contador gratis Saltar al contenido

Dlaczego diagnoza autyzmu mojego syna była najlepszą rzeczą, jaka mogła się zdarzyć

żyjąc na widmie
Robin Davis

Już od minuty bawię się pomysłem pisania o moim synu. Ale nie wiedziałem, jak to zrobić. Mówią, że nie powinno się wybierać ulubionego dziecka… że każde dziecko jest wyjątkowe i niepowtarzalne na swój sposób. I to stwierdzenie jest w 100% prawdziwe – żadnych „ifs”, „ands” ani „ale”. Ale muszę powiedzieć, że mój syn, Noe, jest prawdopodobnie najbardziej odpornym z moich trzech i nie bez powodu.

Pod koniec 2011 roku zauważyłem, że przemówienie Noego nie nadeszło tak, jak myślałem, że powinno. Wiem, wiem… nigdy nie powinno się zawsze załóżmy, że wszystko powinno być w określony sposób. Jednak był moim pierwszym dzieckiem i zostałem zalany statystykami dotyczącymi wzrostu i rozwoju.

Jak każda mama chciałam mieć pewność, że mój synek rośnie prawidłowo i jest zdrowy. Więc naturalnie, kiedy zaczął spowalniać rozwój swojej mowy, zacząłem się niepokoić.

Dopiero gdy skończył 18 miesięcy, jego pediatra również się zaniepokoił i skierował go do Wczesnej Interwencji. To dzięki nim przeszedł terapię behawioralną i chociaż pomogła mu rozwinąć niektóre z tych kluczowych zachowań związanych z rozwojem mowy i języka, nadal wykazywał problemy z podstawową wymową i budowaniem słownictwa.

Naciskałem na niego, aby oprócz usług behawioralnych, które już otrzymywał, skorzystał z terapii logopedycznej, ale według stanu nie kwalifikował się. Powiedzieli, że to dlatego, że nie mieliśmy konkretnej diagnozy, a on właśnie zaczął usługiwać kilka miesięcy wcześniej. To po prostu nie miało dla mnie sensu; Wiedziałem, że mój syn potrzebuje pomocy, a jego terapeuta behawioralny też o tym wiedział.

W tym momencie zdałem sobie sprawę, że moja rola jako jego adwokata była kluczowa dla jego sukcesu… dla zapewnienia mu wsparcia i usług, których potrzebował do tego sukcesu. I tak poszedłem do pracy.

W ciągu tego lata badałem słuch Noego i migdałki. Nie będę kłamać; Miałem nadzieję, modląc się, że mógł mieć jakąś utratę słuchu lub że może była jakaś dysfunkcja, która leży w tym uchu, nosie i gardle. Pomyślałem, że to przynajmniej da mi kilka odpowiedzi, dlaczego mój syn nie może się ze mną komunikować.

Zapisałem go do żłobka na pół etatu, mając nadzieję, że przebywanie z innymi rozmawiającymi dziećmi posłuży za wzór do naśladowania. I chociaż odnosił inne korzyści z takiego otoczenia, mówienie nie było jedną z nich.

Byłem zagubiony. Nie miałem mapy, odpowiedzi, niczego, a „beznadziejny” nie było nawet słowem, którego mógłbym użyć do opisania szerokiego wachlarza emocji, które wtedy odczuwałem.

Zacząłem się obwiniać. Podczas tych ocen i ocen odpowiedziałem na mnóstwo ankiet, z których większość rozpoczęła się od pytań dotyczących ciąży i porodu. Zacząłem myśleć o mojej ciąży.

Czy było coś, co zjadłem, co mogło do tego doprowadzić? A może byłem zbyt zestresowany w mojej poprzedniej pracy, że została przeniesiona na Noego. A może to była ta głupia muzyka, którą moja firma upierała się w godzinach pracy.

Powinienem był wyjść, pomyślałem. Powinienem znaleźć nową pracę, a może przeprowadzić się do domu. Czy to było moje bycie zbyt aktywnym? A może nie byłem wystarczająco aktywny. Powinienem był czytać więcej poezji? Może Seuss.

Czułem się zagubiony. Byłem sfrustrowany. A przede wszystkim byłam wkurzona. Starałam się robić wszystko, co w mojej mocy, by być dobrą mamą. Byłam zaręczona z moim dzieckiem, odkąd wiedziałam, że jestem z nim w ciąży. Zrobiłem wszystko dobrze i to była moja nagroda?

I wtedy do mnie dotarło. Był jeden test, o który jeszcze się nie zapytałem, a jedną ocenę bałem się śmiertelnie. Jedna ocena, o której wiedziałem, zmieni bieg życia mojego syna. Podjąłem decyzję o przebadaniu Noego na autyzm z myślą, że lepiej to wykluczyć, niż nawet nie brać tego pod uwagę.

Na samą wzmiankę o tym rozgniewałam jedyną osobę, która znała mojego syna równie dobrze jak mnie… mojego męża. To był jeden z naszych bardziej zjadliwych argumentów, w których obwiniał mnie, że chcę znaleźć coś nie tak z moim synem.

Oczywiście zranił mnie jego oskarżenie. Ale co więcej, byłem wściekły! Nie mogłem zrozumieć, jak mógł tak zaprzeczać istnieniu możliwego problemu w rozwoju Noego. Nie znaczyło to, że chciałem znaleźć z nim coś nie tak. Chciałem tylko kilku cholernych odpowiedzi.

Jako matka chciałam pomóc mojemu synowi; Chciałem rozwiązać problem. Jaki rodzic nie chce tego robić? Odmiana ta utrzyma się przez następne kilka miesięcy.

