contador gratis Skip to content

Kiedy problemy z karmieniem to nie tylko refluks, ale coś poważniejszego

eoe-lede
Dzięki uprzejmości Lindsey Neumann

Mój syn ma problemy z karmieniem odkąd był noworodkiem. Urodził się nieco przedwcześnie w 36. tygodniu z siostrą bliźniaczką. Wygiął plecy w łuk i odwrócił głowę pod niezręcznym kątem podczas karmienia, podnosił nogi z bólu i był bardzo wybredny. Wypluł obfite ilości mieszanki. Często budził się płacząc z bólu. Kiedy opisałem objawy naszemu pediatrze, powiedział, że ma refluks i położył go na Prevacid. Zauważyłem natychmiastową różnicę w jego śnie i zachowaniu, kiedy był na lekach refluksowych.

Odstawiłem mojego syna Prevacid w wieku około siedmiu miesięcy. Miał okropny apetyt i często wymiotował dużo po zjedzeniu puree lub stałego pokarmu. Kiedy mój syn miał półtora roku, zaczął często wymiotować. Wymiotował kilka razy dziennie. Wiedziałem, że ząbkuje i przypisałem to refluksowi. Wielokrotnie przyjmowaliśmy go do naszego pediatry, który zalecał lek Prevacid dostępny bez recepty. Wydawało się, że to nie pomaga jego objawom – w rzeczywistości uważam, że to je pogorszyło. Mój syn od czasu do czasu miał okresy wymiotów związane z piciem produktów mlecznych lub jedzeniem fast foodów. Stał się niezwykle wybrednym zjadaczem. Kiedyś jadł różnorodne potrawy i teraz był stosunkowo selektywny w jedzeniu kilku stałych pokarmów, ale wolał paczki z puree.

Powiązane: Alergie na orzechy drzewne u dzieci: objawy, leczenie i wszystko inne, co mama musi wiedzieć

Kiedy mój syn osiągnął wiek dwóch lat, zdałem sobie sprawę, że coś jest z nim naprawdę nie tak. Podczas jedzenia często miał zbolały wyraz twarzy i prosił o wodę, aby pomóc mu zjadać. Zacząłem zabierać syna do różnych lekarzy z nadzieją, że ktoś może mu pomóc. Więcej niż jeden lekarz powiedział mi, że mój syn ma zaparcia lub ma awersje sensoryczne. Zabrałem syna do lekarza medycyny funkcjonalnej, który zdiagnozował u niego liczne nietolerancje pokarmowe. Przystąpiłem do usuwania glutenu i nabiału z jego diety. Od razu zauważyłem zmiany w jego zachowaniu, nastroju i śnie. Zabrałem go do alergologa, który na podstawie testów płatkowych zdiagnozował u niego łagodną alergię na trawę i brak alergii pokarmowych.

Dzięki uprzejmości Lindsey Neumann

Wiedziałem, że wciąż czegoś mi brakuje. Jeden z moich przyjaciół polecił powrót do lekarza z lekarzem prowadzącym. Opisałem lekarzowi objawy mojego syna i pokazałem mu film, na którym mój syn kaszleł i krztusił się podczas picia koktajlu mlecznego. Odpowiedział, że wszystkie opisane przeze mnie objawy dotyczą go i zalecił wykonanie endoskopii. Wiedziałem, że był konserwatywnym lekarzem i miał pojęcie o tym, co się dzieje z moim synem.

Przez cały ten dziewięciomiesięczny okres byłem kompletnym wrakiem. Nie mogłem spać, nie mogłem jeść i ledwo funkcjonowałem. Czułem się wyjątkowo samotny i nie wiedziałem, do kogo się zwrócić. Wiedziałem, że coś jest nie tak z moim synem, ale nie mogłem znaleźć odpowiedzi. Dla mnie nie było gorszego uczucia niż patrzenie, jak moje dziecko cierpi dzień po dniu i brak wiedzy, jak mu pomóc. Byłem zdeterminowany, aby dotrzeć do sedna jego tajemniczej dolegliwości. Chociaż na zewnątrz wyglądał normalnie, wiedziałem, że w jego ciele coś szaleje.

Mój syn nadal miał niepokojące objawy. Skarżył się na ból brzucha, czasami wymiotował i ogólnie był bardzo niechętny do jedzenia i napojów. Często przeżuwał jedzenie, a potem je wypluwał. Zacząłem dokonywać korelacji, kiedy spożywał produkty zawierające kukurydzę, gluten lub nabiał. Często wykazywał takie kruche jak kaszel podczas jedzenia i o różnych porach dnia. W najniższym punkcie miał ciężki refluks podczas picia wody z kranu i różnych marek wody butelkowanej. Powoli pił wodę ze swojej manierki, a potem zaczął ją wypluwać.

Mój syn nie wyglądał zdrowo. Miał podkrążone oczy i był bardzo blady. Miał ciągłą wysypkę pieluszkową, a Aquafor stał się podstawą naszego domu. Stał się skórą i kośćmi. Łzy napłynęły mi do oczu, kiedy zobaczyłem jego wątłe ciało w wannie. Schudł 4 funty, a spodenki 3T już na niego nie pasują. Stawał się bardziej poirytowany, niestabilny i emocjonalny. Desperacko pragnąłem mu ulżyć.

