contador gratis Skip to content

Dlaczego w tym roku postanowiłem obchodzić Światowy Dzień Zespołu Downa

światowy dzień DS
Heather Longo

21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa (WDSD). Jako mama dwójki małych dzieci często nie wiem, jaki mamy dzień tygodnia. Ale wiem, że zbliża się ten wyjątkowy dzień, ponieważ tydzień temu mój kanał na Facebooku zaczął się wypełniać zaproszeniami, by „zakołysać skarpetkami” i „zobaczyć, co potrafią”.

Uwielbiam być częścią społeczności z zespołem Downa (DS) i uważam, że wszystkie osoby z zespołem Downa powinny być celebrowane każdego dnia. Ale myślałem o przesadzeniu tego. Szczerze mówiąc, są chwile, kiedy chciałbym wziąć dzień wolny od DS. Jak wtedy, gdy pewnego dnia wszedłem do pokoju mojej typowej córki, aby zobaczyć, jak rozpina stopki mojej córki z DS. Grace nie ma siły i zręczności, by wykonać tę umiejętność, którą Abigail, 19 miesięcy od niej, opanowała kilka miesięcy temu. I chociaż było urocze, to nie była moja pierwsza myśl.

Zamiast tego było to przeskok do czterdziestu lub pięćdziesięciu lat od teraz i życzenie, aby jeśli Grace miała wtedy chorobę Alzheimera (co przeraża jej dodatkowy chromosom), Abigail będzie tam, aby pokazać jej tę samą czułość i cierpliwość. Albo kiedy Grace czule opiekuje się jedną ze swoich lalek, a ktoś mówi, że jest „taką dobrą mamą”. A moje serce trochę pęka, bo nawet jeśli pewnego dnia tego chce, w rzeczywistości jest to prawdopodobnie niemożliwe. Albo kiedy myślę o tym, że wybieramy się na rodzinne wakacje, ale czuję się winny, wykorzystując te pieniądze, podczas gdy mogą one zostać przeznaczone na fundusz, który pomoże pokryć wydatki Grace po naszym wyjeździe.

To normalne zmartwienia rodziców, prawda? Wszyscy znamy bliskich, którzy walczyli z wyniszczającymi chorobami, tęsknili za niezrealizowanymi marzeniami i cierpieli z powodu problemów finansowych. Różnica polega na tym, że DS okradła nas z lat ignorancji, na które pozwala wielu rodziców. Od urodzenia wiemy o zagrożeniach i możliwych wyzwaniach, jakie dodatkowy chromosom mojej córki stawia jej życiu, więc daje to naszym nieuniknionym zmartwieniom zarówno przekonywujące szanse, jak i kontekst rzeczywistości, z którego wielu rodziców nie zdaje sobie sprawy od razu. I podobnie jak chroniczny ból lub chłopak twojej nastoletniej córki, który po prostu nie chce odejść, nie ma przerwy od DS. To życie, jakie znamy.

Choć zmęczyłem się jego negatywnymi konsekwencjami, bardzo przywiązałem się do tego stanu. Widząc dzieci w sklepie, często jestem rozczarowany, gdy przyjrzenie się ich twarzy ujawnia zauważalny brak cech DS. Widok innej osoby z DS natychmiast rozpala niewypowiedzianą więź z rodzinami, z którymi prawie nie rozmawiam, ale które rozumieją radości i wyzwania, jakie może przynieść ukochana osoba z DS. Oczywiście DS jest częścią Grace. Nie definiuje jej, ale przyczynia się do tego, kim jest, najbardziej towarzyską, entuzjastyczną, autentyczną, kochającą i wytrwałą osobą, jaką znam. Możesz pomyśleć, że to przemawia miłość matki. Ale widzę, jak codziennie dotyka ludzi.

Ta sama rzecz, która nie pozwalała mi zasnąć w noce, kiedy była niemowlęciem – że zostanie zauważona wyłącznie z powodu jej DS – teraz zdaję sobie sprawę, że pozwala jej imponować ludziom, pozostawiając ich zawsze z uśmiechami na twarzach, przybijanymi piątkami w kieszeniach, i miejmy nadzieję zmieniło spojrzenie na to, co DS oznacza dla osoby i rodziny. Kiedy kraje aktywnie pracują nad prenatalną eksterminacją DS i ludzie czują potrzebę wyjaśnienia, dlaczego warto żyć, z radością pozwalam mojej córce rozwiać błędne przekonania zakorzenione w przestarzałych wierzeniach i zmieniać serca ludzi, po prostu będąc nią. Mogę śmiało powiedzieć, że moje życie codziennie wzbogaca zespół Downa. Ale to nie jest powód, dla którego zdecydowałem się podciągnąć skarpetki i świętować w tym roku WDSD. To jest:

Klocki były prezentem dla Abigail. Wykazała większe zainteresowanie i umiejętność ich używania. Drobne opóźnienia motoryczne Grace oznaczają, że zmaga się z ustawieniem i odpowiednim naciskiem na bloki, aby je związać bez kruszenia swojej struktury na kawałki. Patrzyłem, jak Grace cierpliwie i wielokrotnie próbowała ustawić w jednej linii ten sam blok, aby wskoczył na miejsce. Kiedy moja ręka weszła w jej przestrzeń, przypomniała mi, że jest zdolna do zdecydowanego „Pomocy, nie!”

W czasie, gdy przypadkowo umieściła jedną cegłę, Abigail zgrabnie zagnieżdżała co najmniej sześć bloków w idealnym, wielowarstwowym prostokącie, wypełniając przestrzenie jak mistrz Tetris. I odwrotnie, asymetria i niepewność najcięższej konstrukcji Grace sprawiła, że ​​moje oko typu A stało się nerwowe, ale nie mogło tam pozostać długo. W chwili, gdy usłyszała trzask sukcesu, zerwała się na równe nogi, ostrożnie omijając swoją strukturę, biegnąc, by dać mi podwójną piątkę i przytulić. Powtarzała ten rytuał za każdym razem, gdy kładła kolejny blok.

Czy nie moglibyśmy wszyscy skorzystać na odrobinie większej uroczystości? Każdy blok. Każdy błąd nauczył się od. Każdy krok do przodu. O ile szczęśliwsi moglibyśmy być, gdybyśmy do tych małych chwil podchodzili z wdzięcznością i radością? Sądząc po podejściu Grace, nagrody przepełnią nas. Pokazuje mi, jak żyć życiem wzbogaconym walką o niezłomną wytrwałość i samookreślony sukces. Tańczy bezwstydnie, śpiewając swoje ulubione piosenki, śmiejąc się z własnych żartów i budując struktury blokowe, które przeczą nudnym wyobrażeniom matki, jak powinny wyglądać. Grace znajduje szczęście, będąc sobą, ponieważ nie zna innej drogi. Przeciwności losu są zaprogramowane w jej genach. A jednak upiera się, odnosi sukcesy i świętuje małe zwycięstwa, które często uważamy za oczywiste.

Więc to WDSD, świętuj jak Grace i wielu innych z zespołem Downa: raduj się małymi krokami i prostymi radościami, kochaj ludzi pomimo różnic, szerz szczęście i przybijaj piątki, dusić bliskich uściskami i pocałunkami i buduj własną historię na swój sposób, bez względu na to, co ktoś o tobie myśli lub mówi.