Moja rodzina upierała się, że z Noem nie ma nic złego, że po prostu z tego wyrośnie. Zastanawiałem się, jak mogą się tak czuć. W tych chwilach czułem się najbardziej wyobcowany ze wszystkich, których znałem i którym ufałem. W tamtych chwilach wydawało się, że byliśmy tylko Noe i ja przeciwko światu.

Robin Davis

Po części rozumiem, dlaczego tak się czuli. Historia czarnoskórych dzieci w systemie szkół publicznych nie była ładna. Wielu z nas wie o prawach Jima Crowa i segregacji szkół publicznych na południu. Segregacja wystąpiła również w innych częściach kraju, choć w bardziej subtelny sposób.

Przez lata czarne dzieci były postrzegane jako mniej inteligentne niż ich białe odpowiedniki. Często mogli być umieszczani w szkołach specjalnych lub placówkach dyscyplinarnych, takich jak areszt, kiedy okoliczności nie uzasadniały takiego działania.

Przykład tego widzimy w filmie Lakier do włosów. Kiedy Tracy Turnblad i jej przyjaciółka Peggy trafiają do aresztu, widzą, że jest tam większość czarnej populacji szkoły, ponieważ pozornie nie robią nic złego. Chociaż jest to forma rozrywki, odzwierciedlała rzeczywistość, z którą borykało się wiele czarnoskórych dzieci w czasach, gdy segregacja osiągnęła szczyt.

W związku z tym są tacy, którzy są bardzo oporni, nawet jeśli chodzi o przyznanie, że ich dziecko może mieć pewne opóźnienia lub problemy, którym warto się przyjrzeć. Byłem tego świadkiem jako pedagog i reżyser. I nie ma dla mnie nic bardziej denerwującego lub frustrującego niż widok dziecka, które nawet nie ma szansy skorzystać z tych zasobów tylko dlatego, że rodzic nie chce.

Historia jest tam i owszem, jest okropna, ale niezależnie od tego, jaka była przeszłość, rodzice mają obowiązek bronić tego, że ich dzieci nie mogą być dla siebie.

W ciągu pięciu lat od diagnozy Noego mój mąż znacznie lepiej nauczył się, jak najlepiej wspierać naszego syna. Był i nadal jest wspaniałym ojcem.

Jak się okazało, rozpoznanie autyzmu u naszego syna było chyba najlepszą rzeczą, jaka mogła mu się przydarzyć. Z tym słowem „A” na papierze, Noah otrzymywał ciągły dopływ wsparcia i usług, o które w innym przypadku miałbym kłopoty. Mówi już od prawie siedmiu lat, był na terapii ABA (Applied Behavioural Analysis) przez cztery lata z przerwami i ma IEP (Indywidualny Plan Edukacji), odkąd skończył trzy lata.

Dzięki tym usługom, w wieku od trzech do pięciu lat, jego rozwój zwiększył się prawie czterokrotnie i był w stanie przejść do głównego nurtu akademickiego z typowo rozwijającymi się rówieśnikami. Pierwszy cel osiągnęliśmy!

Teraz, w wieku siedmiu lat, Noe poszerzył swoje słownictwo, chociaż nadal ma czas przeszły i teraźniejszy oraz poprawne użycie takiego zagmatwanego i pomieszanego. Od czasu do czasu upuszcza również końcówki liczby mnogiej na słowa i łuki w dłuższych zdaniach podczas czytania. Co więcej, nadal okazuje frustrację z powodu nieznanych lub niepożądanych zadań, ale poprawia się w identyfikowaniu tych emocji i stosowaniu odpowiedniej reakcji emocjonalnej na te uczucia.

Uwielbia rysować i ma prawdopodobnie najbardziej aktywną wyobraźnię z naszych trzech dzieciaków. Zafascynowany historią, dinozaurami oraz głównymi miastami i zabytkami. Szaleje na punkcie Avengers, LEGO Ninjago, Batman i Gwiezdne Wojny. Uwielbia śpiewać i tańczyć, uwielbia dobry żart. I pomimo swojego niesamowitego uśmiechu, jest bardzo niezręczny w uporządkowanych pozach, jak zwykle widać na szkolnych zdjęciach.

Stał się tak dobrym dzieckiem i chociaż ma swoje chwile, jak każdy siedmiolatek, nieustannie szuka sposobu na pokonanie wszelkich przeszkód, które mogą stać na jego drodze.

Robin Davis

Nie napisałem tego artykułu dla uwagi ani dla poklepania po plecach. Raczej mam nadzieję, że mogłabym zachęcić jakąś mamę lub tatę, którzy mogą tego teraz potrzebować.

Wiem, że uznanie, że Twoje dziecko może potrzebować dodatkowego wsparcia, że ​​może być trochę inne, może być dla niektórych trudną pigułką do przełknięcia. I nikt nie może cię winić za wszystkie emocje, które naprawdę poczujesz, jeśli otrzymasz formalną diagnozę.

Po prostu wiedz, że nie jesteś sam i że niezależnie od wyzwań, jakie możesz napotkać w nadchodzących latach, Twoim największym obowiązkiem jest być głosem swojego dziecka. Być ich wojownikiem.

Wszystkie dzieci przychodzą na ten świat w jakimś celu. I niezależnie od tego, co może być lub nie, każde dziecko ma prawo do sukcesu i do szczęśliwego, satysfakcjonującego życia. Naszym zadaniem jako rodziców jest odkrywanie tego potencjału i zachęcanie go, niezależnie od tego, w jaki sposób chce się zaprezentować.

Wszystkie klejnoty, w swojej najbardziej podstawowej formie, są pokryte czymś, co na początku wydaje się brzydkie. Dopiero gdy poświęci się trochę czasu i zadba o jego wypolerowanie, może naprawdę błyszczeć.