contador gratis Saltar al contenido

Czego się nauczyłem po zdiagnozowaniu u mojej córki dziecięcego guza mózgu

guz dziecięcy
MmeEmil / Getty

Ostrzeżenie o wyzwalaczu: choroba wieku dziecięcego

Jako matka trójki starszych dzieci wiedziałam, że coś jest nie tak z moją ośmiomiesięczną Emily, która nigdy się nie czołgała i zaczęła się cofać w rozwoju. Nie mogła już trzymać butelki otwartymi dłońmi, a zamiast tego zaczęła ją trzymać w pięści. Nie mogła wstać w swoim łóżeczku przez 9 miesięcy, jak moje inne dzieci na tym etapie. Zaczęła tęsknić za kamieniami milowymi, a jej małe ciało stało się podobne do szmacianej lalki i traci napięcie mięśni w ciągu kilku tygodni.

Pewnego ranka, kiedy położyłem ją na dywanie na brzuszku, podniosła się, ale nie mogła podnieść głowy. Najpierw zobaczyłem wyraz bólu na jej twarzy, a potem przeszedł w czystą frustrację i wtedy wiedziałem, że coś jest nie tak. Wiedziałem, że musi być z nią coś bardzo nie tak, ale nigdy nie przyszło mi do głowy, że to guz mózgu powodujący szkody.

Po 10 i pół miesiąca zdiagnozowano u niej guza mózgu. Potem wszystko wyglądało jak film poklatkowy. Miała niezliczone ilości rezonansu magnetycznego, tomografii komputerowej, prace laboratoryjne i kilka wizyt u neurochirurgów w ciągu miesiąca. Stwierdzenie, że mieliśmy milion pytań do zespołu medycznego, jest bardzo trafne, ale to, które z nich zadać, było dla nas najtrudniejszym wyzwaniem.

Emily ostatecznie przeszła pilną operację mózgu dwa tygodnie później. Zdiagnozowano u niej Desmoplastic Infantile Ganglioglioma, bardzo rzadki, szybko rozwijający się i złośliwy guz. Operacja zakończyła się pełnym sukcesem, a guz został całkowicie usunięty.

Chociaż guz był niskiego stopnia, był typem śmiertelnym, zajmującym prawie połowę cennej nieruchomości w czaszce Emily. Jednak Emily miała wiele problemów zdrowotnych z powodu tej diagnozy. Od tamtej pory przeszła cztery nagłe operacje mózgu, z których jedną wykonano zaledwie w ciągu tygodnia od głównej operacji resekcji.

W końcu została zwolniona dwa tygodnie później, dzień po ukończeniu pierwszego roku życia w szpitalu dziecięcym w Los Angeles. Niestety, w wyniku diagnozy guza mózgu kobieta musi znosić inne zaburzenia neurologiczne, a w ciągu ostatnich dwóch lat przeszła poważne operacje ortopedyczne i może potrzebować więcej w przyszłości.

Niemal natychmiast po uporaniu się z tak druzgocącą diagnozą nasza rodzina poczuła przytłaczające poczucie straty i została pozostawiona w stanie szoku. Nagle nasze życie musiało zostać przepisane i rozpoczęte od nowa w zupełnie innym świetle. Chociaż wydawało się, że tylko my przeżywamy tę irytującą sytuację, nigdy nie straciliśmy nadziei.

Nasza rodzina wiele się nauczyła z tego doświadczenia. Radzenie sobie z dzieckiem, które obecnie przeżyło guza mózgu, nauczyło nas cenić każdą chwilę naszego życia; a innym pozytywnym aspektem tego wszystkiego jest to, że mogę podzielić się radami z innymi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia.

1. Znajdź organizację, na której można się oprzeć

Znaleźliśmy rozdział CA (formalnie WeCan) dla Pediatric Brain Tumor Foundation (PBTF), ogólnoświatowej organizacji non-profit zajmującej się rodzinami stojącymi w obliczu diagnozy guza mózgu u dziecka. Zaangażowanie się w PBTF było jedną z najlepszych decyzji, jakie kiedykolwiek podjęliśmy. Poznanie tej organizacji było kluczowym momentem w naszej podróży, w której znaleźliśmy pocieszenie i wsparcie dla ludzi takich jak my. Zaoferowali wiele zasobów i okazało się, że nie byliśmy sami. Naprawdę podobały nam się ich rodzinne obozy, warsztaty i uroczystości świąteczne.

Zasoby PBTF odegrały kluczową rolę w poprawie jakości życia Emily, a także naszej. Jedną z najbardziej wyjątkowych rzeczy, które wydarzyły się dzięki PBTF, jest to, że zbudowaliśmy wzajemnie wspierające się przyjaźnie z innymi rodzicami, a nasze dzieci stworzyły również wyjątkową i wyjątkową więź z innymi pacjentami. Musieliśmy stworzyć przyjaciół i sojuszników w tej walce. Niewątpliwie będziemy przyjaciółmi na całe życie z tymi rodzinami. Wszyscy jesteśmy jedną wielką rodziną pełną nadziei.

2. Znajdź materiały, które pomogą złagodzić niepokój i strach Twojego dziecka

Diagnoza guza mózgu jest przerażająca dla każdego, ale dla dziecka może być jeszcze straszniejsza i bardziej zagmatwana. Ciągłe słyszenie nieznanej mowy medycznej i poddawanie się leczeniu może powodować wiele niepokoju i strachu. Ważne jest, aby mieć dostępne zasoby, aby złagodzić niepokoje dziecka. PBTF stworzył takie źródło, Imaginary Friend Society, aby pomóc uczyć dzieci o leczeniu raka w mniej przerażający sposób, który jest łatwy do zrozumienia. Wyimaginowani przyjaciele są w serii 20 filmów animowanych, takich jak „Co to jest rezonans magnetyczny?”, „Smutek”, „Dowiedzieć się, że masz raka”, „Transfuzje krwi” i „Powrót do szkoły”, a także interaktywny film „Pomoc dla braci i sióstr”, który pomaga rodzeństwu rozmawiać o swoich uczuciach.

3. Dobrze jest nie być w porządku

Twoje dziecko ma guza mózgu – możesz nie czuć się dobrze. To emocjonalny rollercoaster. Ludzie mogą powiedzieć, że jesteś taki silny lub odważny. Próbowałem być silny, ale nie jest to łatwe. Jednak pozwoliłam sobie na bezbronność i razem z chorym dzieckiem zawsze znajdowałem odwagę, by stawić temu czoła. Wydaje się niemożliwe to, co robimy – chodzenie do szpitala dzień po dniu, przesiadywanie na wizytach, transfuzje krwi, MRI i wiele rewizji zastawki. Nie ma jednej odpowiedzi, jak mamy na to siłę. Robimy to dla naszego dziecka. Ważne jest, aby móc rozmawiać o swoich emocjach z przyjacielem lub członkiem rodziny. Czasami czułam, że tracę odwagę i siłę, ale wytrwamy, ponieważ jesteśmy mamami. Dobrze jest nie być w porządku. Wykorzystaj zasoby, organizacje, przyjaciół i rodzinę do wsparcia, zwłaszcza innych w twojej sytuacji. Nie jesteś sam.

Chciałbym móc powiedzieć, że istnieje sekret przeżycia diagnostyki guza mózgu u dzieci. Najlepsze, co możesz zrobić, to zbudować swoją sieć wsparcia i poprosić o pomoc, gdy jej potrzebujesz. Ludzie, którzy są po to, by cię wspierać, chcą pomóc, słuchać i wyciągać rękę – pozwól im.