contador gratis Skip to content

List od matki alergii pokarmowej

dziecko z poważnymi alergiami pokarmowymi
Pippa Scott

Szanowna koleżanka z przedszkola!

Prawdopodobnie mnie nie zauważyłeś tej nocy, ale zdecydowanie cię zauważyłem. Prawdopodobnie nie zdawałeś sobie sprawy, że słyszałem, jak narzekasz do nauczyciela naszych dzieci na temat sali lekcyjnej bez orzeszków ziemnych. Z niedowierzaniem przechyliłeś głowę na bok, wykrzykując: „Naprawdę? Klasa bez orzeszków ziemnych ?! ” ze śmiechem. Ta koncepcja wydawała Ci się przesadna i stanowiła prawdziwą niedogodność.

Ale gdybyś poświęcił chwilę, mógłbyś się zastanawiać, czy matka dziecka, które było uczulone na orzeszki ziemne, faktycznie stała tuż przed tobą. Mogłeś się zastanawiać, jak by to było, gdybyś musiał chodzić w jej butach. Pozwólcie, że opowiem wam, jak to jest być matką dziecka z poważnymi alergiami pokarmowymi.

To mdłe uczucie, które dostajesz do żołądka za każdym razem, gdy słyszysz karetkę przejeżdżającą obok Twojego biura i nie możesz przestać się zastanawiać, czy nie pędzą do Twojego domu kilka przecznic dalej, aby uratować Twoje dziecko. Czy mogli coś spożyć przez pomyłkę? Czy niania zadzwoni za minutę, aby potwierdzić Twoje najgorsze obawy? Terror żyje w tobie 24/7.

Czy wiesz, jak to jest płakać przez dwa tygodnie, gdy twój 6-miesięczny syn leży w szpitalu? Próbowałeś go po prostu przenieść na pół etatu dla mleka modyfikowanego, żebyś mógł wrócić do pracy po sześciu miesiącach po porodzie, ale skończył na ciężkiej reakcji alergicznej na nabiał. Nie przyszło ci do głowy, aby wprowadzać formułę powoli, tak jak w przypadku pokarmów stałych, ponieważ co jedzą dzieci, jeśli nie mleko matki lub mleko modyfikowane? Zanim zdałeś sobie sprawę, że coś jest nie tak, zjadł już wszystkie 8 uncji formuły, czyli dużo alergenu na tak mały żołądek. Wina jest przytłaczająca.

Teraz siedzisz w szpitalu 12. noc z rzędu, a zespół gastroenterologów nie rozumie, dlaczego albumina twojego dziecka nadal spada i nie ustabilizuje się pomimo częstych transfuzji krwi z albuminami. Czy to uraz małego jelita, czy coś innego? Czy wiesz, jak przerażające jest słyszeć, jak twoi lekarze wypowiadają słowa: „Jeśli nie możemy wkrótce ustabilizować jego poziomu, będziemy musieli przenieść go do szpitala dziecięcego w Los Angeles, ponieważ nie mamy już opcji”. Być świadkiem płaczącego dziecka, gdy czwórka dorosłych próbuje go przytrzymać, aby włożyć kroplówkę – ponownie; ostatni raz był równie traumatyczny. Czujesz jego ból, a twoje serce rozpada się na milion małych kawałków.

Wstrzymywanie oddechu dzień po dniu, gdy przeprowadzają na dziecku więcej testów niż przez całe 33 lata życia. Czekać każdego dnia, aby zobaczyć, czy poziomy się utrzymują, czy spadają, czy też jakimś cudem rośnie. Trzymanie dziecka za rękę podczas znieczulenia ogólnego, aby mogło wykonać więcej testów – kolonoskopię, biopsję i MRI. Następnie ponownie wstrzymaj oddech, czekając, aż patologia poinformuje o swoich odkryciach i na wynik krwi po wyniku krwi, aby wykluczyć każdą możliwą przerażającą chorobę.

Potem jakimś cudem jego poziom w końcu się ustabilizował i zaczął rosnąć po dwóch tygodniach. W końcu widzisz, że Twoje dziecko nie odczuwa już takiego bólu po jedzeniu, że płacze przez cały czas. Obserwujesz, jak obrzęk brzucha Twojego dziecka zaczyna się zmniejszać. Opuszczasz szpital z ulgą, ale wyczerpany.

Twoja 2-letnia córka jest zdezorientowana i przestraszona, ponieważ nie może zrozumieć, dlaczego jej młodszy braciszek i rodzice nie byli w domu przez ostatnie dwa tygodnie. Ona też przez większość nocy płakała, żeby zasnąć. Sam spodziewasz się, że poczujesz się teraz lepiej, a ulga ogarnie Cię, ale uraz zmienia się w PTSD, oprócz depresji poporodowej. Za każdym razem, gdy dziecko płacze, jedząc ze swojej butelki, panikujesz, myśląc, że twój koszmar może się znowu zaczynać.

Już nigdy nie chcesz czuć się bezradnym. Więc nadal wstrzymujesz oddech. Wstrzymujesz oddech przez miesiące, wprowadzając każdy nowy pokarm. Boisz się, że Twoje dziecko zachoruje i źle zinterpretujesz to jako początek kolejnej alergii pokarmowej. Żyjesz w codziennym strachu, że przypadkowo ponownie zje nabiał. Masz obsesję na punkcie każdej etykiety składnika. Musisz być – życie Twojego dziecka jest zagrożone.

Wiem, że prawdopodobnie nie mogłeś tego wszystkiego wiedzieć, kiedy stałem obok ciebie i słuchałem, jak narzekasz na niedogodności związane z klasą bez orzeszków ziemnych. Ale być może następnym razem dobrze by było, gdybyś zastanowił się, jak muszą wyglądać rodzice z alergią. Wiem, że wiąże się to z piętnem. Wiem, że często jesteśmy postrzegani jako wymagający utrzymania i obciążający inne rodziny. Ale proszę, zatrzymaj się, zanim narzekasz lub kpisz z nas, i zastanów się, jak byś się czuł, gdyby to było twoje dziecko, twoja rzeczywistość. Mam nadzieję, że potrafisz nam współczuć i zrozumieć, że tak jak Ty, chcemy tylko chronić nasze dzieci przed niebezpieczeństwem.