contador gratis Skip to content

15 prawd dotyczących rodzicielstwa dzieci o specjalnych potrzebach

syndrom małej dziewczynki

syndrom małej dziewczynki w dół Zdjęcie za pośrednictwem Shutterstock

Kiedy jedenaście lat temu u mojego najmłodszego syna zdiagnozowano autyzm, prawie nic nie wiedziałam o wychowaniu dziecka ze specjalnymi potrzebami. W ciągu kilku miesięcy od diagnozy adoptowaliśmy kolejne dziecko z niepełnosprawnością. Po drodze wiele się nauczyłem i chciałbym podzielić się z wami niektórymi z tych prawd.

1. Wychowywanie dzieci ze specjalnymi potrzebami nie czyni z Ciebie superbohatera. Nawet nie blisko. Tracę cierpliwość i od czasu do czasu podnoszę głos. Mój dom nie zawsze jest czysty i czasami mają płatki na obiad.

2. Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami mają wiele niepewności. Czasami nie wiem, co robić. Starałem się czytać wszystkie właściwe książki i otaczać się ludźmi, którzy mogą mi doradzić w zakresie niepełnosprawności moich dzieci, ale to ja podejmuję ostateczne decyzje i czasami nie wiem, jakie są właściwe decyzje.

3. (Pomimo punktu 2) Rodzice dzieci specjalnej troski są ekspertami… na temat swoich dzieci. Nigdy nie mógłbym twierdzić, że jestem ekspertem od autyzmu ani innych zaburzeń, ale naprawdę dobrze znam swoje dzieci. Kiedy nauczyciel lub lekarz, który spędził krótki czas z moim dzieckiem, zamiast współpracować, chce mi doradzić, jest to obraźliwe.

4. Rodzice dzieci specjalnej troski nie różnią się od innych rodziców. Wszyscy lubimy rozmawiać o naszych dzieciach. Jednak prawdopodobnie rozmawiamy o różnych rzeczach. Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami zwykle gromadzą się razem i rozmawiają o niepełnosprawnościach i terapiach naszych dzieci oraz ich sytuacji w szkole. Używamy wielu akronimów, takich jak IEP, ESY i ADHD.

5. Wychowywanie dzieci ze specjalnymi potrzebami jest czasami samotne. Brakuje nam wielu rzeczy, które uważasz za oczywiste.

6. Wychowywanie dzieci ze specjalnymi potrzebami może być wyczerpujące. Tak, wiem; wszyscy rodzice są zmęczeni. Nie tylko fizyczny odpoczynek, z którego czasami rezygnujemy. Jest tyle stresu. Niepełnosprawność często obciąża rodzinę emocjonalnie. Zwykle rozwijające się dzieci dorastają. Uczą się robić rzeczy dla siebie. W końcu opuszczają dom. Wiele naszych dzieci tego nie zrobi.

7. Wielu rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami ma nadzieję na najlepsze, ale przygotowuje się na najgorsze. Wiemy, gdzie są wszystkie wyjścia, nosimy torbę z zapasami awaryjnymi i cały czas mamy plan B. Są takie rzeczy zwane krachami. Mogą wyglądać jak napady złości, ale nie są w ogóle porównywalne. Kryzysy zwykle nie są wywoływane przez złość, ale wynikają z niepokoju lub problemów sensorycznych. Krwawy mogą zrujnować zgromadzenie. Nadzieja na najlepsze i przygotowanie się na najgorsze dotyczy również długoterminowej. Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami muszą mieć bardzo elastyczne plany dotyczące przyszłości swoich dzieci jako dorosłych.

8. Dzieci specjalnej troski są drogie. Wymagają terapii, lekarzy, lekarstw i szkół, których nie wymagają zazwyczaj rozwijające się dzieci. Jedną z rzeczy, które często słyszymy, jest „Otrzymujesz pomoc w tym wszystkim, prawda?” Kto ma nam pomagać? WHO? Pożyczamy domy, bierzemy pożyczki, pracujemy na dodatkowych stanowiskach. Korzystamy z naszych oszczędności i kont emerytalnych. Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami są często głęboko zadłużeni.

