contador gratis Skip to content

Jak większa interwencja oznaczała więcej wolności dla mojego syna

CharliePowerChair-2
Jamie Sumner

Czasami, choć brzmi to paradoksalnie, więcej interwencji oznacza więcej wolności.

Kiedy mój syn, Charlie, miał trzy lata, pewnego wietrznego wiosennego popołudnia poszedłem do jego przedszkola specjalnego przeznaczenia, aby odebrać go po fizjoterapii, jak zwykle. Tyle że nic w tej chwili nie było zwyczajne. Kiedy skręciłem za róg do jego klasy, zobaczyłem jego plecy, kręcone blond włosy, jego małe dłonie spoczywające na poręczach niemożliwie małego czarnego wózka inwalidzkiego. Nie wiedziałem, że zrobili nawet wózki inwalidzkie tak małe. Ale to było i tam był. Wyglądał na wygodnego. Wyglądał na szczęśliwego. Jego terapeuta obrócił go w moją stronę, a on uśmiechnął się, a moje serce podniosło się.

To, Mówiłem sobie, to było. To przyniosłoby wolność, na którą liczyliśmy. Własnymi kołami mógł poruszać się po korytarzach i stacjach swojej klasy: zestaw kuchenny, zestaw naukowy, puzzle, książki – świat należał do niego.

I on się toczył. Raczej. Obrócił się o kilka stóp, kiedy nikt nie patrzył. Lub, ponieważ wolał używać lewej ręki niż obu, obracał się w powolnych kręgach… wdzięczny taniec solowy. I tak minęły lata. Czekaliśmy na biegłość, która była tuż za rogiem. Przenieśliśmy się z tego próbnego wózka inwalidzkiego na jego własny, specjalnie dla niego zaprojektowany. Ćwiczyliśmy na podjeździe i naszej ślepej uliczce. Ćwiczyliśmy w atrium naszego kościoła. Ćwiczyliśmy na korytarzach centrum handlowego, zanim sklepy zostały otwarte, kiedy hale wydawały się pustymi pasami startowymi czekającymi na start. Tyle że nigdy nie wystartował. Nie całkiem. Bez przekonania toczył się w tę i inną stronę, ale nigdy nie stało się to celowe, naturalne ani łatwe. Zanim skończył sześć lat, prawie całkowicie przestał próbować, zadowolony z bycia popychanym przez dorosłego, kolegę z klasy lub jego rodzeństwo.

Tyle że Charlie nie był naprawdę zadowolony i wiedziałem o tym. Chciał jeździć w różne miejsca, ale dawno temu zakładał, że będzie to musiało być pod władzą kogoś innego. Odmówiłem przyjęcia takich założeń. I tak, w podobny wiosenny dzień, gdy zbliżało się przedszkole, wszedłem jeszcze raz do jego przedszkola, aby zobaczyć, jak wypróbowuje krzesło elektryczne. Było czarno-fioletowe i szykowne w stylu retro, tak samo jak trzystukilowy zmotoryzowany wózek inwalidzki może być szykiem retro.

Na początku było to jak oglądanie najgorszej na świecie gry w Pac-Mana. Naciskał dźwignię zmiany biegów i kierował się bezpośrednio w ścianę, róg lub, co zabawne, w szafę. Rewers był trudny i sprawił, że marzę o dźwiękach ostrzegawczych zainstalowanych w autobusach i śmieciarkach.

Trzymaj się ostrożnego końca optymizmu, Mówiłem sobie. Lepiej nie miej z nami nadziei, tak jak zrobiłeś to z ręcznym krzesłem, na wypadek, gdyby to nie wyszło.

Ale teraz coś się zmieniło. I to nie wszystko w mojej głowie. On zrobił postęp. A kiedy wziął ten wielki skok z trampoliny do przedszkola, on zrobił znaleźć swoje w tym fioletowo-czarnym krześle retro. Jest teraz pewny, do tego stopnia, że ​​jest w stanie dotrzeć tam, gdzie powinien. Nie, nie jest jeszcze doskonały w tej branży samochodowej, ale dociera do niej o własnych siłach.

Wiem, że więcej sprzętu medycznego – więcej technologii wspomagających, więcej terapii – może wydawać się krokiem do tyłu, cofnięciem na kamieniach milowych, kiedy wszystko, co chcesz zrobić, to skoczyć do przodu. Ale może też być skok. Nigdy nie wiadomo, kiedy ta jedna rzecz może stworzyć drzwi dla Twojego dziecka, w których tylko raz widziałeś ślepy zaułek.