contador gratis Skip to content

Czego nie mówić rodzicowi dziecka z autyzmem

plażowy chłopak

Czego nie mówić rodzicowi dziecka z autyzmem Wraz ze wzrostem częstości występowania autyzmu wielu z nich rozmawia z rodzicami dzieci z autyzmem i nie wie, co powiedzieć. Ludzie są dobrzy. Chcą powiedzieć właściwą rzecz. Chcą zachęcić. Chcą dawać nadzieję. U mojego syna zdiagnozowano autyzm siedem lat temu i nauczyło mnie to, jak wspaniali mogą być ludzie. Jednak w ich wysiłkach czasami rzeczy, które mówią, mają odwrotny skutek niż ich intencje…

1. „Nie może być autystyczny, ponieważ…” Słyszałem milion powodów, dla których Casey nie mógł być autystyczny, kiedy byliśmy w trakcie diagnozowania go. Obejmowały one od „On tylko spojrzał mi w oczy!” do „On nie jest jak Rainman!” Rodzicom dość trudno jest samodzielnie pogodzić się z diagnozą dziecka. Spędzamy miesiące, mówiąc sobie te same rzeczy. Następnie dochodzimy do punktu, w którym wiemy, że to, co robimy, jest słuszne i szukamy pomocy. Konieczność ciągłej obrony tego, co widzimy, jest opodatkowana w czasie, gdy nie mamy wiele do zaoferowania. Autyzm przybiera różne formy i rozmiary. To spektrum zdolności i niepełnosprawności. Nigdy nie jest tak samo u dwojga dzieci z tą samą diagnozą.

Zamiast tego powiedz: „Jestem nowy w autyzmie; możesz mi powiedzieć więcej na ten temat? Jaki jest dla niego autyzm Casey? ” Uwielbiam, gdy ludzie zadają pytania. Oznacza to, że wychodzą poza znane im stereotypy i naprawdę zastanawiają się, czym jest dla nas autyzm. To znaczy, że im zależy i chcą dowiedzieć się więcej o moim synu. Nie oczekuję, że każdy będzie ekspertem w każdej diagnozie. Najbardziej potrzebowałam, żeby ludzie po prostu byli przy mnie. Po zdiagnozowaniu Casey jedną z najwspanialszych rzeczy, które mi powiedziano, było: „To wciąż ten sam dzieciak, którym był dzień przed postawieniem diagnozy”.

2. „Prawdopodobnie wyrośnie z tego”. Minęło siedem lat, odkąd zdiagnozowano mojego syna. Nie wyrosnął i nie wyrośnie z tego. Urodził się w ten sposób, a jego autyzm jest ogromną częścią tego, kim jest i co czyni go niesamowitym. Osiągnął tak wiele dzięki swojej ciężkiej pracy i talentom wielu niesamowitych nauczycieli i terapeutów, i nadal będzie autyzmem. Powiedzenie, że wyrośnie z tego, pomniejsza ciężką pracę, którą wykonał lub wykona. Pomija również wiele dobrych rzeczy, które jego autyzm dodaje do tego, kim jest.

Chcę, żeby ludzie zaakceptowali Caseya takim, jakim jest, autyzmem i wszystkim innym. Uwielbiam, gdy ludzie akceptują jego dziwactwa, a nawet je obejmują. Moja przyjaciółka Erin zawsze to robiła. Przez chwilę po naszym pierwszym spotkaniu Casey witała ją, rzucając się na nią głową. Więc odwróciłaby się i zrobiła z nim to samo. To sprawiło, że zaczął chichotać niekontrolowanie.

Uwielbiam, kiedy ludzie go obejmują. Uwielbiam być pytanym, co lubi Casey. Uwielbiam to jeszcze bardziej, gdy ludzie pytają go, co lubi. Każdy, kto przebywa w pobliżu Casey dłużej niż dziesięć minut, w końcu kocha go za to, kim jest, a to nie jest pomimo lub z powodu jego autyzmu. To dlatego, że jest wspaniałym dzieckiem.

3. „Czytałem, że autyzm jest spowodowany…” Proszę. Proszę, nie mów mi, że znalazłeś jeszcze jedno badanie, które mówi, że to wina mamy. Proszę nie publikować na mojej tablicy na Facebooku, że moja mała nadwaga lub życie przy autostradzie spowodowały autyzm mojego syna. I tak czuję wystarczająco cholernej mamusi winy. Co tydzień publikowane jest nowe „badanie”. Jestem fanem dobrych badań. Problem z tymi badaniami polega na tym, że są one korelacyjne. Korelacja między dwiema rzeczami nie oznacza, że ​​jedna spowodowała drugą, jak błędnie się zakłada. Coraz bardziej przyczyna autyzmu wygląda na genetyczną. Ale jeśli jesteś trochę masochistą lub po prostu lubisz dobrą dyskusję, wspomnij o dowolnej stronie debaty o szczepionkach. Zobacz, jak to idzie.

4. „Słyszałem, że można wyleczyć autyzm…” Och, wkraczasz z tym na pole minowe. Ma to wiele wspólnego z numerem trzy powyżej. Nie wiemy na pewno przyczyny i nie ma lekarstwa. W rzeczywistości, używanie słowa „leczyć” w połączeniu z autyzmem wkurza DUŻO dorosłych z autyzmem. Lubią to, kim są, w tym autyzm, i nie chcą być wyleczeni z czegoś, co czyni ich tym, kim są.

