contador gratis Skip to content

Jak być dobrym przyjacielem kogoś z chorym lub starzejącym się rodzicem

Przyjaciel wsparcia z chorym rodzicem
Erica Steele Photography

Kiedy osoba, którą głęboko kochasz, ucieka, trudno jest nie czuć, że umierasz razem z nią.

U mojej mamy zdiagnozowano chorobę Alzheimera pięć lat temu, w wieku 59 lat. Ona i mój tata zdecydowali, że najlepszym sposobem, aby uchronić mnie przed rozbiciem, było nie mówić mi o tym. Po prostu otrząsnęli się z mojego zmieszania z powodu pomieszanego e-maila, który mama wysłała mi w moje 35. urodziny i bezsensownych SMS-ów, które przeszywały mnie godziny po jej normalnej porze snu. Kiedy w końcu podzielili się jej diagnozą, zostałem wepchnięty w oszałamiający świat, w którym starałem się zrozumieć, jak być kochającą i wspierającą córką dla mojej nerwowej i zdezorientowanej mamy oraz mojego przerażonego i załamanego taty, jednocześnie nadążając za moim 50-godzinnym- tygodniowo i wychowuję trójkę dzieci poniżej 4 roku życia.

W miarę jak rzeczywistość stanu mamy zaczęła się pogłębiać, moje życie stało się równowagą między chęcią poznania każdego szczegółu każdego neuronu, który nie działa prawidłowo, a zbytnim lękiem przed Google nawet najbardziej podstawowymi informacjami o chorobie Alzheimera, ponieważ koncepcja rokowania mówi o procentach i szansach. A ona nie jest tylko procentem osoby. Nie ma 5%, 1 na 10 ani „większości” – jest kompletną kobietą, która wychowywała mnie od czasu, gdy wyszła za mojego taty, kiedy miałem 12 lat. Jest moją całą mamą, ani ułamkiem, ani statystyką, a strach nie da się zdobyć.

To, co mnie bardziej niepokoiło, odkąd dowiedziałem się, że jakaś tablica pełzała po zewnętrznej stronie mózgu mojej mamy, powoli ją od mnie kradła, to przypadkowa ignorancja, z jaką moi przyjaciele (i jakaś rodzina) podeszli do mnie. kiedy sięgali po wsparcie.

Nie winię ludzi w moim życiu, których słowa sprawiły, że płakałem w samochodzie w niekontrolowany sposób, gdy tylko wyjechałem z ich domów. Nie myślę negatywnie o członkach rodziny, którzy próbując uśmierzyć ból, powiedzieli rzeczy, które zamiast tego wykręciły nóż tak gwałtownie, że musiałem udawać, że korzystam z łazienki tylko po to, by złapać oddech. Opanowałem sztukę odwracania wzroku i zmieniania tematu, kiedy nie miałem odwagi powiedzieć, że nie mogę dać im aktualnych informacji na temat mojej umierającej matki w zatłoczonej kuchni na przyjęciu urodzinowym dziecka. Ale więcej zawdzięczam ludziom w moim życiu. Moi przyjaciele czołgaliby się dla mnie po potłuczonym szkle. Moja rodzina zrobiłaby wszystko, by złagodzić ten ból. Choć bardzo chcą mnie wesprzeć, nie jest w porządku wobec nikogo z nas udawać, że dobre intencje moich przyjaciół czasami nie utrudniają mi przetrwania śmierci umysłu, a potem ciała mojej matki.

Dlatego napisałem poniższą listę w nadziei, że ktoś, kto kocha kogoś, kto kocha kogoś z demencją Alzheimera lub inną niż Alzheimera, przeczyta ją i uzyska wgląd w to, jak najlepiej wspierać osobę, którą kocha.

1. Nie zadawaj wielu medycznych pytań dotyczących stanu mojej ukochanej osoby.

Po to jest Google. Wielu opiekunów nie chce znać wszystkich przerażających statystyk i celowo nie czyta całej nauki stojącej za chorobą. Kiedy zadaje mi się pytanie medyczne, na które nie znam odpowiedzi, czuję się winny, że nie zrobiłam jakiejś wyimaginowanej należytej staranności. Czuję, że mógłbym jakoś uratować jej życie, gdybym tylko zadał sobie trud poznania technicznego powodu, dla którego nie może mówić prostych słów ani pamiętać naszej rozmowy sprzed trzech minut.

2. Nie mów mi o najnowszym cudownym lekarstwie.

Jestem w porządku, wysyłając mi artykuł o przełomowych odkryciach pewnych genów, ale nie wierzę w Dr.Oza, olejki eteryczne, które właśnie zacząłeś sprzedawać, ani rewolucyjny fioletowy proszek korzeniowy, który widziałeś w reklamie na końcu Reader’s Digest.

3. Opowiedz mi szczęśliwe historie o mojej mamie, o rzeczach, które w niej kochasz, lub zabawnych dowcipach, które ostatnio ci powiedziała.

W tej chwili trzymam się normalności. Jestem pełen wdzięczności za jej chwile przytomności. Tęsknię za wspomnieniami o niej, które sprawiają mi radość. Pomóż mi wierzyć, że jej dziedzictwo będzie pozytywne, piękne i ważne.

