contador gratis Skip to content

Co chcę powiedzieć swojemu byłemu ja po otrzymaniu diagnozy zespołu Downa

Zespół Downa Dx
Jillian Benfield

Drogi Mnie,

Zaraz otrzymasz wiadomość, o której w głębi duszy myślałeś, że nadejdzie. Od czasu USG, które ujawniło miękkie markery zespołu Downa, bałeś się, że dostaniesz ten telefon; rozmowa telefoniczna, która ostatecznie przeniesie Twoje ciało w ciąży w 20. tygodniu ciąży na zimną, wyłożoną kafelkami podłogę w Twoim nowym, rozpakowanym domu do wynajęcia.

Pomiędzy szlochami i prawie niespójnymi słowami, które mamrocze do swojej mamy, zaczynasz przypominać sobie każdą negatywną rzecz, jaką kiedykolwiek myślałeś o zespole Downa. Przypominasz sobie 8-letnią dziewczynę, która w milczeniu bała się nastoletniego chłopca, który otarł się o Ciebie podczas okrążeń w hotelowym basenie, myślisz o odurzonym zdjęciu siebie na studiach, kiedy znajomy skomentował, że wygląda jakbyś miał „upadki”, myślisz wstecz do czasu, kiedy powiedziałeś swojej teściowej, że uważałeś to za niesamowite, że jej syn tak dobrze radził sobie z dziećmi o specjalnych potrzebach, ale nie był to prezent, który posiadałeś – dodając że nigdy nie możesz być mamą dla dziecka ze specjalnymi potrzebami.

Cóż, teraz jesteś. Czujesz, że wszystko się rozpada, ale nie wiesz, że to dziecko w tobie tak naprawdę wszystko układa na swoim miejscu. Te najgłębsze części siebie, których nienawidzisz, zmieni je.

Lekarz, z którym się spotkasz, powie ci, że największą nadzieją twojego syna jest pewnego dnia umyć podłogi restauracji typu fast food. Uwierzysz mu przez chwilę. Przez chwilę będziesz się smucić, jak nigdy dotąd. Będziesz spędzać noce pod prysznicem. Poranki będą gorsze, bo zdasz sobie sprawę, że to nie był sen – ciepłe południowo-zachodnie słońce wpadające przez okna, zapraszające do spędzenia dnia, sprawi, że zatopisz się w jeszcze ciemniejszym miejscu.

Ale wtedy poczujesz, że część Ciebie ponownie się pojawi. Część tego, co lubisz. Nie, nie możesz wykorzystać swoich umiejętności dziennikarskich w pracy w tym małym zakurzonym miasteczku, ale możesz ich użyć, aby wydostać się z dziury, w której myślisz, że się znajdujesz.

Dowiesz się o integracji szkolnej, odkryjesz, że istnieją programy uniwersyteckie dla młodych dorosłych z zespołem Downa, a także spotkasz mamę, która wprowadzi Cię do Sieci Diagnozowania Zespołu Downa – organizacji, której celem jest zmiana doświadczenie diagnostyczne, takie jak to, które właśnie miałeś.

Drogi Ty, nienawidzę bólu, który czujesz teraz, ale powiem ci: nie zabrałbym ci go, gdybym mógł.

Ten ból, którego doświadczasz, popchnie cię do nowych pasji. Kiedyś opowiadałeś historie innych ludzi, teraz masz własną historię do opowiedzenia. Ta historia w jakiś sposób zyska kilku tysięcy fanów, którzy oczekują od ciebie odrobiny zachęty. Ten ból poprowadzi cię na ścieżkę rzecznictwa – wolontariat, udział w kursach dla niepełnosprawnych i pisanie, aby odegrać niewielką rolę w działaniach na rzecz osób z zespołem Downa i ich rodzin.

Nie zabrałbym ci tego bólu, ponieważ twój syn nie jest twoim synem bez dodatkowego chromosomu. I bez niego nie będziesz tym, kim miałeś być.

Większość obaw, jakie masz – obawy, jak wpłynie to na twoją córkę, czy kiedykolwiek będziesz w stanie ponownie podróżować lub czy możesz to zrobić bez rodziny, która by cię wspierała, jest bezpodstawna. To znaczy, że nie będzie to łatwe. Twoje życie stanie się bardziej zajęte z większą liczbą spotkań, będziesz rozciągnięty i będziesz musiał dać z siebie więcej. Poproś o pomoc, kiedy jej potrzebujesz, ale wiedz, że ta praca przyniesie korzyść Twojemu synowi i doprowadzi do dalszego udoskonalenia Ciebie.

W sylwestra urodzisz tego chłopca o migdałowych oczach. Będzie patrzył prosto na Ciebie, jego oczy natychmiast przenikną Twoją duszę i jednocześnie ją zmienią. Tego dnia odbędą się dwa narodziny, jedno twojego dziecka i odrodzenie ciebie.

Drogi Ty, Twoje życie się nie kończy, zamiast tego dostajesz nowy, lepszy początek.

Miłość,

Ty – trzy lata później