Zdjęcie: Jessika Savage
Gdybyś mnie zapytała, jak wyobrażam sobie macierzyństwo, kiedy byłam w ciąży z Jamesem, ja, jak każdy rodzic na świecie, z pewnością opisałbym zupełnie inny świat niż ten, w którym żyję dzisiaj. Prawdopodobnie powiedziałabym ci, że James będzie jedynakiem, ale NIESPODZIANKA, kiedy karmiłam wyłącznie piersią moje dziecko, które było produktem leczenia niepłodności, zaszłam w ciążę! Prawdopodobnie opisałbym, jak mój dom będzie pełen książek i pytań. Powiedziałbym ci, jak cierpliwie wyjaśniłbym odpowiedzi na pytania, które mój doskonale czysty i elokwentny dwulatek musiał zadawać.
Dwa lata później szybko do przodu, a mój świat z moim synkiem… cóż… jest cichy.
Dla mnie, najbardziej otwartej, przesadnie analizującej, nadmiernie wytłumaczonej dziewczyny, jaką kiedykolwiek spotkałem – cisza jest ogłuszająca. W moim świecie moje dziecko urodziło się bez zdolności mówienia. Mój syn ma coś, co nazywa się apraksją mowy w dzieciństwie i jego przypadek jest uważany za poważny. W najlepszym opisie, jaki mogę ci podać, mój syn ma trudności z planowaniem motorycznym – co oznacza, że wszystko rozumie, nawet dokładnie wie, jak brzmią słowa, które chciałby powiedzieć, ale gdzieś w jego małym mózgu jest niewypał i nie może sprawić, by mięśnie jego ust wydawały takie dźwięki. Jest dosłownie uwięziony we własnym małym mózgu, zdesperowany, by powiedzieć mi, czego chce, myśli, wie i czuje, ale całkowicie i całkowicie nie jest w stanie nawet zawołać mojego imienia. To sprawia, że mój mały facet naśladuje, wskazuje i chrząka. Czasami denerwuje go do płaczu, a czasami po prostu rezygnuje, próbując powiedzieć mi, co chce, żebym wiedział. To sprawia, że moje serce coraz bardziej pęka za każdym razem, gdy patrzę, jak poddaje się, próbując pokazać mi, czego chce, potrzebuje lub musi powiedzieć.
Prognoza jest dość niepewna. Sprowadziłem Jamesa do wielu neurologów dziecięcych, pediatrów zajmujących się rozwojem, patologów języka mowy i wielu innych specjalistów. Wszyscy mówią mi, że jego testy poznawcze są znacznie powyżej średniej i wszyscy mówią mi, że nie jest autystyczny (to był mój pierwotny strach, a apraksja jest bardzo często błędnie diagnozowana jako ASD). Ale pytania, na które nikt nie ma odpowiedzi, są zniechęcające… Czy on przemówi? Kiedy? Czy będziemy w stanie go zrozumieć? Czy powinniśmy nauczyć go podpisywania? (Podpisujemy) Czy powinniśmy używać programu komunikacyjnego na iPada? Skąd mam wiedzieć, czy on umie czytać? Jak trenujesz nocnik niewerbalne dziecko? Czy może chodzić do zwykłej szkoły publicznej? Czy potrzebujemy szkoły specjalnej, czy też metoda Montessori zadziała? Czy będzie w stanie zaprzyjaźnić się? Ile terapii potrzebuje? Czy ubezpieczenie to pokryje? Czy nas na to stać? Co to powoduje? Czy moje drugie dziecko też może to mieć? Nie potrafią też odpowiedzieć na wielkie pytania dotyczące mojego dziecka, na które chciałbym znać odpowiedzi… Jakie lody woli on? Czy chce mleka czy wody? Jaki jest jego ulubiony kolor? Czy czuje się dobrze? Czy on się boi? Dlaczego on płacze?
Nienawidzę, gdy brzmi to tak, jakby chodziło o mnie, ponieważ mój świat kręci się wokół Jamesa, tak bardzo, że muszę sobie przypominać, że moje młodsze dziecko idzie na zajęcia muzyczne lub do własnego zespołu, ponieważ tak często po prostu wlokłem się do milionów spotkań, na które sprowadzam Jamesa. Niestety, wiem, że pewnego dnia będzie za nim o jedną klasę, jego młodsza siostra, ale prawdopodobnie będzie musiała mówić za niego, ponieważ nie będzie w stanie powiedzieć komuś, czego chce lub potrzebuje, albo zrobi znak lub dźwięk, który być może znamy w naszym małym domu i rodzinie, ale nikt na zewnątrz nie miałby pojęcia, co James próbuje powiedzieć na Ziemi. I z tymi myślami płaczę za obojgiem moich dzieci, ponieważ mają siebie nawzajem, ale także dlatego, że James będzie musiał znaleźć własną drogę lub ją znaleźć na tym świecie, ponieważ przed nimi jest długa i przerażająca droga.
