contador gratis Skip to content

5 rzeczy, których naprawdę potrzebuje rodzic, wychowując dziecko ze specjalnymi potrzebami

specjalne potrzeby
Daniela Duncan / Getty

Zacznę od wyjaśnienia: nie udaję, że to wszystko rozgryzłem. Płakałem więcej z powodu zagrażającego życiu stanu zdrowia mojej córki niż z powodu czegokolwiek innego. Ma rzadką różnicę genetyczną, która wpływa na jej odżywianie – nie je (żyje bez zgłębnika) i regularnie wymiotuje, czasami nie mogąc przestać.

Myślałem, że moje życie będzie jednokierunkowe, ze zdrowymi dziećmi, które potrzebowały mnie tylko przez jakiś czas, ponieważ nauczyły się robić rzeczy w wieku, w którym zwykle robią rzeczy. Ale tak naprawdę nie jest. Tak więc, tak, z trudem dostosowuję się do moich oczekiwań związanych z rodzicielstwem – wycieczki do naczelnych w zoo w Como, nudy grania w klocki w piwnicy – z tym, jak naprawdę wygląda nasze życie – terapiami rehabilitacyjnymi, sporadycznymi hospitalizacjami i jakimś cudem razem drogę, zdobywając półprawne umiejętności pielęgniarskie.

Opierając się na własnych doświadczeniach, oto 5 moich najważniejszych wskazówek, jak przetrwać ten szczególny rodzaj stresu, jakim jest rodzicielstwo dzieci ze specjalnymi potrzebami:

1. Zbuduj sieć wsparcia.

Znajdź innych ludzi, którzy również zostali upokorzeni w bardzo realny sposób. Kontaktuj się z nami, nawet jeśli nie możesz sobie wyobrazić, dlaczego nadal chcieliby być Twoim przyjacielem (np. Kiedy przynoszą Ci kolację po raz czwarty w szpitalu). Jeśli ktoś coś oferuje, zaakceptuj to. Chociaż, oczywiście, otrzymywanie pomocy może wydawać się przerażające i bezbronne oraz wszystkie te rzeczy, których jako ludzie czasami staramy się unikać. Następnie zrób wszystko, co możesz, aby przekazać tę miłość naprzód; czasami może stłumić poczucie winy związane z otrzymaniem pomocy.

2. Rób przerwy.

Mój przyjaciel Jess ma na to kod. Mówi współmałżonkowi, że „potrzebuje kąpieli”, a on na chwilę ją przejmuje. Ona jest geniuszem. Wiem, że często nie można odznaczyć. I właśnie wtedy biorę 5-minutowe mini-wakacje, zwykle zamknięte w łazience i ćwicząc głębokie oddychanie. To daleko od podróży na Tahiti, ale jest to coś prostego, co pomaga mi zresetować.

3. Używaj humoru.

Śmiałem się więcej z wymiotów, niż myślałem, że to możliwe. Bez względu na to, co się dzieje, nawet gdy musimy godzinami przesiadywać na ostrym dyżurze, zawsze czuję się lepiej po śmiechu. Czasami, gdy coś jest okropne i nie wiem, co jeszcze zrobić, staram się wywołać u pielęgniarek śmiech. Ponieważ pielęgniarki są najlepsze, a przynajmniej ktoś dobrze się bawi.

4. Znajdź swój zespół.

Jeśli lekarz lub specjalista nie jest uważny, empatyczny i pomocny, nie odwiedzamy go już. Zawsze. A potem znajdujemy kogoś, kto może udzielić zrozumienia i fachowej opieki. Ze względu na potrzeby naszej córki poznaliśmy niezwykle utalentowanych ludzi. Ale po drodze musieliśmy dokonać zmian, aby ta grupa była na miejscu. W rzeczywistości musieliśmy naprawdę pracować, aby znaleźć te, które pasują do naszej rodziny.

5. Zidentyfikuj gniazdko.

Gniazdko to coś tylko dla Ciebie, coś na stres. Dla mnie to pisanie. I spacery. Okej, a także objadanie się książkami w bibliotece (kiedy czytasz tak wiele książek, że przy wyjściu boli Cię plecy i / lub bibliotekarz nazywa cię „ciężkim użytkownikiem”). Każdy ma swoje rzeczy. Najważniejsze jest to, aby po prostu iść dalej. Nie poddawaj się, mimo że tak, jesteś wyczerpany i nie możesz sobie wyobrazić, jak możesz to zrobić. Albo cokolwiek. Po prostu zacznij, a potem przez prosty akt rozpoczęcia będziesz na najlepszej drodze.