contador gratis Skip to content

Jest tutaj ze mną, więc proszę, uznajcie moje dziecko ze specjalnymi potrzebami

córka ze specjalnymi potrzebami
yacobchuk / iStock

„Cześć pani Radigan. Czy toaleta Lizzy jest przeszkolona? Czy potrzebujesz filiżanki, żeby zostawiła jej dziś rano próbkę do badań fizycznych?

Mój wyraz twarzy odruchowo mówił: „Oczywiście, że jest przeszkolona w toalecie. Ma 15 lat i nie tylko jest to ta sama praktyka, która opiekowała się nią od urodzenia, ale osobiście znałeś ją przez cały ten czas ”. Ale milczałem pomimo złości, uśmiechnąłem się i powiedziałem: „Tak, ona jest od 3 roku życia. Na szczęście”.

– Och, oczywiście, że tak. Przepraszam. Naprawdę jesteś świętym. ”

Błyskawszy moim najlepszym świętym uśmiechem, chwyciłam kubek i zaprowadziłam moją córkę, która jest teraz 5 cali wyższa ode mnie, do łazienki, aby mogła udowodnić swoją zdolność sikania w filiżance. Skończyliśmy w łazience i zostawiliśmy filiżankę na półce do laboratorium.

Siedzieliśmy w poczekalni tylko przez około minutę, gdy pojawiła się twarz, której nigdy wcześniej nie widzieliśmy, zawołała ją i zaprowadziła do sali egzaminacyjnej.

Asystentka lekarza była bardzo atrakcyjną młodą kobietą. Profesjonalnym głosem zapytała mnie, czy mógłbym przygotować moją córkę do badania wzroku.

Robiąc wszystko, co w mojej mocy, podszywając się pod „fajną mamę o specjalnych potrzebach”, staram się pokazać światu zewnętrznemu, że powiedziałem: „W porządku. Chodź Lizzy, zróbmy wykres oka.

„Musi zakryć lewe oko”.

“W porządku. Lizzy, zakryjmy twoje lewe oko. Otóż ​​to. Dobry.”

„Niech zacznie czytać pierwszą linię na wykresie, gdzie jest mój palec”.

“W porządku. Możesz porozmawiać z Lizzy, w porządku. Ona nie gryzie. Gryziesz Lizzy? ” Wszyscy troje trochę się zaśmialiśmy. Zwróciłem się do Lizzy: „Kochanie, czy możesz mi powiedzieć, na który list wskazuje”.

Nasza trójka kontynuowała tę drogę, asystent zadawał mi pytania, aby zadać Lizzy, a ja powtarzaliśmy pytania mojej córce, przez całą drogę przez badanie wzroku i słuchu.

Przeszukałam mój wysłużony worek sztuczek, tych, których używam, gdy próbuję uczyć ludzi o mojej córce. Zapytałem kobietę, jak ma na imię.

„Maria”.

„Lizzy, przywitaj się z Marią”.

Lizzy podniosła głowę, uśmiechnęła się i powiedziała: „Cześć Mario”.

Po tych słowach Maria uśmiechnęła się i przywitała się z Lizzy. Pomyślałem, że może właśnie się dodzwonię do młodej asystentki, kiedy zaprowadziła nas do gabinetu lekarskiego, wręczyła mi togę, którą miała nosić Lizzy, i wyszła, mówiąc, że za chwilę wróci.

Kiedy Maria wróciła, nadal zadawała mi pytania o Lizzy, a ja nadal starałem się wciągnąć Lizzy do rozmowy. Miałem bardzo mały sukces z obojgiem słuchaczy i myślę, że wszyscy byliśmy zadowoleni, gdy Maria wykonała swoje zadania i kazała nam czekać na lekarza.

Nie zrozum mnie źle, nie sądzę, żeby ta kobieta próbowała zranić. Po prostu wykonywała swoją pracę. Z tego, co wiem, traktuje w ten sposób wszystkich pacjentów. Poza tym, przyznaję, Lizzy nie zawsze jest łatwym klientem. Ale osiągam punkt krytyczny i patrzenie, jak moja córka jest traktowana jak ktoś mniej niż człowiek, nie pomogło mi tego dnia.

To był ciężki rok dla Lizzy. Pomimo opóźnień rozwojowych, które powodują, że zachowuje się bardziej jak małe dziecko w wieku 3 lub 4 lat niż nastolatka o wzroście 5 stóp i 8 cm, moja córka również cierpi na chorobę afektywną dwubiegunową.

Czy to wynik innych jej problemów, prawdopodobnie nigdy się nie dowiemy. Ale to ta choroba powoduje największe spustoszenie w naszej słodkiej dziewczynie.

W tym roku Lizzy ma coraz więcej epizodów maniakalnych. Niszczy sukienki, rozbiera buty, ma koszmary o potworach i jest tak przerażona potworami, że nie może spać w nocy. Poza tym opróżnia butelki szamponu szybciej, niż możemy je kupić. Nie wspomnę, co robi z naszymi dezodorantami, ale wystarczy powiedzieć, że mamy najładniej pachnącą zaprawę łazienkową w okolicy.

Wyczerpaliśmy każdą kryjówkę w naszym domu na szampon i dezodorant i przechowujemy je w samochodzie mojego męża.

Kiedy pytamy ją, dlaczego to robi, odpowiada, że ​​nie wie. Pocięłam torby z materiału, żeby mogła ją zniszczyć. Kiedy zaczęła „odnawiać” swój szkolny autobus, rozdzierając swoje siedzenie, zacząłem moje poranki przykrywać pudełka po butach taśmą klejącą, żeby zamiast tego mogła skubać.

Przeszliśmy przez siedem sukienek, pięć par legginsów, trzy pary butów, niezliczone butelki szamponu i niezliczone ilości dezodorantów. Przeszła przez kilka dni bez snu lub niewiele, i musieliśmy kilka razy zmieniać i dostosowywać jej leki.

Jestem zmęczona i zestresowana. Chcę, żeby ktoś pomógł mojej córce.

Jeśli nie mogę tego teraz mieć, przynajmniej chcę, aby profesjonaliści, którzy mają kontakt z Lizzy, traktowali ją jak osobę.

Kiedy spotykam kogoś, na przykład asystenta lekarza na oddziale mojej córki, który nie potrafi rozpoznać pięknej dziewczyny ukrywającej się za wszystkimi niepełnosprawnościami, to nóż przeszywa moje serce. Powoduje również, że tonie poczucie, że jestem jedyną osobą, która może ją chronić w świecie, który nigdy jej nie zrozumie, nie da jej szacunku i będzie traktować z godnością, której wszyscy mamy prawo oczekiwać.

Muszę też pamiętać, że pod koniec dnia Lizzy jest tylko młodą dziewczyną, która próbuje znaleźć swoje miejsce w zagmatwanym świecie. Jej niepełnosprawność sprawia, że ​​jej osobista walka jest trudniejsza niż to, z czym większość z nas kiedykolwiek się spotka. Ostatecznie wszystko, co mogę zrobić, to być jej przewodnikiem i mam nadzieję, że robię to dobrze i mam nadzieję, że po drodze spotka więcej osób, które ją szanują, niż ludzi, którzy ją przeoczają.