contador gratis Skip to content

15 rzeczy, których nigdy nie chcę słyszeć jako rodzic niepełnosprawnych dzieci

W ciągu ostatnich dziewięciu lat wychowywania dwojga niepełnosprawnych dzieci, słyszałem wiele niezamówionych porad dla rodziców, w tym pełnych dobrych intencji, ignorantów. Niektóre komentarze mogę łatwo odrzucić; dla innych mam odpowiedzi. Niektórzy sprawiają, że ćwiczę samokontrolę i życzliwość, nawet gdy mam ochotę krzyczeć „Czy mówisz poważnie ?!”

Niektóre komentarze pochodzą od nieznajomych, a ja lubię podejmować ich inicjatywę jako okazję do edukacji. Jestem rodzicem, który nie ma nic przeciwko pytaniom i chętnie pomagam ludziom zrozumieć niepełnosprawność. Ale to mój wybór jako rodzica. Jedna z moich córek poprosiła mnie niedawno, żebym zignorował tych ludzi i odszedł, albo powiedział im, że ich pytania są niegrzeczne. Ma 11 lat i porażenie mózgowe, a zbliżamy się do wieku, w którym muszę pozwolić jej prowadzić.

Na przykład, kiedy ludzie pytają mnie przy niej: „Co się z nią dzieje?” Nie chce już, żebym mówił: „Nie ma z nią nic złego. Ma porażenie mózgowe ”, a następnie wyjaśnienie, czym jest porażenie mózgowe. Osiągnęliśmy porozumienie i kiedy ludzie o to pytają, zwracam się do niej z niepokojem i mówię: „Co się stało? Kochanie, wszystko w porządku? Czy wszystko w porządku? Co się dzieje?” Następnie zwracam się do osoby, która zapytała: „Co się z nią dzieje? Co widzisz?” Niezmiennie osoba, która zadała pytanie, albo uznaje, że jej pytanie było niewłaściwe i przeprasza, albo grzebią się przy ich słowach, próbując wyjaśnić, co mieli na myśli („Dlaczego ona jest na wózku inwalidzkim?”). Na co moja córka prosiła mnie, abym powiedział: „Prosisz o prywatne informacje medyczne”.

Dla mnie najbardziej bolesne komentarze pochodzą zwykle od rodziny lub bliskich przyjaciół. Te komentarze często przypominają krytykę mojego rodzicielstwa lub unieważniają nasze doświadczenia, np. „Pozwalasz jej spędzać zbyt dużo czasu na iPadzie. To prawdopodobnie część problemu ”lub„ Wszystkie dzieci to robią. Przestań się martwić.”

I chociaż uważam, że większość ludzi nie stara się być podła (niektórzy mogą nawet próbować być wsparciem), kiedy słyszę te komentarze w kółko, zaczyna to działać demoralizująco.

Dotarliśmy do naszych Potężnych rodziców i zapytaliśmy: „Czego nie chcesz słyszeć jako rodzic niepełnosprawnego dziecka?” Ich odpowiedzi odzwierciedlały fakt, że wielu z nas ma takie same postawy wobec niepełnosprawności i być może jesteśmy trochę zmęczeni słuchaniem tych rzeczy.

1. „Bóg daje specjalne dzieci specjalnym rodzicom”.

Wiemy, że nie jesteśmy wyjątkowi; jesteśmy zwykłymi ludźmi. Dbanie o swoje dziecko i robienie wszystkiego, co jest konieczne, aby mu pomóc, nie jest tym, co robią „wyjątkowi” ludzie, ale czym rodzice robić.

Chociaż w przeciwieństwie do tego uczucia, jedno z rodziców podzielało drugą stronę „uduchowionej” niepełnosprawności, kiedy powiedziano jej: „Jesteś przeklęty przez grzechy twoich przodków”.

2. „Ale ona wygląda normalnie!”

Niektóre niepełnosprawności są niewidoczne. Ten komentarz sugeruje, że lekarze diagnozujący dziecko są niekompetentni, a rodzice są źle poinformowani. To, że nie widzisz niepełnosprawności, nie oznacza, że ​​jej nie ma.

