contador gratis Skip to content

Miejscowi rodzice wdzięczni za każdy dzień śmiertelnie chorego „cudownego dziecka”

Caroline Grace Boggs może oświetlić każdy pokój, w którym się znajduje.

Słodka, okrągła buzia i pulchne policzki uroczego dziecka zachwycają każdego, kto ją spotka. To szczęśliwe, ale zadziorne dziecko, miłość Caroline do bycia trzymanym przewyższa jedynie miłość jej rodziców do trzymania jej, a jej dumna starsza siostra Olivia (4 lata) i brat Henry, prawie 2 lata, nigdy nie przegapią okazji, aby pocałować rozmytą głowę Caroline.

Mama i tata Cressie i Bryan Boggs z Grosse Pointe Farms chłoną każde gruchanie, płacz i przytulanie. Żyją radośnie chwilą, ale wiedzą, że w cieniu czai się ciemność, która w każdej chwili może ukraść ich szczęście.

Mała Karolina urodziła się z trisomią 18, stanem terminalnym spowodowanym błędem w podziale komórek, który występuje u około 1 na 6000 żywych urodzeń. Tylko 10 do 20 procent tych dzieci przeżywa swoje pierwsze urodziny, chociaż niektóre dzieci żyją znacznie dłużej, zgodnie z organizacją wsparcia dla trisomii 18, 13 i pokrewnych zaburzeń.

Rodzina dowiedziała się o stanie Caroline po badaniu krwi, które Cressie miała w 24 tygodniu ciąży.

“Straciłem go. Płakałem ”- mówi Boggs. Wiedząc, że niektóre dzieci z Trisomią 18 umierają w macicy, pragnęli przynajmniej poznać swoją córeczkę. „„ Niezgodne z życiem ”to termin, który zawsze słyszy się z dziećmi z trisomią” – mówi. „Naszym celem było spotkanie się z nią. Nie wiedzieliśmy, ile czasu mieliśmy, ale chcieliśmy ją poznać ”.

Rodzina zaczęła obchodzić każdy zakończony tydzień ciąży, organizując dla Caroline „przyjęcie urodzinowe” z ciastem i śpiewem – wyjątkowy czas dla Henry’ego, a zwłaszcza Olivii, która zrozumiała, że ​​ma w drodze siostrę.

„To było coś dla nich” – mówi Boggs. „Chciałem, żeby Olivia pamiętała swoją siostrę”.

Ale Caroline dotarła do terminu i później. Boggs została wywołana w 41. tygodniu, a mała Caroline zrobiła wrażenie na lekarzach wysokimi wynikami w skali Apgar i silnym oddychaniem, kiedy urodziła się 11 maja.

Dzięki Trisomy 18 sytuacja każdego dziecka jest wyjątkowa. Caroline ma dużą dziurę w sercu, ale ma również zwężenie płuc – problem sam w sobie, ale obecnie służy jako ogranicznik i na razie działa na korzyść Caroline. Operacja jest teraz zbyt ryzykowna, ale może być możliwa w przyszłości, mówi Boggs.

„Od samego początku zawsze mówiliśmy, że podążamy za jej przykładem” – mówi. „Jeśli ona ma sześć lub siedem miesięcy, przybiera na wadze i ma się dobrze, jako rodzina nie możemy jej odmówić możliwości naprawy serca”.

Caroline używa zgłębnika z powodu słabego ssania i połykania, w czym pomaga terapeuta zajęciowy, ale nie ma problemów z drogami oddechowymi. Ma paraliż twarzy i wydaje się być ślepa i głucha po lewej stronie, ale nadal słyszy i widzi, mówi Boggs.

„Mamy szczęście. Poza zgłębnikiem jest jak każdy inny noworodek ”, mówi o codziennej opiece Caroline, choć Boggs od nowa czuje się bardziej jak zdenerwowana mama po raz pierwszy. „Przystosowanie się do tego zajęło mi kilka miesięcy”.

