contador gratis Skip to content

Dźwięk ciszy: kiedy dzieci rodzą się głuche

Dźwięk ciszy, gdy rodzi się głuche dziecko

Rolan Sundberg z Southfield miał zaledwie kilka dni i już czekał ważny test – taki, który ukształtuje jego życie. Niemowlę przechodziło badanie słuchu noworodka, co ujawniłoby, gdyby miał wadę słuchu.

Jest to test, który Departament Zdrowia Społecznego stanu Michigan wprowadził jako obowiązkowy w 1997 roku i jest obecnie przeprowadzany przez wszystkie stanowe szpitale i ośrodki porodowe. Celem jest jak najszybsza identyfikacja niemowląt, które są głuche lub niedosłyszące, aby rodzice mogli podjąć wczesną interwencję dla swojego dziecka i zapobiec potencjalnym opóźnieniom w mowie i języku.

Znaczenie tego było coś, co matka Rolana, Teresa, wiedziała aż za dobrze.

Urodziła się z przewodzeniowym ubytkiem słuchu w prawym uchu. Nosi aparat słuchowy, gdy sytuacja tego wymaga. Jest także wychowawcą osób niesłyszących i niedosłyszących, ucząc dzieci głuche na wczesnym etapie swojej kariery. W ostatnich latach pracowała jako konsultant nauczycielski w hrabstwie Macomb. W tej roli pracuje z dziećmi niesłyszącymi i niedosłyszącymi, ich rodzinami i nauczycielami, pomagając dziecku w pełnym wykorzystaniu jego potencjału w klasie.

Była więc dobrze przygotowana i poinformowana, kiedy Rolan nie zdał testu słuchu i kiedy badanie kontrolne u audiologa potwierdziło, że Rolan, lat 9, urodził się głęboko głuchy.

„Tak się cieszę, że mi się urodził” – mówi.

Uzyskanie diagnozy i pomocy

Według Centrum Pomocy w Utracie Słuchu istnieją cztery kategorie głuchoty: łagodna, umiarkowana, ciężka i głęboka. Jest definiowany na podstawie najcichszego dźwięku mierzonego w decybelach, jaki dana osoba słyszy. Dla osoby głęboko niesłyszącej najcichszy dźwięk, jaki może usłyszeć, to 90 decybeli lub więcej.

„Dla Rolana oznacza to, że nie byłby w stanie usłyszeć, jak motocykl tuż obok niego zwiększa obroty” – wyjaśnia Sundberg. „Byłby w stanie to poczuć, ale nie byłby w stanie tego usłyszeć”.

Sundberg wspomina, jak wpadła na swojego mentora wkrótce po tym, jak dowiedziała się o głuchocie Rolana i odebrała mu pomocną perspektywę.

„Kiedy na siebie wpadliśmy, wieści wciąż były takie surowe i pamiętam, jak rozmawiałem z nią o opcjach dla Rolana” – mówi. „Mój mentor przypomniał mi, że bez względu na wszystko, najpierw byłam jego mamą. Kiedy chciałem go bronić, musiałem to robić jako jego mama, a nie tylko jako osoba z doświadczeniem zawodowym w tej dziedzinie ”.

W tydzień po narodzinach Rolana Sundberg odebrała również telefon od kobiety z własnym głuchym dzieckiem. Zwróciła się do programu Guide By Your Side w Michigan, który łączy rodziny, które dopiero dowiadują się o ubytku słuchu swojego dziecka, z inną rodziną, która ma dziecko niesłyszące lub niedosłyszące i która w ten sposób może odnieść się do pytań, obaw i opcji przed rodziną.

Od tego czasu Sundberg znalazła również wsparcie i pomoc w oddziale Michigan Stowarzyszenia na rzecz Głuchoniemych i Słabosłyszących im. Alexandra Grahama (AG) Bell, którego obecnie jest prezesem. Stowarzyszenie zostało założone przez samego Bella w 1890 roku i uważa, że ​​dzieci z ubytkiem słuchu mogą rozwinąć umiejętność słuchania i mówienia, jeśli ich edukacja rozpocznie się wcześnie i będą mogły maksymalnie wykorzystać resztkowy słuch. W tym celu stowarzyszenie wspiera używanie urządzeń do słuchania i języka mówionego.