Jedna mama powiedziała, że ​​została zapytana: „Czy na pewno co do jego diagnozy? Powinieneś poprosić o drugą opinię ”.

3. „To dziecko potrzebuje tylko dyscypliny!”

Jest to prawdopodobnie jeden z najbardziej bolesnych komentarzy, ponieważ sugeruje, że zachowanie jest wynikiem złego rodzicielstwa. Mówi: „Jesteś złym rodzicem”, podczas gdy w rzeczywistości większość rodziców dzieci z zachowaniem spędza wiele godzin na terapii i interwencjach, próbując pomóc swoim dzieciom radzić sobie z otoczeniem i bodźcami sensorycznymi.

Rodzicom w naszej społeczności powiedziano: „Chciałbym dać im klapsa. Moje dzieci nigdy by tego nie zrobiły ”. „To twoja karma”. „Jako rodzic nie rozwinąłeś się wystarczająco. Dlatego twój syn ma tak wiele problemów ”. „Nie możesz kontrolować tego dziecka?” „Gdybym miał twoje dzieci przez tydzień, nie zachowywałyby się już tak”.

4. „Przepraszam”.

Powiedziano z dobrymi intencjami, ale sugeruje, że niepełnosprawność jest zła. Sugeruje również, że mamy „krótki koniec kija” lub dziecko „mniej niż”. Nasze dzieci niepełnosprawne to przede wszystkim dzieci. Są kochane, cenione i nieocenione. Ten komentarz pokazuje litość, która odzwierciedla postawę niepełnosprawności, która niestety jest najbardziej powszechna w naszym społeczeństwie. Nie jest nam przykro. Kochamy nasze dzieci. Zamiast tego pomóż nam je świętować!

5. „Przyjmuje zbyt wiele leków. Dlatego ma problemy ”.

Oto rzecz: jeśli dziecko przyjmuje leki, to dlatego, że ich potrzebuje. To wszystko, co trzeba wiedzieć i wszystko, co się liczy. Osobiste opinie mogą pozostać prywatne, ponieważ nie są konstruktywne. Rodzic nie powinien musieć uzasadniać, dlaczego ich dziecko bierze leki. Najprawdopodobniej był to długi proces i coś, co zajęło im zrozumienie i zrozumienie. Decyzja nie była lekka i została podjęta z myślą o najlepszym interesie dziecka.

Jeden z rodziców powiedział: „[Someone suggested] Powinienem przestać podawać jej insulinę i poczytać o naturalnych rzeczach, które mogą jej pomóc. Nie ma zamiennika insuliny, ale insulina! Twoje ciało tego potrzebuje albo umrzesz. Woda z ogórka i chińskie zioła nie pomogą jej. A może powinna uważać na to, co je, co jadła, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u niej cukrzycę i ile ważyła? Cukrzyca typu 1 nie jest cukrzycą typu 2. Badania, badania, badania! ”

6. „Ona z tego wyrośnie”.

Kiedy moja córka urodziła się z zespołem Downa, słyszeliśmy nawet ten. Naprawdę? Jej stan jest genetyczny, podobnie jak kilka innych niepełnosprawności. Ludzie nie „wyrastają” ze swojej niepełnosprawności, niezależnie od tego, jaka ona jest. Niepełnosprawność nie jest przeziębieniem, aby przejść przez rosół z makaronem i odpocząć. Dzieci z autyzmem stają się dorosłymi z autyzmem.

Mama powiedziała: „Domowa agencja opieki [said] jest zobowiązaniem ubezpieczeniowym, ale z chęcią oddzwoni, jeśli wyrwie się z tego ”.

7. „Nigdy bym tego nie zrobił”.

Czy kochasz swoje dzieci? Wtedy tak, tak, mógłbyś. To naprawdę takie proste. Niektórzy z nas słyszą to tak często, że zaczyna brzmieć tak, jakby naszych dzieci nie można było kochać. Nasze dzieci są kochane jak każde inne dziecko. Sugeruje również, że tylko „wyjątkowi ludzie” mogą ich kochać, a już to omówiliśmy: zwykli ludzie kochają swoje dzieci.

8. „Czy rozważałeś wysłanie go do domu grupowego?”