4. Nie „udowadniaj” mi, że jest chora, mówiąc mi o chorobie Alzheimera, co zrobiła lub powiedziała.

Wiem, że prawdopodobnie cię nie rozpoznała, chociaż spotkała cię dziesięć razy. Jeśli mówisz mi, bo uważasz, że to słodkie, nie jest. Jeśli mówisz mi, bo cię to zasmuciło, to naprawdę mi przykro, że cierpisz, ale naprawdę byłbym wdzięczny, gdybyś mógł poradzić sobie z bólem poprzez rozmowę z osobą, która nie jest mną.

5. Przytul mnie bez powodu.

Uściski bez powodu są niesamowite i nie przychodzi mi do głowy moment, w którym nie doceniałbym tego, który otrzymałem.

6. Nie pytaj mnie, jak się czuje mama, skoro właśnie o to zapytałeś pięć dni temu.

Czasami spędzam tydzień lub dwa bez rozmowy z nią lub tatą (z prostych i skomplikowanych powodów). Jeśli we wtorek przekazałem Ci aktualne informacje, a w niedzielę zapytasz mnie ponownie, czuję się winny przyznając się, że nie rozmawiałem z nią od ostatniego razu, kiedy o to pytałeś. (Oczywiście, gdyby była znacznie bardziej chora / bliżej końca życia, gdzie jej stan ciągle się zmieniałby, to by nie miało zastosowania. Ale poza tym zdrowie mamy jest dobre, więc często nie ma wiele wymiernych zmian od jednej tydzień do następnego).

7. Zapytaj mnie „Jak się czujesz?”

To znacznie bardziej zachęcające i wspierające pytanie niż „Jak się masz?” i daje mi ciche pozwolenie, abym szczerze odpowiadał stanem mojego serca w tamtej chwili. Doceniam to, że bliscy mi wiedzą, że jestem w smutku z powodu mojej mamy, ponieważ pozwala mi to również wypowiedzieć się na temat pracy, moich dzieci lub kobiety z 16 przedmiotami w ekspresowej kolejce do kasy, z którą jestem wciąż irracjonalnie zły. Czasami czuję się samolubny z powodu stresujących lub smutnych części mojego życia, które są trudne, oddzielone od stanu mojej mamy.

8. Nie próbuj mnie zdyskredytować, porównując Alzheimera z jakąkolwiek inną chorobą.

Wszystkie choroby same się wciągają. Nie ma nic pocieszającego w stwierdzeniu „Przynajmniej nie jest to X, Y ani Z”. I z miłości do wszystkiego, co święte, proszę, nie wytykaj niczego, co uważasz za „pozytywną stronę” utraty pamięci. Nie ma w tym dosłownie nic pozytywnego. Uwaga boczna: nie pomniejszaj jej diagnozy, zapewniając mnie, że Ty też zgubiłeś klucze lub nie pamiętasz imion osób. Jestem w 100% pewien, że ma Alzheimera, a ty nie udowadniasz, że się mylisz, twierdząc, że jej „zapominanie” jest powszechne. (Wściekasz mnie również tylko wtedy, gdy żartujesz, że ty też musisz to mieć z powodów wymienionych powyżej; jeśli jesteś naprawdę zaniepokojony, umów się na spotkanie ze swoim PCP).

9. Zapytaj, czego potrzebuję.

Jedna z moich najlepszych przyjaciółek, gdy ktoś cierpi, pyta: „Co mogę zrobić, abyś poczuł się wspierany?” Może to zabrzmieć tandetnie, ale to naprawdę najlepsza rzecz, o jaką możesz poprosić osobę, która czuje, że umiera ze złamanym sercem. Czasami mogę odpowiedzieć: „Nic, w tej chwili czuję się dobrze”. Czasami mogę poprosić cię o odebranie pralni chemicznej, ponieważ między spotkaniem z rodzicami na spotkaniu neurologicznym, kupowaniem prezentów bożonarodzeniowych dla nauczycieli moich trojga dzieci i siedzeniem w moim samochodzie na opuszczonym parkingu i szlochaniem do LeAnne Rimes: Pamiętaj, ”to jedyne zadanie, którego nie mogę wykonać.

10. Bądź dla mnie łagodny.

Może coś, co umieściłem na tej liście, wydawało się nieczułe lub samolubne. Może oceniałem kogoś, kiedy nie powinienem. Może warknąłem na ciebie za coś głupiego. Są dni, kiedy jestem filarem siły i płynnie żongluję obowiązkami i bólem mojego życia. Są inne dni, w których daję moim dzieciom cynamonowe chrupiące tosty na lunch I kolację plus cztery godziny czasu przed ekranem, ponieważ nie mam siły wstać z łóżka. Robię co w mojej mocy, aby utrzymać siebie i moją rodzinę przy życiu, jednocześnie starając się być najlepszą córką, jaką mogę być dla kobiety, która czasami patrzy przeze mnie na wylot, kiedy z nią rozmawiam. Kobieta, która nie pamięta imion moich małych dzieci, które urodziły się, gdy ścisnęła moją dłoń i szeptała zachęty. Kobieta, która wkrótce nie pozna mojego imienia, kiedy ją przytulę.

I tak ją potrzymam. Pokocham ją do diabła, nie dopóki nie weźmie ostatniego oddechu, ale dopóki nie wezmę swojego.

I chociaż staram się dowiedzieć, jak być córką, której potrzebuje (ponieważ nigdy nie będę tak doskonała, jak córka, na którą zasługuje), głęboko kocham przyjaciół i rodzinę, którzy mnie podtrzymują, gdy ją obejmuję.