Zacząłem wstrzymywać oddech podczas przekąsek lub posiłków. Czekałem, aż mój syn kaszle lub krztusi się, sygnalizując, że nie toleruje jedzenia. Zanotowałem jego reakcje na moim telefonie komórkowym, aby podzielić się z naszym lekarzem prowadzącym. Mój syn był bardzo wrażliwy na pewne tekstury i dźwięki. Zacząłem szukać w Internecie i zastanawiałem się, czy ma zaburzenie przetwarzania sensorycznego. Zaraz po posiłku zacząłem kojarzyć się z nim przejawiając nienormalne zachowanie. Po wypiciu mleka często wydawał dźwięki „la la la” lub zachowywał się agresywnie. Prosiłam go, żeby był cicho lub przestał bić siostrę, a on odpowiadał: „Nie, nie mogę”. Nie sądzę, żeby miał jakąkolwiek kontrolę nad swoimi emocjami lub zachowaniem z powodu dyskomfortu.

Byłem pełen lęku dzień przed endoskopią mojego syna. Zacząłem ponownie zgadywać i wątpić w siebie. Mój syn poradził sobie świetnie rano po endoskopii. Byłem niesamowicie zdenerwowany, kiedy czekaliśmy na rozmowę z lekarzem. Co by było, gdybym usunął go ze wszystkich alergenów pokarmowych i nic nie pokazało się w zasięgu? A jeśli miał infekcję bakteryjną zwaną h-pylori? A co, jeśli wszystko wróci jasne i wrócę do punktu wyjścia?

Jego lekarz GI dał mi znak OK, kiedy wychodził z pokoju. Przeszedł z nami przez lunety. Wyniki były następujące: Normalnie zbadana dwunastnica – biopsja. Normalny żołądek – biopsja. Zmiany błony śluzowej przełyku sugerujące eozynofilowe zapalenie przełyku – biopsja. Pokazał nam, że przełyk mojego syna ma kilka małych białych plam wskazujących na EOE. Nasz lekarz GI spojrzał mi prosto w oczy i powiedział: „Jestem bardzo podejrzliwy co do tego, że ma eozynofilowe zapalenie przełyku. Zobaczmy, co pokażą biopsje ”. To było. Nienawidzę tego mówić, ale poczułem ulgę, gdy mam nazwę objawów mojego syna. W końcu miałem kilka odpowiedzi.

EOE jest określane jako „astma jelita”. Jeśli masz alergie sezonowe, eozynofile są w twoim nosie; jeśli masz astmę, są one w twoich płucach; a jeśli masz EOE, są one w twoim przełyku. Mój syn nie ma typowej reakcji alergicznej. Na szczęście nie wyrywa się z pokrzywki ani nie przechodzi anafilaksji. Ale ma coraz większą liczbę pokarmów, które uszkadzają go wewnętrznie. Te pokarmy wpływają na jego trawienie, sen, zachowanie i zdolność do codziennego funkcjonowania.

Chcę zachęcić wszystkich rodziców, aby nie poddawali się, jeśli czują, że coś jest nie tak z dziećmi. Ostatecznie to od Ciebie zależy, czy będziesz ich bronić. Nie potrafię ci powiedzieć, ile razy lekarze mnie wyrzucili, powiedz mi, że dzieci w tym wieku często są wybredne lub zasugeruj, że ma zmysłowe awersje. Członkowie rodziny ciągle mówili mi, że mój syn wyrośnie z wymiotów i niechęci do jedzenia. EOE, który pozostawał niewykryty przez kilka lat, może spowodować zwężenie i zamknięcie przełyku, co może skutkować uzależnieniem od zgłębnika.

Pacjenci z zaburzeniami eozynofilowymi są dosłownie uczuleni na alergeny pokarmowe i środowiskowe. Białka zawarte w pożywieniu powodują odkładanie się w przewodzie pokarmowym i krwi białych krwinek zwanych eozynofilami. Eozynofile są przeznaczone do atakowania pasożytów, ale organizm pacjenta z EGID bierze pokarm za pasożyta. W rezultacie nagromadzenie eozynofili powoduje liczne i bardzo poważne problemy zdrowotne, w tym brak rozwoju, niekontrolowane wymioty, refluks żołądkowy, silny ból żołądka i gardła, niezdolność do snu i bóle stawów, żeby wymienić tylko kilka.

Ponieważ mój syn zbliża się do swoich czwartych urodzin, obecnie ma remisję z powodu połączenia leków przeciw refluksowi kwasu żołądkowego i eliminacji diety z powodu GERD i EOE. W tym czasie wyeliminowaliśmy jajka, nabiał, soję, białko grochu i rośliny strączkowe, mięso, większość zbóż, gluten, ryby, orzechy kokosowe, orzechy, ziemniaki oraz wiele owoców i warzyw. Łatwiej jest wymienić jego „bezpieczne” potrawy, do których należą: ryż, mus jabłkowy, bezzbożowe krakersy, rodzynki i sałata. Te produkty nie zapewniają wystarczającej ilości składników odżywczych, więc mój syn uzupełnia swoją dietę o dzienną porcję receptury na receptę. Dodatkowo mój syn jest uczulony na trawę, pyłki i kilka leków. Od czasu diagnozy był małym żołnierzem, pomimo prawdziwych i przerażających wyzwań, przed którymi stoi, a także medycznych skutków ubocznych, jakie niesie ta choroba.

Nie ma lekarstwa na EOE. Nie wyrośnie z tego. Zawsze to będzie miał. Odmawiamy siedzenia i pozwalania tej chorobie przejąć kontrolę. Okazało się, że jest to najniższa jakość życia w przypadku chorób przewlekłych – ale każdego dnia walczymy o zapewnienie mu jak najbardziej normalnego życia.

Krajowy tydzień świadomości eozynofilów to 19-25 maja 2019 roku. Więcej o zaburzeniach eozynofilowych przeczytasz w Fundacji CURED…https://curedfoundation.org/.