Jeszcze pokolenie temu osoby niepełnosprawne były wysyłane do instytucji i były odcięte od świata. Ten komentarz jest pozostałością po tych postawach wobec osób z niepełnosprawnościami. Chociaż mogą istnieć sytuacje, w których jest to konieczne, założenie, że rodzice nie chcą zatrzymać swoich dzieci, pokazuje, jak mało nasze społeczeństwo ceni osoby niepełnosprawne. Kochamy nasze dzieci, chcemy, żeby wróciły do ​​domu, potrzebujemy tylko wsparcia, żeby im pomóc.

Rodzic powiedział: „[A] specjalista od zachowania kazał nam rozważyć odesłanie jej [and it would be a] wakacje dla siebie i naszej rodziny ”.

9. „Czy próbowałeś podać _______?”

Wielu z nas słyszało, że „sąsiad kuzyna mojego przyjaciela miał dziecko z tą samą chorobą i próbowali tego zioła, a teraz są„ wyleczeni ”. Zaufaj mi, jeśli to możliwe, prawdopodobnie słyszeliśmy o tym i mógł nawet spróbować. Spędzamy wiele godzin, szukając informacji w Internecie – jeśli potrzebujemy porady, poprosimy o nią.

10. „Czy nie wiedziałeś o tym przed urodzeniem?”

Po pierwsze, jest to osobiste pytanie. Po drugie, sugeruje, że gdybyśmy wiedzieli o stanie naszego dziecka, wybralibyśmy przerwanie ciąży. Co gorsza, sugeruje, że osoba pytająca nigdy nie pokochałaby ani nie chciała mieć dziecka takiego jak nasze. To jest obraźliwe. A jeśli nie wiedzieliśmy, czy to znaczy, że mieliśmy „pecha” i teraz „utknęliśmy” z naszymi dziećmi? Moje dzieci są darem i radością. Kocham ich bardziej niż życie, a niepełnosprawność ani trochę nie zmienia. Moje dzieci są poszukiwane.

11. „Mogło być gorzej, przynajmniej ona może chodzić”.

To zmniejsza nasze zmagania. To, że ktoś ma więcej wyzwań, nie oznacza, że ​​nasze są nieważne.

12. „Będzie jadł, gdy będzie głodny”.

Jasne, to działa dla niektórych dzieci, ale nie dla wszystkich! Dzieci, które mają problemy sensoryczne, mogą nie jeść, gdy są głodne, więc robimy, co w naszej mocy, aby były zdrowe i żywe.

Jeden z rodziców podzielił się tym komentarzem, który ktoś do niej skierował: „Po prostu daj jej trochę lodów. Będzie jadła albo będzie jadła, jeśli zgłodnieje. ” Dotyczy to jej córki karmionej w 100% przez rurkę. Mama powiedziała: „Naprawdę myślisz, że nie próbowałem lodów? Och, i nie, umrze z głodu. Ona nie czuje głodu ”.

13. „Moje dziecko też to robi”.

To kolejny komentarz, który pomniejsza nasze doświadczenia i unieważnia nasze lęki. Nawet jeśli twoje dziecko też to robi, tak jest nie to samo.

14. „Bóg daje nam tylko to, z czym możemy sobie poradzić”.

Jeśli mamy zamiar udzielać „porad duchowych”, powinniśmy przynajmniej upewnić się, że są one dokładne. Bez wchodzenia tutaj w teologię, nie jest to prawdą – sentyment został wyrwany z kontekstu z wersetu w Biblii, o którym mowa pokusa. Jak powiedziała pewna mama: „Czasami czuję, że po prostu nie mogę sobie z tym poradzić”. Ja też tam byłem.

15. „Przestań używać karty„ autyzm ”jako wyraz współczucia”.

Niepełnosprawność naszego dziecka nie jest „kartą”, w którą gramy. Oznacza to, że musimy brać pod uwagę nasze dzieci – w tym niepełnosprawność – podczas planowania, wycieczek, spotkań i wszystkich aspektów naszego codziennego życia. Nie chcemy współczucia, chcemy współczucia i zrozumienia.

Ten post pierwotnie pojawił się w The Mighty.