contador gratis Skip to content

Mam dziecko niepełnosprawne i dlatego nie mogę umrzeć

dziecko niepełnosprawne
Eky Akmal / EyeEm / Getty

Martwienie się, co stanie się z moim synem po mojej śmierci, przylega do mojej duszy i podnosi głowę, kiedy najmniej się tego spodziewam. Ciągłe przypomnienie, że mam związek z macierzyństwem to świat inny niż świat moich przyjaciół. Nawet między moimi chłopcami moje obowiązki różnią się bardziej, niż sobie wyobrażałem lub chciałem.

Oto tylko trzy powody, dla których mamy takie jak ja czują, że nie możemy umrzeć:

1. Nikt nie zna mojego chłopca tak jak ja.

Kiedy Harry idzie na górę lub podskakuje i trzepocze w salonie, podczas gdy ja robię obiad w kuchni, wydaje bardzo delikatne sapanie. Z tonu tego wciągnięcia mogę stwierdzić, czy się uśmiecha, czy jest zaniepokojony. Wiem, czy ma T minus 5 od topnienia, czy jest zmęczony.

Po tym, jak jego dolna warga opada trochę (inni by tego nie zauważyli, ale ja dostrzegam to wcześnie), widzę, że zaraz się rozpłacze – więc przyciągam go do siebie i próbuję go uspokoić, zanim to się stanie.

Wiem, kiedy leży w łóżku, czy mocno śpi, czy też leży z otwartymi oczami i szerokim uśmiechem, myśląc o… cóż, nikt nie zgaduje. Wątpię, żeby liczył owce i jest bardziej prawdopodobne, że planuje następnego dnia nalot na beczki po ciastkach. Ale chodzi o to, że nie muszę rozmawiać z moim chłopcem, żeby wiedzieć o tych i tak wielu innych rzeczach. Po prostu wiem. I nie mogę nikogo nauczyć, jak to wiedzieć. Nie mogę napisać „podręcznika Harry’ego”, aby przekazać go komukolwiek, kto będzie się nim opiekował, kiedy odejdę. Nie będzie tłumacza wciągania, nie będzie eksperta w rozpoznawaniu twarzy ani świadomości szóstego zmysłu. Tak, będą ludzie, którzy go kochają i będą o niego dbać. Ale najprawdopodobniej nigdy nie będzie kogoś, kto znałby mojego chłopca tak jak ja. Kiedy umrę, zabieram to ze sobą. Chociaż bardzo mi się podoba ta szczególna więź, jaką z nim łączę, oddałbym wszystko, by móc przekazać pałeczkę pod moją nieobecność.

2. On może nigdy nie przestać mnie potrzebować.

Wrażliwość niemowlęcia podnosi na duchu i chwilowo potwierdza twoją rolę opiekuna. Z czasem, gdy Twoje dziecko staje się dorosłe, ta wrażliwość zostaje zastąpiona doświadczeniem, wiedzą i pasją do świata, który rozwija się na jego oczach. Nie potrzebują Cię już w ten sam sposób. To łamiące serce, ale jednocześnie niesamowite. Wiem, że pewnego dnia przestanę być wyrocznią i obrońcą mojego „typowego” syna, Olivera, ponieważ może on zwrócić się do przyjaciół i dziewczyn, aby doradzały mu przez całe życie. Ale to może się nie zdarzyć w przypadku Harry’ego. Nie wiem, czy nawiąże prawdziwą przyjaźń, czy też nawiąże romantyczny związek. Może brzmi to szorstko i niesprawiedliwie, ale jest też realistyczne i czasami odkryłem, że realizm służy mi znacznie lepiej niż optymizm w mojej podróży. Mój chłopiec może zawsze potrzebować swojej rodziny. Ludzie, którzy go rozumieją, kochają go i chronią. Mój syn może potrzebować mamy, ale tak naprawdę ja potrzebuję swojego chłopca o wiele bardziej. Jedyne, czego się boję na tym świecie, to to, co stanie się z Harrym, kiedy odejdę. Więc po prostu nie mogę go zostawić.

