contador gratis Saltar al contenido

Dlaczego pojechałem do Waszyngtonu, aby bronić mojego syna

rzecznik-za-syna-1
Sasiistock / Getty

Kiedy mój syn urodził się wyjątkowo wcześniakiem w wieku 25 tygodni, byłam przerażona. Nie wiedziałam, czy moje dziecko przeżyje, a jeśli to zrobi, jak będzie wyglądało jego życie i jak będziemy się o niego troszczyć. Nigdy też nie wyobrażałem sobie, że stanie się taką siłą napędową i głęboką inspiracją dla mojej rodziny.

Conner spędził pierwsze 127 dni swojego życia w szpitalu, walcząc z zapaleniem opon mózgowych, wieloma operacjami, krwawieniem do mózgu i chorobami wątroby. Zdiagnozowano u niego porażenie mózgowe, drgawki i ślepotę. Zanim Conner pojawił się w naszym życiu, mój mąż i ja nie mieliśmy pojęcia, co naprawdę oznacza termin „medycznie złożony”. Ale nieoczekiwanie otrzymaliśmy zadanie zmierzenia się z niezliczonymi kryzysami medycznymi i opóźnieniami rozwojowymi oraz pomoc naszemu dziecku w pokonaniu niemożliwego i osiągnięciu pełnego potencjału.

Teraz Conner jest 9-letnim chłopcem, którego wielu opisuje jako nieustraszonego i inspirującego. Nauczył nas tak wiele o determinacji, trosce o innych i poświęcaniu naszej energii w każdy możliwy sposób, aby uczynić świat jaśniejszym miejscem.

Dzięki uprzejmości Katiane Drummond

Kilka tygodni temu zrobiliśmy to, podróżując z New Jersey do Waszyngtonu, aby dołączyć do 50 innych rodzin i Stowarzyszenia Szpitali Dziecięcych na Capitol Hill dla Mów teraz dla dzieci Dzień rzecznictwa rodzinnego. Naszym celem było reprezentowanie 3 milionów dzieci w Stanach Zjednoczonych ze złożonością medyczną, dzielenie się naszymi wyjątkowymi doświadczeniami w opiece nad Connerem i zachęcanie członków kongresu do poprawy opieki zdrowotnej dla dzieci takich jak on. Spotkaliśmy się z senatorami, członkami Kongresu i pracownikami naszego okręgu, aby omówić znaczenie ochrony Medicaid, która jest absolutnie niezbędna dla opieki Conner.

Wiele osób uważa, że ​​Medicaid jest tylko dla „biednych ludzi” i nie zdaje sobie sprawy, jak ważne jest to dla dzieci w Ameryce. Obejmuje prawie połowę przedwczesnych porodów, a dwie trzecie dzieci w kraju ze złożonymi schorzeniami polega na federalnym programie Medicaid jako głównym lub dodatkowym płatniku ubezpieczenia.

Nie bylibyśmy w miejscu, w którym jesteśmy dzisiaj, bez niezbędnego ubezpieczenia, które otrzymujemy od Medicaid. Pomogło to wypełnić luki, gdy nasze prywatne ubezpieczenie i TRICARE nie pokrywają pewnych potrzeb, w szczególności niezwykle wspierającej opieki, jaką Conner otrzymuje od Dziecięcego Szpitala Specjalistycznego w New Brunswick w stanie New Jersey. , ale szpital dziecięcy odegrał kluczową rolę w zapewnieniu nam narzędzi potrzebnych do wspierania jego opieki w domu, pomocy w przejściu do szkoły i osiągnięciu etapów rozwoju, które w innym przypadku nigdy nie byłyby możliwe.

Anna.yanish / Reshot

Nadal ma wiele, wiele ograniczeń i wyzwań. Kontynuuje regularne wizyty u dziewięciu pediatrów. Zmagaliśmy się z emocjonalnym żniwem częstego robienia jednego kroku do przodu, tylko po to, by zrobić jeden bolesny krok w tył. Ale rozkwitaliśmy także jako rodzina. Poza corocznym działaniem na Capitol Hill, bierzemy udział w innych działaniach pomagających rodzinom borykającym się z problemami zdrowotnymi, takich jak wolontariat w Domu Ronalda McDonalda oraz udział w zbiórce funduszy dla Dzieci Specjalistycznego Szpitala 5K Walk n ‘Roll. Starszy brat Connera, CJ, ma już duże nadzieje, że pewnego dnia zostanie lekarzem, aby pomóc dzieciom takim jak jego brat przetrwać i rozwijać się.

Dobra wiadomość jest taka, że ​​postęp w medycynie wydłużył życie dzieci ze złożonością medyczną i umożliwił im pełniejsze życie. Wiele lat temu większość dzieci urodzonych przedwcześnie nie miała dostępu do specjalistycznej opieki i nie miała szansy na życie. Obecnie, dzięki postępowi w medycynie noworodków i szkoleniu pediatrów, więcej dzieci urodzonych przedwcześnie przeżywa. Według danych Stowarzyszenia Szpitali Dziecięcych śmiertelność wśród dzieci uważanych za wcześniaków spadła z 3,4% w 2009 roku do 2,4% w 2018 roku. Stwierdzili również, że mniej dzieci rodzi się wyjątkowo wcześniakami, jak Conner.

Dzięki tym postępom rośnie populacja dzieci o złożonych potrzebach medycznych. Wcześniactwo wiąże się z upośledzeniem uczenia się i ruchu, upośledzeniem wzroku i słuchu oraz opóźnieniami rozwojowymi, które są przyczyną około połowy wszystkich niepełnosprawności u dzieci. Dlatego tak ważna jest ochrona Medicaid i upewnienie się, że zdrowie dzieci pozostaje najwyższym priorytetem wśród decydentów.

Opieka nad Connerem pchnęła mnie i moją rodzinę w niewyobrażalny sposób. To było niezwykle trudne, ale niezwykle satysfakcjonujące. Otworzyło mi oczy na wyzwania zdrowotne, przed którymi stoi nasz kraj, i wszystkie ważne prace, które można wykonać, aby rodziny takie jak moja nie zostały zapomniane.