Poza tym jest zbyt wielu podejrzanych lekarzy, którzy sprzedają kuracje olejem wężowym za nieprzyzwoitą cenę. „Leczenie” obejmuje zarówno łagodne marnowanie pieniędzy, jak i po prostu niebezpieczne. Możesz znaleźć wszystko, od lewatyw wybielających (nie żartuję, zapytaj Jenny McCarthy!), Hiperbarycznych komór tlenowych, chelatacji, po funky sauny (wiesz, bo ludzie z autyzmem uwielbiają przebywać w małych, ciemnych i gorących pomieszczeniach). Zbyt często ludzie, niezależnie od tego, czy są celebrytami, którzy myślą, że są lekarzami, czy lekarzami, którym za bardzo zależy na byciu celebrytą, zachowują się tak, jakbyś nie robił wszystkiego, co robią, kupując każdy z ich drogich i niesprawdzonych terapii, tak nie jesteś „wojowniczą mamą” i nie starasz się wystarczająco mocno dla swojego dziecka. Przepraszam, to bzdury.

Większość rodziców dokłada wszelkich starań, aby leczyć autyzm swojego dziecka i dać mu najlepszą szansę na bycie sobą. Mój syn przechodził terapię mowy, zajęcia zajęciowe i fizjoterapię od 18 miesiąca życia. Próbowaliśmy alternatywnych diet, ale mojemu synowi nie wyszły. Nigdy nie były one próbą „wyleczenia” go, ale aby pomóc mu mieć jak największe szanse na sukces, niezależnie od tego, jak mu się to przyjdzie.

Zawsze jestem wdzięczny, że ludzie zwracają uwagę na historie związane z autyzmem. To naprawdę miłe, że ludziom zależy na tyle, aby chcieć porozmawiać o autyzmie. Wolałbym jednak, żebyś powiedział: „Czy masz jakieś ulubione książki o autyzmie? Gdzie szukacie informacji? ” Jest to o wiele lepsze niż nieumyślne sprawienie, że poczujemy się, jakbyśmy spowodowali autyzm naszego dziecka, a teraz nie robimy wystarczająco dużo, aby go wyleczyć. (Prywatnie, jeśli powiesz mi, że „Jenny McCarthy wyleczyła swojego syna, dlaczego tego nie zrobiłeś?” Prawdopodobnie zostaniesz uderzony w gardło.)

5. „Jesteś moim bohaterem!” „Bóg wiedział, że sobie poradzisz!” „Specjalne dzieciaki dla specjalnych rodziców” i inne tego typu frazesy. Przysięgam, że nadejdzie dzień, w którym zbyt mocno przewrócę oczami na jeden z nich, że utkną mi w głowie. Rozumiem, że starasz się być miły. Rozumiem, że myślisz, że nie możesz zrobić tego, co ja. Wiem, że chcesz myśleć, że jest we mnie coś niesamowitego, co daje mi możliwość radzenia sobie z dzieckiem (lub dwojgiem) niepełnosprawnym. Ale nie ma we mnie nic zasadniczo innego niż jakakolwiek inna matka. Jestem normalną matką w nienormalnej sytuacji. Robię to, co robię, bo muszę, i ty też byś to zrobił, gdybyś znalazł się w takiej samej sytuacji.

Nie mogę tego wystarczająco podkreślić: dzieci ze specjalnymi potrzebami nie są wysyłane do specjalnych rodziców. Niektórzy rodzice są niesamowici, nawet nie mając dzieci ze specjalnymi potrzebami! Niektórzy rodzice po prostu są do niczego, a niektórzy z nich mają w rzeczywistości niepełnosprawne dzieci. Nie jestem jakimś bohaterem. Nie zostałem obdarzony na wysokości jakichś mocy, które czynią mnie lepszym w wychowywaniu dwojga dzieci ze specjalnymi potrzebami, niż byłbyś, gdybyś był w takich samych okolicznościach. Jak w przypadku każdego rodzicielstwa, uczysz się w trakcie. Popełniasz błędy. Płaczesz, krzyczysz, przeklinasz i zaczynasz od nowa następnego dnia. Mówienie, że jestem jakimś bohaterem, stawia mnie na niemożliwym piedestale, na którym nawet mi się nie zależy. Jestem normalną mamą w nienormalnej sytuacji. Musisz tylko powiedzieć: „Jak mogę pomóc?” To nie tak tajny sekret, który powie Ci niewielu rodziców dzieci niepełnosprawnych: nie jesteśmy doskonali. To jest trudne. Potrzebujemy pomocy. Potrzebujemy przerwy. Potrzebujemy snu.

Jeśli nic innego, bardzo proste: „Wykonujesz świetną robotę!” przechodzi długą, długą drogę.

6. „____________” Znacznie gorsze niż wypowiedzenie któregokolwiek z elementów z powyższej listy to nic nie mówienie. Autyzm może być niepełnosprawnością bardzo izolującą, zarówno dla osoby z autyzmem, jak i dla członków rodziny. To sprawia, że ​​wyjście i uprawianie rodzinnych zajęć lub uprawiania sportu jest bardzo trudne. Mówiąc społecznie, uczy się nas, a następnie uczymy nasze dzieci, aby nie gapiły się na kogoś i ignorowały kogoś, kto może zachowywać się w sposób, który wydaje się dziwny. Nic dziwnego, że nauczenie kogoś ignorowania osoby, która zachowuje się bardzo inaczej, kończy się całkowitym ignorowaniem tej osoby.

Pisząc tę ​​listę, najbardziej obawiam się, że powiem ci, czego nie mówić, sprawi, że przestaniesz cokolwiek powiedzieć. To jest ostatni, ubiegły, zeszły czego chcę od tego. Większość rodziców dzieci niepełnosprawnych czuje się swobodnie, rozmawiając o naszych pociechach. Jesteśmy tak samo dumni z nich i ich osiągnięć, jak wy ze swoich dzieci. Mów do nas. Zadawaj nam pytania. Jeśli masz dobre intencje, nie możesz nic powiedzieć, co mogłoby być gorsze niż nic nie mówić.