Miało być

dziewczynka śpi na podłodze

Patrzę, jak Abby śpi. Ona jest taka ładna. Jej duże oczy w kształcie migdałów, które nie mogą do końca zdecydować, czy chcą być niebieskie czy brązowe. Jej drobne dłonie i pulchne stopy. Wszystko ułożone w cichą kulkę w moim ramieniu. Jej oddech jest ciężki, jak to zwykle bywa, gdy jest przeziębiona, ale jej ciało nie porusza się.

Otrzymałem proste zapewnienie, że tak miało być.

Dodatkowy chromosom Abby nie jest błędem. To nie jest anomalia. Ma zespół Downa. Została w ten sposób stworzona.

Casey wchodzi. Dla nas wszystkich była ciężka noc. Wchodzi w moje drugie ramię i wtula swoją głowę w moje ramię. Nie może utrzymać nóg nieruchomo, a jego ruch budzi Abby. Otwiera oczy z szorstkim wyrazem twarzy, widzi z kim jest, a jej niepokój eksploduje radością. Wywraca się z mojego ramienia, wspina się na mnie i rzuca się na Casey. Śmieje się i udaje zniechęcenia. Mówi w kwestiach wybranych z różnych programów telewizyjnych i filmów. „Ona jest tylko dzieckiem, nie robi wiele…”, mówi, ściskając ją i kładąc na ziemi, by znów się przytulić.

Śmieję się. Tak miało być.

Autyzm Casey nie jest błędem. To nie jest abormalność. Ma autyzm. Został w ten sposób stworzony.

Moje dzieci urodziły się w ten sposób. Przyszedłem to zaakceptować. Akceptacja nie oznacza, że ​​nie życzę sobie, by moje dzieci miały trochę łatwiejsze życie. Nie oznacza to, że nie przeszkadza mi to, że Abby zachoruje tak samo jak ona, lub że nie przeszkadza mi patrzeć, jak Casey stara się uspokoić ciało, które nie zostanie uspokojone. Nie oznacza to, że nie pracuję niestrudzenie, aby zapewnić im najlepsze usługi, które pomogą im w drodze. Oznacza to, że kocham moje dzieci za to, kim są. Dla kogo się urodzili. Chcę, żeby świat zobaczył moje dzieci jako Abby i Casey. Nie tylko jako ich diagnozy. Chcę, żeby ludzie ich nie widzieli mniej a nawet nie więcej z powodu zespołu Downa i autyzmu, ale równych sobie.

Po prostu inny.

A bycie innym jest takie dobre. To nadaje temu życiu kolor, głębię i bogactwo. Jestem wdzięczny za to, co mnie wyróżnia. Jestem wdzięczny za ludzi, których spotkałem, którzy są tak różni ode mnie – ponieważ mnie uczą. Każdy ma swoje piękno, swoją wartość i własną potrzebę akceptacji tego, kim jest.

Nie wszyscy mieliśmy być tacy sami. Mieliśmy być inni. Miałeś być osobą, którą jesteś. Urodziłeś się z pewnymi skłonnościami, określony sposób patrzenia na świat, a życie dało ci doświadczenie, dzięki któremu możesz stać się lepszym. Nie dostosowuj się.

Ty też miałeś być.