Mimo wszystko mamy szczęśliwy dom i rodzinę. Odkryłem też, że jestem bardziej wojownikiem niż kiedykolwiek myślałem, że mogę być. Przyznaję, że przez większość nocy mój mąż przewraca się, by znaleźć mnie głęboko w badaniach, szukaniu nowego lekarza, nowego leczenia, odpowiedniej szkoły, najlepszych opcji, w te noce widzi, że gorączkowo piszę na maszynie, robię plan i zastanawiam się jak mogę zrealizować ten plan dla moich dzieci. Po naprawdę złych dniach mój mąż przewraca się i widzi, że nie jestem wtulona w nasze łóżko, ale szlochającą i beznadziejną w ciemności na podłodze w łazience, głęboko chcąc, aby szloch i beznadziejność były jak najdalej od moich dzieci i rodziny. W te noce czuję, że najlepiej rozumiem Jamesa, że naprawdę rozumiem, jak smutne, przerażające i samotne jest wołanie o pomoc, kiedy nikt nie wie, co mówisz. Rankiem po tych nocach podnoszę się, myję twarz, podnoszę swoje dzieci i przytulam je tak mocno, jak tylko potrafię, biorę ich małe buźki i całuję je wszędzie, aż chichoczą niekontrolowanie i popychają mnie z dala. Przypominam sobie, że jestem pełen nadziei, jestem wojownikiem – znajdę sposób.
Jest kilka rzeczy, które dają mi nadzieję. Mam więcej niesamowitych przyjaciół, niż jakakolwiek mama mogłaby naprawdę poprosić, przyjaciół, którzy kochają i wspierają moją rodzinę oraz przyjaciół, którzy wiedzą, kiedy i jak mnie rozśmieszyć, a kiedy potrzebuję mocnego drinka! Mój mąż jest jednym z najbardziej sympatycznych ludzi na świecie (ja nie tak bardzo!), A James w jakiś sposób odziedziczył tę cechę po swoim tacie. James ma głupkowaty mały uśmiech, kocha dzieci i dobrze się dzieli. Nie mogę przypisać sobie żadnej z tych rzeczy, ponieważ nadal nie dzielę się dobrze. Zostałem pobłogosławiony sąsiadem dwa domy dalej, który jest moim prawdziwym przyjacielem, dziewczyną, która naprawdę ceni sobie sarkastyczne komentarze i która zawsze jest dobrym kumplem do picia. Ma też małego chłopca, który jest sześć miesięcy starszy od Jamesa, a jej synek, Max, daje mi prawdziwą wiarę w istoty ludzkie i dobroć dzieci. Max jest prawdopodobnie dokładnym przeciwieństwem Jamesa pod wieloma względami. To najbardziej słowny dwulatek, jakiego kiedykolwiek spotkałem! Mówi pełnymi i całkowicie zrozumiałymi zdaniami i mówi bez przerwy. I może z tego powodu Max i James są najlepszymi przyjaciółmi. Max ciągle prosi, żeby pokazać Jamesowi rzeczy, pobawić się z Jamesem, przyjść do naszego domu, żebyśmy przyszli do ich domu. Max ładnie bawi się z Jamesem, dzielą się zabawkami, pokazują sobie nawzajem. W jakiś sposób w tych interakcjach Max jest narratorem, wyjaśniając Jamesowi i światu każdy krok i szczegół, a James śmieje się i rozumie, nie mówiąc ani słowa. Mam nadzieję, że Max zawsze będzie tym przyjacielem Jamesa, mam nadzieję, że wyrosną na przyjaciół na całe życie. Każdego dnia jestem wdzięczny za dobroć tego dwulatka w drodze, który sprawia, że życie mojego małego chłopca jest lepsze i kochamy go.
Powiem też, że mam szczęście, że jestem całkiem dobry w wielu sprawach dla mamusi. Mogę karmić piersią jak mistrz. Gotuję wszystkie posiłki w naszym domu i uwielbiam to robić. Moi przyjaciele nigdy nie chcą, aby ich mężowie usłyszeli ogromne menu, które planuję i wykonuję na prośbę męża lub dlatego, że było coś dobrego. Mogę wszędzie wędrować z dwójką dzieci i nigdy nie wydaje mi się to trudne. Potrafię poradzić sobie z wybrednym dzieckiem i żyję bardzo mało snu. Kocham dzieci. Uwielbiam książki dla dzieci i nauczyłem czytać setki dzieci. Malować palcami, bawić się ciastem i kolorowym makaronem – robię to wszystko. Wiem dużo o szkołach i byłem nauczycielem w młodości. Na studiach uczyłem biednych dzieciaków i zwykle kończyło się na tym, że uciskany dzieciak na moich kolanach uczy go liter i dźwięków. Spędziłam swoje nastoletnie lata opiekując się każdym dzieckiem w mieście, w tym rodzinie z pięcioma dziećmi w wieku poniżej 6 lat, uwielbiałam je wszystkie. Pamiętam, jak mój tata powiedział mi tuż przed urodzeniem Jamesa, że wiedział, że urodziłam się, by być mamą. Też wierzyłam, że nigdy w życiu nie miałam dnia, w którym nie chciałam być mamą, i to nie byle jaka, tylko najlepsza mama.
Teraz, gdy jestem mamą, i to nie byle jaką mamą, ale mamą Jamesa (też Anny), wiem, że wszystko, co robiłem w całym moim życiu, przygotowywało mnie do bycia mamą Jamesa. Do diabła, wysoka woda lub przedszkole, znajdę najlepszy sposób, aby to naprawić dla mojego dziecka.
Powiązany post: Co jest normalne?
