contador gratis Saltar al contenido

Dlaczego nie będę już dłużej smucić się z powodu mojego autystycznego dziecka

nie używać żalu z powodu autyzmu
Mizina Oksana / Shutterstock

Czy kiedykolwiek zdarzyło ci się coś takiego w życiu, że uderzył cię w głowę i uświadomił sobie, że byłeś naprawdę mylisz się co do pewnego sposobu, w jaki coś postrzegałeś? Dwa miesiące temu byłam na stypie dla dziecka. Ciągle codziennie myślę o tej małej dziewczynce i jej rodzinie. To doświadczenie nauczyło mnie czegoś, czego się nie spodziewałem, jeśli chodzi o to, jak postrzegam autyzm.

Nie mogę już powiedzieć, że znam smutek. Ja nie – nie przez długi czas. Wiem, że pisałem o tym, że autyzm twojego dziecka jest procesem żałoby. Wiem, że czytałem podobne posty mówiące o opłakiwaniu dziecka, o którym myślałeś, że musisz tylko odkryć autyzm „odebrał życie, o którym myślałeś, że odeszłaś”. Nie, nie znałem smutku. Ani trochę. Wiem o tym, ponieważ moje dziecko jest autystyczne, ale jest tutaj. Robi bałagan. Bawi się zabawkami. Dziś po raz 739 śpiewa przewracaną piosenkę „Bird Is the Word”.

Będzie potrzebował kilku podpowiedzi, aby w pełni przeżuwać jedzenie, aby się nie zakrztusić. Będzie potrzebował przypomnienia, żeby nie drażnić psów. Będzie się bał, jeśli tylko mnie zobaczy, jak otworzy szafkę kuchenną z blenderem. Ale on jest tutaj. Potrafię się z nim śmiać i śpiewać. Mogę przybić mu piątkę, mijając go na korytarzu. Mogę w nocy zakraść się do jego pokoju po powrocie z domu pogrzebowego i pocałować go w czubek głowy, gdy śpi.

Więc tak, życie nie jest tym, co planowałem, ale żadne życie nie jest. Poważnie, życie, które widzisz, jak żyją inni – to, którego zazdrościsz – nawet dla nich nie jest tym, czego oczekiwali, zarówno dobrym, jak i złym. Może to, co czasami czuję, to użalanie się nad sobą, frustracja lub rozczarowanie, być może jest to wspaniałe połączenie wszystkich powyższych. Ja sam wiem, że tak nie smutek. Postanawiam nie używać tego słowa w odniesieniu do autyzmu i akceptacji diagnozy mojego dziecka. To nie jest proces żałoby. To proces akceptacji.

To zniewaga porównywać to do utraty dziecka – takiej, której już nie zrobię. Nie będę też go „opłakiwać”, bo on wciąż tu jest. Tak, to więcej pracy na moim talerzu, niż kiedykolwiek oczekiwałem lub nawet chciałem, ale jestem za to wdzięczny, ponieważ niektórzy rodzice nie mają tego luksusu narzekania, ponieważ tak naprawdę zgubili się i pochowali dziecko. To oni mają prawo do żałoby, żałoby po życiu, którego nie mogą już dłużej oglądać i pomagać mu się rozwijać.

Już tego nie mówię. Nie proszę, ani nie oświadczam, że robisz to samo. Proszę cię tylko o wysłuchanie. Twoje dziecko nadal tu jest? Więc obecnie masz więcej bogactw w swoim życiu niż inni. Nie mówię ci nie być smutnym, złym lub sfrustrowanym swoją sytuacją. Sugerowanie tego byłoby dla mnie całkowitym szaleństwem. Cholera, czasami nawet nie musisz tego lubić. Po prostu wiem, co czułem, kiedy niedawno przytuliłem matkę, która przygotowywała się do przyjęcia życiowych wyzwań zdrowotnych dla swojej córki, a potem witała nas po przebudzeniu dziecka w domu pogrzebowym.

Nie ogłaszam dobra lub zła dla nikogo oprócz mnie. Może się zgodzisz, a może nie. Po prostu czuję, że ważne jest, aby przyznać, że się myliłem i jak zamierzam to zmienić.