contador gratis Skip to content

Kiedy nadszedł czas, aby przestać żyć z autystycznym nastolatkiem

kiedy-to-czas-przestać-żyć-z-twoim autystycznym-nastolatkiem
© Tonie Knight

Griffin tupie przez frontowe drzwi, trzymając jedną ręką worek fast foodów i napoje gazowane, i rzuca swój niebieski plecak na podłogę w korytarzu. Podchodzę, żeby go uściskać, żeby mniej więcej wrócił. W niedziele spędza z nami popołudnie. Mój mąż Jeff i ja mamy pięcioro dzieci, a Griffin jest drugim dzieckiem. Jest chłopcem będącym połową zestawu bliźniaków chłopiec / dziewczynka i urodził się jako drugi. Ma wielkie męskie dłonie i najsłodszy, najrzadszy uśmiech z dołeczkami. Kiedy miał 17 lat, podjęliśmy bolesną decyzję o umieszczeniu go w ośrodku ICF / IID, czyli ośrodku opieki pośredniej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, częściej nazywanym domem grupowym.

Rok przed wyprowadzką Griffin był agresywny, agresywny seksualnie i miał skłonność do rozmazywania własnych odchodów. Patrząc wstecz, powinnam była bardziej starać się umieścić go wcześniej, ze względu na niego i dla bezpieczeństwa moich innych dzieci – nie wspominając o sobie i moim mężu oraz o naszym rosnącym niepokoju i stresie. Griffin ma to, co DSM-V nazywa zaburzeniem spektrum autyzmu, poziom 3. Jest to powszechnie nazywane ciężkim lub klasycznym autyzmem. Potrafi powiedzieć kilka słów, ale jest w większości niewerbalny. Ma ekstremalną wersję pica i musi być uważnie obserwowany, aby powstrzymać go przed połknięciem czegoś szkodliwego. Nosi pieluchy mimo wielu lat nauki korzystania z toalety. Hormony dorastające w połączeniu z zadziwiająco szybkim wzrostem rozmiaru sprawiły, że był zmiennym i imponującym napastnikiem. Częstotliwość i dotkliwość bardziej niepokojących lub niebezpiecznych zachowań Griffina wzrosła w ostatnim roku, aż zostaliśmy więźniami mieszkającymi w strefie działań wojennych. To, co niewypowiedziane, stało się powszechne.

Pamiętam, jak poszedłem do pokoju Griffina, żeby go obudzić, tylko po to, by odkryć, że celowo zdjął czystą pieluchę, wypróżnił się w łóżku i posmarował nią twarz. Kiedy jesteś osobą, która się nim opiekuje w takich sytuacjach, musisz wypchnąć każdą uncję obrzydzenia i umyć go, jego pościel, usta i paznokcie (bo jakoś podchodziło do ust) i może to sprawia, że ​​jesteś smutny i zły, a może mówisz sobie, żeby się otrząsnąć, ale nie radzisz sobie z tym za dobrze (i może zaczynasz odnosić się do siebie w drugiej osobie – jakby to był jakiś rodzaj oderwania).

Codziennie mieliśmy epizody przemocy. Generalnie Jeff był jego głównym celem, chociaż nawet ja zostałem kopnięty w twarz i uderzony w brzuch. Jeff zazwyczaj potrafił powstrzymać Griffina przed skrzywdzeniem go, chronić inne dzieci, a przede wszystkim nie skrzywdzić Griffina w tym procesie. Jednak czasami biceps Griffina był posiniaczony przez Jeff’a, który próbował go powstrzymać.

Czasami zdarzały się momenty humoru, jak wtedy, gdy Jeff powstrzymywał Griffina przed atakowaniem innych dzieci, a Griffin położył swoją ogromną łapę nastolatka na nadgarstku Jeffa i uniósł przeciwną pięść. W przypływie dzikiej inspiracji Jeff powiedział: „Nie dzisiaj, Zurg!” jak obłąkany rodzic Buzz Lightyear i to tak bardzo zaskoczyło Griffina, że ​​puścił i odszedł. Powtarzali tę scenę co kilka minut przez resztę wieczoru. Niestety, po tej nocy nie zadziałało.

W sklepie spożywczym tydzień po jego umieszczeniu zaczynam płakać, ponieważ nie kupujemy już mleka z nietolerancją laktozy ani pop-tartów. Przez pierwsze sześć miesięcy płaczę za każdym razem, gdy go widzę. Połączenie miażdżącego poczucia winy, niepokoju o to, jak sobie radzi i zwykłej tęsknoty za nim, dusi mnie do łez.

W niedziele, gdy tylko Griffin wchodzi do moich drzwi, przeglądam mentalną listę kontrolną krytyki: Czy jego włosy zostały obcięte? Czy był ogolony? Jak czyste są jego paznokcie? Jak pogryziona jest jego koszula? Czy jest mokry i nie został zmieniony?

Smutnym faktem jest to, że bez względu na to, jak często grupowe domy nie spełniają moich rygorystycznych standardów, nadal radzą sobie znacznie lepiej niż ja. Po pierwsze, mają go na oku 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nawet kiedy pchaliśmy się do granic wytrzymałości, nigdy nam się to nie udało; w końcu mieliśmy czworo innych dzieci i pracę na pełny etat. To miejsce było najlepsze dla mojej rodziny i dla Griffina, ale trudno nie czuć się winnym z powodu poczucia ulgi. Trudno też nie reagować, gdy Griffin chce od razu przejrzeć kalendarz, kiedy mnie zobaczy, abym wskazał wszystkie niedziele i zapewnił go, że będzie odwiedzał. Oczywiście, że czasami za mną tęskni. Tęsknię za nim. Mieszkanie w domu nie jest jednak dla nas właściwe.

Griffin od dziewięciu lat znajduje się na liście oczekujących na fundusze na utrzymanie go w domu. Zakładam, że jego nazwisko osiągnie szczyt w przyszłym roku lub dwóch. Gdybyśmy mogli uzyskać dostęp do tych funduszy wcześniej, być może potoczyłoby się to inaczej, ale teraz, nawet gdy jego nazwisko w końcu znajdzie się na szczycie tej listy, planuję odmówić.