Jestem rodzicem dziecka z autyzmem i mam świadomość, że autyzm, podobnie jak większość trwałych schorzeń, zmienia życie. Jak dotąd, usłyszenie słów „twój syn ma autyzm” było najgorszym momentem w moim życiu (i było kilka złych). Kiedy otrzymaliśmy diagnozę, nie wiedziałem, gdzie się zwrócić, co robić i co myśleć. Moim jedynym punktem odniesienia było Rain Man. To był bardzo beznadziejny czas w moim życiu.
Pozwól mi przyznać – wiem, że z posiadaniem dziecka z autyzmem wiążą się naprawdę złe rzeczy. Jest wiele żalu, smutku, wyczerpania, złości, beznadziejności, niepokoju i strachu, które idą ręka w rękę ze stanem. To jest do bani. Ale wiem też, że w naszym życiu jest mnóstwo wdzięczności, wsparcia, łaski, nadziei, szczęścia, akceptacji i miłości, po części dzięki autyzmowi. Oto kilka rzeczy, które wiem…
1. Wiem, że moja rodzina miała szczęście. Mieliśmy zasoby. Mieliśmy wsparcie. W razie potrzeby mieliśmy możliwość przenoszenia niektórych gór (i siebie). Otrzymaliśmy wyniki.
2. Wiem, że chociaż często naprawdę ciężko jest robić „typowe” rzeczy z dziećmi z widma, to jest to warte wysiłku. Wczesne lata były brutalne. Ludzie nie rozumieją, dlaczego twoje dziecko wariuje. Były chwile, kiedy czułem: „Nie ma mowy, żeby to było moje życie!” Byłem pewien, że jestem Punk’dalbo miałem jakiś szalony sen. Och, na miłość boską… moje dziecko właśnie ściągnęło spodnie i zaraz zacznie siusiać w pokazowej toalecie w Home Depot. Moje dziecko po prostu siedziało przy czyimś stole, w restauracji i jadło frytki… z talerza nieznajomego. Moje dziecko właśnie zdjęło całe ubranie na korytarzu w szkole. Moje dziecko właśnie rzuciło swoje ciało na podłogę, jednocześnie rzucając matkę wszystkich płaczących napadów, ponieważ nadszedł czas, aby wyjść z księgarni. Widzieć? Punk’d. To tylko kilka z naszych doświadczeń – mógłbym wypełnić książkę. Wszyscy byli przerażeni, kiedy się wydarzyły, ale z perspektywy czasu widzę w nich humor, ponieważ…
3. Wiem, że śmiech może nas przeprowadzić przez wszystko. Gdybym nie mógł się śmiać z naszej szalonej wyjątkowości, prawdopodobnie płakałbym. Tak niewiele, jak mówi, nasz Niedźwiedź jest jedną z najzabawniejszych osób, jakie kiedykolwiek spotkałem. Życie z nim dostarczyło nam materiału do opowiadań na przyjęciach. Ma też najsłodszy, najbardziej zaraźliwy śmiech na świecie. Humor, który w nas znajduje, jest równie cenny.
4. Wiem, że jestem lepszą osobą z powodu autyzmu. Podczas naszej podróży nauczyłem się pokornych lekcji. Nie ma znaczenia kim jesteś, Twoja rasa, czym się zajmujesz, gdzie mieszkasz, gdzie (lub czy) chodzisz do kościoła, czy jesteś bogaty czy biedny – autyzm to nie obchodzi. Przyznaję, że czasami oceniałem ludzi w moim poprzednim życiu, zwłaszcza tych z dziećmi, które wymknęły się spod kontroli. Och, lepiej uwierz, że natychmiast je zmierzyłem. Wstyd, wstyd, wstyd mi. Karma, kochanie! Wychowuję swoje dzieci, aby były świadome i nigdy nie pozwalały, aby ktoś inny został zaczepiony. Wiedzą, jak stanąć w obronie tych, którzy tego potrzebują, ponieważ chcieliby tego samego dla swojego brata. Moją mantrą jest to, że mieszkamy w największym szklanym domu w okolicy, więc nigdy nie rzucaj kamieniami.
5. Wiem, że mam grubszą skórę. Nie pozwalam, by opinie innych ludzi wpływały na mnie, tak jak kiedyś. Mam więcej cierpliwości. Mam więcej tolerancji i to nie tylko dla społeczności ze specjalnymi potrzebami – dla ludzi każdej klasy, religii, pochodzenia etnicznego i orientacji seksualnej. Kumbaya, moi przyjaciele.
6. Wiem, że powoli i miarowo wygrywa wyścig. Nawet z małymi krokami przeszliśmy długą drogę. Prace nad Barrettem trwają, ale nic nie szkodzi – wciąż robimy postęp. Mamy dobre i złe dni, ale dobre znacznie przeważają nad złymi.
7. Wiem, że czas leczy wszystkie rany. Dziesięć lat temu zamarzłem. Ogarnął mnie strach. Czułem, że nasze życia się skończyły. W domu nie było cichych głosów. Nie było śmiechu. Nie było żadnych przygód. Nie było żadnej nadziei – w ogóle! Obecnie mamy głośny, hałaśliwy, chaotyczny dom, pełen głosów, śmiechu, radości i nadziei, i nie chciałbym, żeby było inaczej.
