Metin Kiyak / iStock
„Z Twoim dzieckiem może być coś poważnego”. Nigdy nie zapomnę tych słów, które położna powiedziała mi podczas rozmowy telefonicznej w piątek po południu po 12-tygodniowym badaniu prenatalnym. Moje dziecko miało zwiększoną przezierność karku (NT), co może oznaczać wiele rzeczy. Położna umówiła nas na konsultację genetyczną w najbliższą środę. “PA. Miłego weekendu.”
Co się stało? Byłem w szoku. Nie wiedziałam co robić. Co mógłbym zrobić? Najwyraźniej po prostu siedzę tam przez pięć dni, tworząc w głowie najgorsze scenariusze. Nie miałem żadnych prawdziwych informacji i tysiąca „co, jeśli”. To będzie długo czekać.
Kiedy w końcu nadeszła środa, pojechaliśmy z mężem do szpitala na konsultację genetyczną. Zostaliśmy poinformowani o wielu możliwościach, które mogą się pojawić. Lista była wyczerpująca, by usłyszeć – „syndrom tego” i „defekt tamtego”. Mając te nowe informacje w ręku, zdecydowaliśmy się wykonać tego dnia test pobierania próbek kosmówki kosmówki (CVS).
Kiedy tak leżałam, by przygotować się do inwazyjnego testu diagnostycznego, technik USG przeprowadził badanie, aby przyjrzeć się dziecku. Wydawała się zmieszana i wezwała lekarza. Rozmiar NT był teraz normalny. Może się mylili w zeszłym tygodniu! Może to cud! Może mimo wszystko moje dziecko jest w porządku! Z uwagą lekarza zdecydowaliśmy, że tego dnia nie będziemy wykonywać zabiegu, ponieważ możliwe ryzyko może teraz przeważyć nad korzyściami.
Mijały tygodnie i miesiące, a my próbowaliśmy zaklasyfikować incydent NT jako przypadek. W połowie ciąży przyszedł czas na badanie anatomiczne. Byliśmy bardzo podekscytowani, gdy dowiedzieliśmy się, czy mamy dziewczynę czy chłopca. „To mała dziewczynka!” – zawołał technik ultradźwiękowy. Nie mogliśmy być szczęśliwsi.
Wtedy to się stało. Po wyrazie twarzy technika wiedziałem, że coś jest nie tak. Trochę za długo zwlekała w jednym miejscu na moim brzuchu. „Nie mogę uzyskać dobrego zdjęcia. Pozwolę lekarzowi spróbować – powiedziała i wybiegła z pokoju. Podczas gdy mój mąż wydawał się spokojny i niewinnie nieświadomy, po prostu wiedziałem.
Lekarz poinformował nas tego dnia, że nasza córeczka ma poważną wadę strukturalną serca. Chociaż szczegóły jej wrodzonej choroby nie były jeszcze jasne, wiedzieliśmy, że to nie jest dobre. Wiedzieliśmy również, że wkrótce po urodzeniu może wymagać operacji na otwartym sercu. Teraz mieliśmy informacje, ale co, jeśli, nadal tam były.
Przez pozostałą część ciąży spotykaliśmy się z kardiologami dziecięcymi i perinatologami oraz wykonaliśmy liczne badania w celu monitorowania stanu zdrowia dziecka. W tym czasie przechodziłem emocjonalne wzloty i upadki. Wahałbym się między całkowitym zdruzgotaniem a spokojnym zaakceptowaniem tego, co się dzieje. W przypadkowej kolejności najczęściej powtarzającymi się myślami były następujące:
1. To nie może się dziać.
Może wszyscy lekarze się mylą, a moje dziecko jest w porządku. Nie każdy przypadek jest podręcznikowy. To moje dziecko może zaskoczyć wszystkich lekarzy. Może jeśli nie powiem tego na głos, to nie będzie prawda. Tak, wszystko będzie dobrze.
2. Czy zrobiłem coś, aby to spowodować?
Czy już jestem złą matką tej małej dziewczynki? Czułem się jakbym był winny. Czy mogłem zrobić coś inaczej, aby temu zapobiec? Nie chciałem, aby ludzie wiedzieli o diagnozie z obawy, że będą mnie winić. Z tego powodu i nr 1 rozmawialiśmy o sytuacji tylko z najbliższą rodziną i przyjaciółmi; to decyzja, której, patrząc wstecz, żałuję. Byłoby pomocne, gdybyśmy zwiększyli w tym czasie nasz system wsparcia, a teraz wiem, że nie miałam powodu do wstydu.
3. Co mogę zrobić, aby to naprawić lub poprawić sytuację?
Modliłem sie. Medytowałem i wizualizowałem pozytywne wyniki. Umawiałem się na wizyty na OIOM-ach i oddziałach kardiologicznych w różnych szpitalach. Dołączyłem do internetowych grup wsparcia dla rodziców dzieci z problemami z sercem. Ale przede wszystkim czekałem.
4. To niesprawiedliwe.
Choć brzmi to banalnie, pomyślałem, Dlaczego ja? Jesteśmy dobrymi ludźmi. Dlaczego to się stało? Czułam się oszukana z tego, jak powinna wyglądać moja ciąża. Miałem świecić i gniazdować, a nie zostać ekspertem medycznym.
5. A jeśli nie czuje się dobrze?
Ta myśl była zbyt trudna do zniesienia, więc nie pozwalałem umysłowi zbyt często tu przychodzić.
6. Wszystko będzie dobrze.
Podczas tej emocjonującej przejażdżki kolejką górską miałam dni, kiedy czułbym się całkowicie spokojny z rozpoznaniem wrodzonej choroby naszej córki. Miało być OK. Moglibyśmy to zrobić. Naprawdę wierzyłem w to wszystko.
W Wigilię tego roku urodziła się nasza córeczka. Natychmiast została przeniesiona na oddział intensywnej terapii naszego szpitala, a stamtąd na oddział intensywnej terapii kardiologicznej szpitala dziecięcego w innym stanie. Mieliśmy ciężki początek i zanim przywieźliśmy ją do domu w wieku 9 tygodni, przeszła już pierwszą z kilku operacji na otwartym sercu.
Nasza silna dziewczynka ma już 5 lat. Ma się bardzo dobrze, chociaż nasza podróż jeszcze się nie skończyła. Nadal mam wzloty i upadki. Nie jest to łatwe, ale przez większość dni myślę, że nie. 6. Wszystko będzie dobrze. Będzie dobrze. Możemy to zrobić. A ja teraz wiedzieć to prawda.
