contador gratis Saltar al contenido

Co chcę, żeby ludzie wiedzieli o wychowywaniu dziecka ze specjalnymi potrzebami

rodzicielstwo jest trudne
MariaDubova / Getty

W wieku dziewięciu miesięcy wiedziałem, że jest coś innego w Zacharym. W wieku 17 miesięcy wziąłem się na siebie, aby rozpocząć terapię żywieniową, a następnie wkrótce po wczesnej interwencji. Na tym wczesnym etapie życia Zachary’ego wszyscy mówią ci: „Jest w porządku” lub „On jest chłopcem, niektóre rzeczy potrzebują więcej czasu” i cały ten dodatkowy kłopot. Jako pielęgniarka wiedziałam inaczej, a jako mama wiedziałam w głębi serca.

W kwietniu Zachary będzie miał 4 lata, co oznacza również, że od tak dawna jestem mamą! Jednak moja podróż z autyzmem i Zacharym jest krótsza; został zdiagnozowany wkrótce po jego drugich urodzinach. Więc w żadnym wypadku nie jestem weteranem w świecie specjalnych potrzeb. Jednak lubię myśleć, że wiem co nieco.

Moja rodzina i ja stworzyliśmy to życie, aby spocząć na czterech filarach. To nasza podstawa i wszyscy się rozwijamy, uczymy i kochamy dzięki niej.

To zabawne, jak zawsze każe ci oddychać. Podczas porodu każe ci oddychać, a potem to drogocenne dziecko jest dostarczane na świat i czekamy, aby usłyszeć jego pierwszy oddech.

Teraz otrzymałeś diagnozę autyzmu Twojego dziecka.

Oddychać. Płakać. Oddychać ponownie. Płacz jeszcze trochę. Zrób wszystko, co musisz zrobić, gdy otrzymasz diagnozę dla swojego dziecka. Żałujcie jak długo lub w dowolny sposób. W tej podróży wciąż są chwile, w których w jakiś sposób rozpaczam.

Mamy też neurotypowego 2-letniego syna. Widzę, jak to dziecko bezbłędnie osiąga wszystkie swoje kamienie milowe i czasami nie mogę świętować tych wyjątkowych chwil, ponieważ żałuję Zachary’ego. Nie dlatego, że jego życie czy nasze życie jest smutne, ale dlatego, że życie dla niego zawsze będzie trudniejsze. Oddycham przez te chwile.

Jest niewerbalny i ma trudności z komunikowaniem swoich potrzeb. Jestem jak jego matka i denerwuję się, że muszę zgadywać, co próbuje przekazać w sposób niewerbalny. Kiedy to piszę, wstydzę się, że się tym zdenerwowałem. Nie mogę sobie nawet wyobrazić, jak frustrujące musi być to, że Zachary nie jest w stanie zaspokoić swoich potrzeb.

Ten krach, który sprawił, że straciłem ostatnią odrobinę cierpliwości, jaką miałem; To nie ja przez to przechodziłam. Nie byłam przemęczona, nadmiernie pobudzona, poszukująca zmysłów i sfrustrowana, że ​​nie mogłam nic z tego przekazać. Zachary przechodzi przez to wszystko naraz.

Zachary ma autyzm. Ja nie.

Po prostu wiedz, że każda część tej podróży to proces. To proces mający na celu ocenę Twojego dziecka. To proces, który trzeba umieścić na liście oczekujących, a następnie otrzymać usługi. Obserwowanie, jak Twoje dziecko się uczy i rośnie, to proces. Idź z procesem; to ci to ułatwia.

Niedawno mama zapytała mnie o radę dotyczącą terapii żywieniowej. Zachary jako dumna mama jest absolwentką terapii żywieniowej. Jednak moja rada dla tej mamy jest taka, że ​​to proces. Zachary przeszedł około dwóch lat terapii żywieniowej. Nie przeszedłby z pierwszego etapu jedzenia dla niemowląt. W wieku 17 miesięcy stał się problemem behawioralnym, w którym widział jedzenie, krztusił się i wywoływał choroby. Teraz moje dziecko może iść na przyjęcie urodzinowe i jeść pizzę i ciasto z innymi dziećmi. Do dziś, gdy widzę go siedzącego z nami przy stole, jedzącego razem obiad, moje serce mogło pęknąć z radości.

Chodzi jednak o to, że nie dotarliśmy tutaj bez przejścia tego procesu.

Czasami mam wrażenie, że jestem na łodzi z Willym Wonką, nad rzeką czekoladową na początku zwiedzania jego fabryki. Przechodzą przez ten ciemny tunel i wszędzie zaczynają błyskać rzeczy. Szczerze mówiąc, to przerażająca scena.

Czuję, że przechodzę przez ten ciemny tunel autyzmu i różne rzeczy dla Zachary’ego przelatują przez ten tunel. ABA, mowa, OT, PT, jakie witaminy powinien przyjmować, czy powinien być na specjalnej diecie i wiele innych rzeczy związanych z autyzmem.

Brakuje mi bycia rodzicem. Tęsknię za chwilą. Tak trudno jest wydostać się z tego tunelu. Chcesz zrobić wszystko dla swojego dziecka.

Są też chwile, kiedy dwoje naszych dzieci naprawdę się razem bawi i śmieją. To są chwile, których pragnę. Nie chcę już więcej tęsknić za tymi chwilami, ponieważ jestem zajęty, gdy umówiłam się na spotkanie Zachary’ego na jego milionową ocenę.

Mój dzień kończy się tam, gdzie wszystko się zaczęło. Oddechowy. Słucham, jak Zachary oddycha, kiedy śpi. Jestem w tej chwili. Jego klatka piersiowa unosi się, a potem znowu opada. Wtedy też oddycham i zastanawiam się, o czym on marzy.