Kiedy Rolan miał zaledwie 3 tygodnie, był wyposażony w aparaty słuchowe. W wieku 13 miesięcy otrzymał implant ślimakowy, elektroniczne urządzenie wszczepione chirurgicznie do ucha. Według Przewodnik po zasobach dla rodziny i dostawców, opublikowany przez program wczesnego wykrywania i interwencji słuchu Departamentu Zdrowia Społecznego stanu Michigan, implant przesyła informacje słuchowe bezpośrednio do mózgu, omijając uszkodzone lub nieobecne nerwy słuchowe.

Sundberg wciąż żywo pamięta dzień, w którym implant jej syna został aktywowany.

„Kiedy audiolog po raz pierwszy włączył implant i Rolan usłyszał początkowe sygnały dźwiękowe, podniósł wzrok, aby sprawdzić, skąd dochodzi dźwięk” – mówi. „Następnie audiolog włączył go, żeby mógł słyszeć nasze głosy. Spojrzał na nas jak „Wow!” Później pobiegł korytarzem, a ja zawołałem jego imię. Zatrzymał się i odwrócił. Usłyszał mnie i to było niesamowite ”.

Inne podejście

Doświadczenie Sundberga bardzo różni się od doświadczenia Christiny Harucki z Royal Oak, która urodziła się głucha, poślubiła głuchoniemego w czwartym pokoleniu i ma słyszącego syna Lucasa, który miał 4 lata, kiedy ten artykuł został pierwotnie opublikowany, oraz córkę Chloe, 20 miesięcy kiedy ta historia została pierwotnie opublikowana, kto jest głuchy. Harucki biegle włada amerykańskim językiem migowym (ASL), podobnie jak jej mąż i oboje jej dzieci.

Zamiast podążać drogą opartą na technologii, takiej jak implanty ślimakowe, Haruckis przyjęli ASL i aktywny udział w społeczności głuchoniemych.

„Obecnie zdarza się to, że kiedy rodzi się dziecko z ubytkiem słuchu, rodzice reagują żalem i szokiem, co jest częste” – wyjaśnia. „Czują się przytłoczeni i chcą od razu zaakceptować cud, którym byłoby odzyskanie słuchu ich dziecka. Oczywiście pierwsze osoby, z którymi rozmawiają, to lekarze, którzy często kierują ich na wizytę do audiologa lub specjalisty laryngologa, który z kolei zwykle zaleca wszczepienie implantu ślimakowego na miejscu.

„Mogą nie być winni, ale zwykle nie mają kulturowej świadomości głuchoty i tego, że kultura głuchych istnieje. Badania wielokrotnie udowodniły, że ASL jest językiem wizualnym, który jest w 100% korzystny dla wszystkich dzieci, zwłaszcza dla głuchoniemych ”- mówi. „Niestety, większości głuchoniemych dzieci odmawia się możliwości nauki ASL z powodu obawy, że uniemożliwi im to odbieranie mowy, co jest prawie zawsze pierwszym wyborem. Rodzice nie zdają sobie sprawy, że można jednocześnie uczyć się ASL i rozwijać umiejętności mówienia, a nawet lepiej robić jedno i drugie, jeśli są w stanie ”.

Harucki i jej rodzina znaleźli wielką pomoc w innej lokalnej organizacji znanej jako DEAF Community Advocacy Network (DEAF CAN!), Organizacji non-profit zapewniającej prowadzenie spraw, rzecznictwo, tłumaczenia ustne i usługi wczesnej interwencji osobom niesłyszącym lub niedosłyszącym.

„Jesteśmy zagorzałymi zwolennikami ASL” – mówi Marcy Colton, dyrektor wykonawczy DEAF CAN! „Uważamy, że język jest krytyczny, niezależnie od języka”.

Colton lubi opowiadać historię współpracownika, który jest głuchy w czwartym pokoleniu i którego mąż też jest.

„Kiedy urodziło im się dziecko, audiolog przyszedł, aby podzielić się wynikami badania słuchu dziecka, a ona zrobiła smutną minę i naśladowała łzę spływającą po jej policzku” – mówi Colton. „Mój przyjaciel pamięta myślenie:„ Dlaczego to takie smutne? ” Ich córka posługiwała się językiem od urodzenia i jest teraz odnoszącą sukcesy 18-latką, która kończy liceum z wyróżnieniem.

„Istnieje bardzo żywa społeczność głuchoniemych, która nie postrzega siebie jako potrzebującej naprawy. Większość dzieci niesłyszących rodzi się ze słyszących rodziców. Uważamy, że najlepszą rzeczą, jaką może zrobić rodzic, jest powiedzenie swoim dzieciom, że je kochają, oraz przekazanie im języka, kultury i społeczności ”.