Boggowie zaczynają żyć jako pięcioosobowa rodzina i czują wdzięczność za każdy dzień. Ich dom jest jasny i pełen życia od śmiechu Olivii, która uwielbia zachwycać się Caroline i mówić, jak piękna jest jej siostra, oraz Henry’ego, szorstkiego chłopca, który niedawno nauczył się słowa „dziecko” i uwielbia patrzeć na swoje siostrzyczko Caroline jest szczęśliwym dzieckiem i dobrze znosi liczne wizyty u lekarza, pielęgniarki i sesje terapeutyczne.

„Jest dość spokojna i zadowolona, ​​ale jest bardzo zadziorna, kiedy wciska się jej guziki” – mówi Boggs, spoglądając w dół i pocierając policzek Caroline. „Musisz mieć w sobie trochę ognia”, żeby sobie z tym poradzić, mówi córce.

Jest również bardzo spostrzegawcza i zaczęła tropić ludzi swoimi niebieskimi oczami. Podczas gdy jej rodzeństwo dzieli blond włosy mamy, mała Caroline wydaje się mieć swoje ciemne loki od swojego taty – jej ulubionej osoby do przytulania, wraz z mamą.

„Kocha, uwielbia być przytulana” – uśmiecha się Boggs. „Jest córeczką mamusi i jest też córeczką tatusia”.

Obchody są kontynuowane co miesiąc przez przyjęcie urodzinowe Caroline, a rodzina zaczyna czuć się bardziej komfortowo, wyprowadzając ją z domu na rodzinne imprezy.

„Ponieważ nie wiemy, co przyniesie przyszłość, chcę się upewnić, że budujemy z nią wspomnienia, aby nasze dzieci to zapamiętały” – mówi Boggs.

Cressie i Bryan są wdzięczni za swoje „cudowne dziecko”, jak ją nazywają, i mówią, że nauczyła ich już wiele o życiu i docenianiu małych rzeczy.

„Po prostu naprawdę otwierasz oczy, że wszystko jest ważne. Uspokaja mnie to, gdy bawię się na podwórku lub gdy patrzę na moje dzieci, które się śmieją i bawią. Mniej martwię się tym, czy mój dom jest czysty, czy jesteśmy na czas, czy moje dzieci noszą odpowiednie buty ”- mówi. „Rozglądasz się i po prostu patrzysz na wszystkich. Wszyscy dobrze sobie radzą – my dobrze ”.

Boggs mówi, że wciąż często się psuje, ale staje się łatwiejsze. Stara się pamiętać radę, którą dał jej przyjaciel, by „trzymać latarkę skierowaną w dół”.

„Musisz doceniać chwile i nie martwić się o to, co się wydarzy, bo inaczej będę się ciągle martwiła o to, co się dzieje” – mówi. Pomaga to, że ona i Bryan tworzą tak zgrany zespół. „Myślę, że równoważymy się nawzajem. Jest bardzo spokojny. Ani razu nie wątpił, że ją spotkamy ”.

Chociaż długość życia małej Caroline jest niepewna, jej los nie. Caroline urodziła się w rodzinie tak ciepłej, że nie mija godzina, żeby ktoś jej nie kochał i nie cieszył się każdą słodką chwilą spędzoną razem. Jest obsypana uczuciem od dziadków i ma w swoim kącie grupę przyjaciół i rodziny. Zawsze będzie kochana, chciana i adorowana.

Jak Cressie napisała do Caroline na swoim blogu: „Nie mogliśmy być bardziej dumni. Nasz czas z tobą jest tak cenny. Nauczyłeś nas, że życie polega na WSZYSTKICH drobiazgach. Czas, który spędzamy razem. Każdy osiągnięty kamień milowy jest naprawdę błogosławieństwem. Będziemy nadal świętować ”.

Aby śledzić historię Caroline, odwiedź stronę caringbridge.org/visit/sweetcarolinegrace lub facebook.com/sweetcarolinegrace. Przeczytaj też o innych rodzicach, którzy blogują, aby poradzić sobie ze swoimi problemami.

Zdjęcie: Lauren Jeziorski