3. Mógłby o mnie zapomnieć.

Ta wiara jest raczej zakorzeniona w strachu niż na faktach. Kiedy oceniano Harry’ego pod kątem autyzmu, jego raport wykazał, że cieszy się uznaniem dla trzech dorosłych: mnie, jego taty i mojej babci. Moi chłopcy byli światem mojej Niani i była z nimi prawie codziennie. Uwielbiała ich, a oni ją uwielbiali. Nawet teraz, trzy lata po jej śmierci, Oliver nadal będzie płakać i mówić mi, jak bardzo za nią tęskni. Harry wydaje się nieświadomy. Potrafi spojrzeć na fotografię i nie nosi śladów uznania. Wymawiam jej imię bez reakcji. Wydaje mi się, że nigdy nie istniała w jego świecie. To sprawia, że ​​jestem niesamowicie smutny, myśląc, że kobieta, która uczyniła go powodem do przywiązania się do własnego życia tak długo, jak ona (93 to wielka starość), może nie być w jego pamięci. Przeraża mnie też, że to samo stanie się ze mną. Czy mogłem stać się odległym wspomnieniem w czasach kogoś, kogo kiedyś miał obsesję i rozśmieszyć go i uśmiechnąć, zanim ruszył dalej? Oczywiście mógłbym rażąco nie doceniać mojego chłopca, ale jednym z zmagań z niewerbalnym autyzmem jest dla mnie gra w zgadywanie. Nie wymyśliłem sposobu, aby dowiedzieć się, co Harry pamięta lub zapomina, tylko to, co mi pokazuje. Kiedy umrę, czy nadal będę miał znaczenie? Nie wiem

Ale chodzi o to: chociaż nie chcę nigdy umierać, nie jestem też pewien, czy chcę żyć wiecznie – przeżyć mojego partnera i nasze dzieci. Patrzeć, jak technologia pustoszy nasz świat, a futurystyczne filmy, które oglądamy, teraz stają się rzeczywistością. Mówię tak, jakby to była możliwość (to dla ciebie za dużo science fiction), ale chodzi mi o to, że nawet nie wiem, czego chcę. Po prostu się boję. Boję się zostawić mojego chłopca w świecie, który zbyt często ocenia i drwi z tych, których nie rozumieją. Ci, którzy są inni. Samotni i bezbronni. Słyszę przerażające historie o grupach zaprzyjaźniających się z dorosłymi, takimi jak ta, którą mógł stać się mój syn, i poddających ich okropnym czynom. Odsuwam je na tyły mojego umysłu i wmawiam sobie, że takie rzeczy nie zdarzają się rodzinom takim jak moja (czy jednak nie wszyscy mówią to, zanim to się stanie?)

Na razie mieszkam tutaj… dzisiaj.

Obecnie skupiam się na pięknie mojego chłopca i naszym związku. Pracuję z jego szkołą, aby rozwijać jego umiejętności. Przedstawiam go następnemu pokoleniu, kiedy go widzą i patrzą lub wskazują, niepewni, a czasem boją się chłopca z jednym okiem, który podskakuje i trzepocze. Korzystam z mediów społecznościowych, aby przedstawić mojego chłopca światu – aby znieczulić go na jego różnice. Ze wszystkich sił staram się uczyć innych o mocy widzenia dzieci takich jak mój Harry sercem, a nie tylko oczami. Jeśli mogę to zrobić i wiem, że zostawiam go z armią ludzi, którzy go kochają i „biorą” go (choć nie w ten sam sposób), to może, tylko może, kiedy nadejdzie czas, to nie będzie tak trudno zostawić mojego chłopca. Do tego czasu znajdziesz mnie w wyszukiwarce Google eliksir życia i kąpiąc się w formaldehydzie.