jessicaphoto / iStock
Kiedy u mojej 9-letniej córki zdiagnozowano białaczkę, upokorzył mnie wylew wsparcia. Przyjechała z wizytą rodzina mojego męża i moja własna. Przyjaciele opiekowali się innymi moimi dziećmi. Znajomi oferowali pomoc. Doceniam wszystko i wszystkich. Wiele osób nie było jednak pewnych, co powiedzieć, więc mając nadzieję na pomoc innym w skutecznym komunikowaniu się na temat raka dziecięcego, przedstawiam następujące typowe stwierdzenia wraz z moimi reakcjami jako wgląd w umysł matki:
1. „Jak się miewa Twoje dziecko / Twoja rodzina?”
Dziękuję za uznanie mojej córki i intensywności sytuacji, a szczególnie doceniam, kiedy wśród ludzi są wszystkie moje dzieci. To otwarte pytanie pozwala mi wyjawić, co w tej chwili czuję się swobodnie. I zmienia się z każdą chwilą, więc jest to idealne wprowadzenie do rozmowy. Jedyny przypadek, w którym dochodzi do odwrotu, to sytuacja, w której pytający nie może znieść odpowiedzi i wycofuje się z pokoju. W przypadku tych ludzi wolałbym, żebyś po prostu powiedział: „Myślę o tobie”, co pozwala mi rozpoznać Twoje obawy, ale nie sprawia, że czujesz się niekomfortowo ze szczegółami.
2. „Twoje dziecko jest w moich myślach / modlitwach.‘
Jeszcze raz dziękuję. To tyle znaczy wiedzieć, że myślisz o moim dziecku. Świadomość, że są na tej Ziemi ludzie, którym zależy na tym, czy moje dziecko żyje – którzy chcą, żeby żyło – jest niesamowicie potężna. Były chwile, kiedy byłem przygnębiony i myślę o ludziach, którzy nas kibicują, i to pomaga mi popychać do przodu. Kilka rodzin wspomina, że codziennie modli się za moją córkę, a jedna przyjaciółka napisała do mnie, że ona i jej rodzina są naszymi „wojownikami modlitwy”. To sprawiło, że moje serce spuchło.
3. „W czym mogę pomóc?”
Ta jest świetna, ale czuję się niesamowicie niezręcznie wyrażając swoje potrzeby. Ci ludzie, którzy tylko robią obiady i przynoszą je ze sobą, proponują zabranie moich innych dzieci na wycieczki i przynoszą mi czekoladę i herbatę, to jest jeszcze lepsze. Pewnego razu wróciliśmy z mężem do domu ze szpitala, a sąsiedzi odgarniali nasz podjazd. Innym razem wróciliśmy do domu, aby znaleźć przyjaciela pracującego w szopie, którą budowaliśmy. Karty gazowe, spożywcze i podarunkowe dotarły do naszej skrzynki pocztowej. Kilka osób organizowało zbiórki pieniędzy i uwielbialiśmy być z nimi zaangażowani. Wszystkie te rzeczy były cudowne. Dla mnie najlepszą rzeczą była pomoc w sprzątaniu domu. Kiedy liczba mojej córki była niska, czułem, że jedyną rzeczą, jaką mogę zrobić, aby jej pomóc, było pozbycie się jak największej liczby zarazków – ograniczona forma kontroli. Posiadanie ludzi, którzy nadal pomagają, teraz, gdy minął pierwszy szok, jest nieocenione. Dla nas to wieloletnia walka, a stres narasta z czasem.
4. „Znam kogoś, kto ma / miał raka!”
Zarówno mój mąż, jak i ja rozmawialiśmy z ludźmi, podczas których próbowali się z nami skontaktować i podzielić się podobnymi doświadczeniami. Mówili mniej więcej tak: „Mój wujek miał białaczkę. To było okropne. Walczył przez pięć lat, a potem zmarł ”. Wyjaśnię – to jest nie pomocny. Z drugiej strony cenię historie o dzieciach, które pokonały raka w dzieciństwie i po 30 latach są dorosłe i świetnie sobie radzą.
5. „Przejdzie przez to. Po prostu to wiem.’
Nikt nie wie, co się stanie. Ta osoba mówi mi, co według niej chcę usłyszeć, i doceniam ich troskę, ale ostatecznie to stwierdzenie jest nie pomocny. Takie komentarze są protekcjonalne i zwiększają moją wiedzę, że przyszłość jest niepewna. Mam nadzieję, że moja córka poradzi sobie dobrze z kilkoma efektami ubocznymi, ale w tej chwili biorę różne rzeczy raz dziennie – tak naprawdę bardziej jak pięć minut na raz.
6. „Nie wiem, czy mógłbym robić to, co robisz”.
To nie tak, że moja córka albo ja się na to zapisałem. Jaka jest alternatywa – pozwolić jej iść sama? Gdybyś był w mojej sytuacji, zadbałbyś również o to, aby Twoje dziecko przychodziło na leczenie i brało lekarstwa, a ty trzymałeś ją, gdy płacze. Odpowiadałbyś tym, którzy starają się połączyć z Tobą z taką finezją i terminowością, na jaką możesz się zdobyć. Jestem zły, przestraszony, sfrustrowany i pełen nadziei. Nie radzę sobie świetnie; Robię to, co muszę. Ty też.
7. „Czy chciałbyś iść na spacer?”
To takie cudowne pytanie. Dopóki ktoś jest w domu, aby obserwować moją córkę, moja odpowiedź na to pytanie jest prawie zawsze twierdząca. Chodzenie z przyjaciółmi ogranicza mój niepokój, uwalnia toksyny i na chwilę odrywa mnie od wszechogarniającego uścisku raka. Pozwala mi swobodnie rozmawiać, ale także dowiedzieć się, co robią inni ludzie. Chociaż rak rządzi teraz moim życiem, nadal chcę móc wspierać tych, których kocham. Doceniam, gdy ludzie również dzielą się tym, co się dzieje w ich życiu.
Świadomość walki mojej córki i stawienie jej czoła to sposób, w jaki się toczę. Chociaż każda rodzina jest wyjątkowa, założę się, że każdy rodzic zgodzi się, że wsparcie innych daje siłę. Okazywanie, że ci zależy, czynami lub słowami, jest potężnym sposobem pomocy rodzinie z rakiem.
Aby uzyskać dodatkowe sposoby pomocy rodzinom w radzeniu sobie z rakiem w dzieciństwie, odwiedź te strony:
Miasto nadziei
Instytut Raka Dana-Farber
Centrum zasobów Ped-Onc
Jeśli chcesz przeczytać o tym, jak robot pozwolił mojej córce uczęszczać do szkoły w trakcie leczenia raka, kliknij tutaj.