Kiedy koszt jest przeszkodą

Decyzja, którą drogę obrać dziecko głuchonieme lub niedosłyszące, to decyzja, której niektóre rodziny nie dokonują na czas – jeśli w ogóle. Phil Wells jest dyrektorem wykonawczym Lions Hearing Center of Michigan, organizacji non-profit z siedzibą w Detroit, która stara się pomagać dzieciom i dorosłym niesłyszącym i niedosłyszącym, którzy mogą nie mieć środków finansowych na zapewnienie niezbędnych badań słuchu i sprzętu, takiego jako aparaty słuchowe.

Organizacja Wells współpracuje z lokalnymi ekspertami w celu ułatwienia programu pielęgnacji słuchu noworodków, oferując dalsze badania i opiekę dla tych, którzy nie przeszli badania przesiewowego słuchu po urodzeniu, zauważa strona.

„Dwa lata temu 60 do 70 procent rodzin z niemowlętami, które nie przeszły badań przesiewowych noworodków w Oakwood, nie kontynuowało badań” – zauważył Wells w 2014 roku. „Odkąd się zaangażowaliśmy, ten odsetek spadła do 10 procent ”.

Wells mówi, że jego personel dzwoni teraz do każdej rodziny, której dziecko nie przeszło kontroli, aby zachęcić ich do ponownej kontroli. Zauważa, że ​​czasami barierą dla rodzin jest po prostu transport.

„W takim przypadku zapewniamy transport dla rodzin, aby mogły przywieźć z powrotem swoje dziecko” – mówi. „Robimy duże postępy”.

Lions Hearing Center świadczy również bezpłatne usługi dla dzieci objętych programami Head Start. A osobom, które mogą skorzystać z aparatu słuchowego, ale ich nie stać, może pomóc Centrum Słuchu Lions.

„Aparaty słuchowe kosztują średnio 2000 dolarów na ucho” – zauważa Wells. „Zazwyczaj ubezpieczenie tego nie obejmuje”.

Wells zauważa, że ​​innym źródłem, które bardzo cenią rodzice dzieci niesłyszących lub niedosłyszących, są warsztaty i wydarzenia rodzinne. Na jednym z warsztatów zorganizowanych dla rodzin przez Lions Center, Wells uśmiechnął się, obserwując rodziców wchodzących w interakcję z innymi rodzicami, którzy mają dzieci głuche lub niedosłyszące.

„Wymieniali numery telefonów i rozmawiali o różnych obozach, do których mogliby wysłać swoje dzieci” – wspomina. „Wiele się od siebie uczą. To bardzo ważne, aby rodzice łączyli się z innymi rodzicami, którzy potrafią odnieść się do ich sytuacji ”.

Sundberg zgadza się. Oddział Stowarzyszenia AG Bell w Michigan organizuje w ciągu roku szereg imprez rodzinnych. Kilka lat temu podczas wiosennego wydarzenia w zoo, zwanego „Hear the Roar”, niesłyszący lub niedosłyszący dorośli trzymali torby z koralikami. Dzieci głuche lub niedosłyszące trzymały sznur, na którym zbierały i nawlekały koraliki. Aby otrzymać koralik, dzieci musiały znaleźć dorosłych niesłyszących lub niedosłyszących i zadawać im pytania dotyczące ich ubytku słuchu, doświadczeń w szkole, aparatów słuchowych itp.

„Dla Rolana było to wspaniałe” – mówi Sundberg. „Jest jednym z dwójki dzieciaków z ubytkiem słuchu w całej szkole podstawowej. Im więcej przebywa w pobliżu innych niedosłyszących dzieci i dorosłych z aparatami słuchowymi, tym lepiej dla niego ”.

Sundberg przyznaje, że ona i pozostali członkowie AG Bell Association mają inną perspektywę ze względu na znaczącą frakcję społeczności głuchoniemych i niedosłyszących, ale uważa, że ​​wszyscy mają wspólny cel, jakim jest robienie tego, co uważają za najlepsze dla swojego dziecka. .

„Kiedy nowi rodzice dowiadują się, że ich dziecko może być głuche lub niedosłyszące, radzę: po prostu obejmij to dziecko, kochaj je i bądź przy nim” – mówi. „Dowiedz się wszystkiego, co możesz, aby dokonać najlepszego wyboru dla swojego dziecka”.

Rodzice poszukujący zasobów dla swojego dziecka niesłyszącego i niedosłyszącego: kliknij tutaj, aby znaleźć listę organizacji i informacje.

Ten post został pierwotnie opublikowany w 2014 roku.