8. Wiem o sile cudów. Codziennie doświadczamy małych cudów. Przedłużony okres kontaktu wzrokowego. Odpowiedni śmiech to żart. Uścisk, który jest naprawdę odwzajemniony. Niezapowiedziane żądanie zwerbalizowane. Spać całą noc. Spontaniczne deklaracje. Nieecholiczny wyraz miłości. Podążano wskazówkami – za pierwszym razem. Czysty wyjazd do łazienki. Smakowało nowe jedzenie. To naprawdę małe rzeczy, które tak wiele znaczą. Nic nie pozostaje bez celebracji.
9. Wiem, że odrobina edukacji i komunikacji może zmienić poglądy ludzi. Niektórzy ludzie nie mają pojęcia i nie mam na myśli tego w brzydki sposób. Niektórzy ludzie po prostu tego nie rozumieją i prawdopodobnie nie mogliby bez koszulki. Bardzo się staram, aby ludzie mieli wątpliwości, co jest czasami trudne, gdy potrząsają głową z dezaprobatą. Jeśli nie rozumieją, jest to okazja, aby ich edukować (a nie głosić im). Poważnie, byłbyś zdziwiony, jak proste stwierdzenie „Mój syn ma autyzm” może rozładować niezręczną sytuację (np. Kiedy Twoje dziecko poczuje zapach włosów nieznajomego). Większość ludzi jest bardzo wyrozumiała i chętna do nauki. Jeśli nie, nie możesz brać tego do siebie. To oni, nie ty. Śmieję się, kiedy pomyślę, jak zamierzają opowiedzieć tę historię.
10. Wiem, że są wśród nas aniołowie. Szczerze mówiąc, nie wiem, gdzie bylibyśmy dzisiaj bez umiejętności, życzliwości i cierpliwości nauczycieli, paraprofesjonalistów, terapeutów i usługodawców, którzy pracowali z naszą rodziną. Anioły, czyste i proste. W niebie jest specjalne miejsce dla tych, którzy pracują i troszczą się o społeczność specjalnej troski.
11. Wiem, że jestem częścią specjalnego stowarzyszenia. To piekło było piekłem, ale jestem dumna z bycia częścią niezwykle odważnej grupy kobiet. Kierujemy się wieloma markami: wojownicze mamy, zwolennicy autyzmu, cheerleaderki Olimpiad Specjalnych, członkowie drużyny A, elementy układanki, osoby noszące tę samą koszulkę, mamy z kluczem na szyi… jesteśmy wszędzie. To zabawne, bez względu na to, gdzie idę, spotykam siostrę. Miałem przypadkowe spotkania w basenach hotelowych, parkach, toaletach publicznych, poczekalniach, windach i restauracjach. Natychmiast zagłębiasz się w udostępnianie. Nie ma czegoś takiego jak TMI.
12. Wiem, co to znaczy być naprawdę wdzięcznym, ponieważ jestem. Jestem bardzo wdzięczna za wszystkie moje dzieci, a Niedźwiedź to wyjątkowy element mojej układanki. On jest yin dla mojego yang. Równoważimy się. Kiedy jest szczęśliwy lub osiągnął kamień milowy, czuję to głęboko w duszy. Wiem, takie banalne, ale to takie prawdziwe. Uziemia mnie. Kiedy mam ciężki dzień, myślę o tym, jak ciężki jest dla niego każdy dzień. W naszym domu nie ma imprez litościowych. Wiem też, że jest jednym ze szczęśliwców. Wiem o tym i jestem pokornie wdzięczny.
13. Wiem, że miłość może zwyciężyć wszystko. Barrett ma rodzinę, która jest mu oddana i jesteśmy związani w wyjątkowy sposób – na zawsze. Jesteśmy Zespołem Smithie i trzymamy się za siebie. Barrettowi zawsze będzie dobrze, o ile będzie miał rodzinę. Niestety, w społeczności autystycznej jest wysoki wskaźnik rozwodów. Dziękuję Bogu, że wybrałem odpowiedniego partnera (czy on wybrał mnie?), A nasze małżeństwo jest silniejsze dzięki wszystkim, przez co przeszliśmy.
14. Wiem, że wiara może być wątła na tej drodzeale bez niego nic nie mam.
15. Wiem, że dobroć i akceptacja są wokół nas. Na początku unikałem ludzi i zgromadzeń. Nie chciałem narzucać innym naszych okoliczności. Dosłownie zacząłem się ukrywać. Naprawdę nie doceniałem rodziny, przyjaciół i nieznajomych; Wiem o tym, ponieważ byłem przytłoczony wsparciem, które otrzymywaliśmy przez lata. Jest tak wielu dobrych ludzi, którzy objęli naszą rodzinę i potraktowali nas w sposób, który sprawił, że poczułem się, jakbyśmy należeli – wszędzie. Bez niezręczności i bez wyjaśnień. Akceptują naszego chłopca takim, jakim jest, i wychowują następne pokolenie, aby robiło to samo. Zmieniają świat.
Oh tak wiem.
Powiązany wpis: Bajillion People With Autism