9. Rodzice dzieci specjalnej troski cierpią, gdy ich dzieci cierpią. Czasami nasze dzieci muszą robić naprawdę trudne rzeczy, akademickie, fizyczne lub psychiczne. A my patrzymy, jak walczą. Czasami ból, lęki i lęki naszych dzieci są obezwładniające i nie możemy nic zrobić, aby im ulżyć. Czasami, gdy patrzę, sam choruję fizycznie.

10. Rodzice dzieci specjalnej troski potrzebują zachęty, a nie litości. Jesteśmy dumni z naszych dzieci. Świętujemy mniejsze kamienie milowe niż Ty dla swoich dzieci, ale są one dla nas równie cenne. Nie często współczujemy sobie. Nie wstydzimy się. Zachęcające słowo wiele dla nas znaczy.

11. Rodzice dzieci specjalnej troski słyszą wiele stereotypów. „Wszystko dzieje się z jakiegoś powodu” i „Bóg tylko daje specjalne dzieci wyjątkowym ludziom” to dwa z nich. Żadna z tych rzeczy nie jest prawdą! Jeśli wszystko dzieje się z jakiegoś powodu, dzieci są wykorzystywane z powodów. Rak ma cel.

12. Czasami, od czasu do czasu, jest kilku z nas, rodziców – pamiętajcie, niewielu, ale kilku z nas – którzy czują się winni. Czy zrobiłem coś, co spowodowało niepełnosprawność mojego dziecka? A co by było, gdybyśmy wcześniej rozpoczęli wczesną interwencję? A co by było, gdybyśmy bardziej się postarali i zrobili więcej terapii? Czasami myślimy o takich rzeczach… ale przeważnie nie.

13. Czasami rodzice ze specjalnymi potrzebami dzieci zachowują się defensywnie. Niektórzy z nas mieli naprawdę złe doświadczenia z rówieśnikami naszych dzieci, innymi rodzicami lub nauczycielami. Z wydarzeń z przeszłości dowiedzieliśmy się, że nie wszystkie dzieci i dorośli są dla nas mili.

14. Pomimo # 13, rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami są przystępni. CHCEMY szerzyć świadomość dotyczącą niepełnosprawności naszego dziecka. Zadaj nam swoje pytania. Odpowiemy im. Wolelibyśmy raczej wyjaśnić, jak i dlaczego, niż zgadywać i nie rozumieć. Nie gap się, ale podejdź i zapytaj nas, co chcesz wiedzieć. Pamiętaj # 4, uwielbiamy rozmawiać o naszych dzieciach tak jak ty i nie gryziemy. Nasze dzieci też nie (zazwyczaj).

15. Wychowywanie dzieci ze specjalnymi potrzebami jest satysfakcjonujące, bardziej niż cokolwiek, co kiedykolwiek zrobiłem. Małe rzeczy są często ogromne w naszych światach. To, czego uczymy się od naszych dzieci i ich zmagań, nigdy nie mogłoby zostać nauczone inną metodą. Słyszałem to, zanim miałem własne wyjątkowe dzieci: „Nauczył mnie więcej, niż mogłem go nauczyć”. Zastanawiałem się, co to naprawdę może znaczyć, wyobrażałem sobie, że mogę wiedzieć; ale ja nie. Nie jestem pewien, czy ktokolwiek mógłby to zrozumieć bez chodzenia w butach, w których chodzimy. To lekcje życia, których się uczymy. To współczucie, cierpliwość, radość i empatia na poziomie, którego nikt nie potrafiłby mi opisać, zanim zostałem rodzicem dziecka specjalnej troski.

Powiązany post: Drogi nowo wprowadzony rodzic ze specjalnymi potrzebami