contador gratis Skip to content

Mój maluch jeszcze nie może chodzić i prawie mnie przygnębia

Mój maluch jeszcze nie może chodzić i prawie mnie przygnębia
Laura Gaddis

Kiedy trzymałem jej małe rączki, Evelyn ostrożnie chybotała się po placu zabaw; okazywała więcej pewności siebie niż kiedykolwiek wcześniej. Wciąż zmagając się z równowagą, siłą mięśni, wytrzymałością i koordynacją, jej zdolność do samodzielnego chodzenia pozostaje nieuchwytna.

Wisi nad naszymi głowami – mojego i mojego męża – każdego dnia. Mając prawie 2,5 roku, zasługuje na to, by podejść do swoich zabawek, pobiegać z innymi maluchami na huśtawki i wspiąć się po skalnej ścianie bez jednego rodzica, który ją popychał, a drugi ciągnął za górę.

Kiedy poruszamy się po nisko zawieszonych kratach i ciasnych zakamarkach placów zabaw, mój mąż i ja przeciskamy się przez każdą metalową przeszkodę, aby mogła manewrować gigantyczną zabawką i dotrzeć do części, które ją interesują. Zazdroszczę rodzicom, którzy siedzą na uboczu, patrząc jak ich dzieci bawią się jednym okiem przyklejonym do telefonu. Swoboda, jaką daje dziecko, które ma pełną mobilność, jest tak kusząca, ale zawsze czai się tuż poza zasięgiem naszych palców.

Dla nas ciężar jest ogromny. Dla Evelyn bawi się i dobrze się bawi. Nie rozumie jeszcze swoich opóźnień. Radosny uśmiech na jej twarzy mówi nam, żebyśmy się nie martwili.

Urodzona przedwcześnie Evelyn miała naturalnie niskie napięcie mięśniowe. Jej ciało było niedorozwinięte, nie było jeszcze gotowe do pojawienia się na świecie. Wytrwała, uczyła się karmić z butelki, samodzielnie oddychać, a jej siła i wytrzymałość wzrosły.

Ale ma inne problemy ze zdrowiem fizycznym, które grożą kradzieżą jej niezależności. Jak trzymający ją 10-funtowy koc, codziennie walczy z przykurczami stawów. Po zdiagnozowaniu artrogrypozy multipleksowej congenita, większość stawów po urodzeniu była sztywna i nieruchoma. Aby uwolnić ich z nienaturalnej twierdzy, jej kończyny wymagają wielu manipulacji, terapii i ćwiczeń.

Laura Gaddis

Od pierwszego dnia na OIOM-ie powiedziano nam, że wszystko będzie w porządku. Przeżyje. Rozwiną się jej nadgarstki, łokcie, kolana i biodra. Nawet ze stopami podciągniętymi do góry, kolanami zablokowanymi w wyprostowanej pozycji i jednym ramieniem, które nie chciało się poruszyć, wzięliśmy na siebie to, aby przekonać się, że ta prognoza się spełni.

Pod okiem fizjoterapeutów wyciągnęliśmy jej drobne dłonie do tyłu, na boki i w dowolnym kierunku potrzebnym do rozluźnienia uparcie uginających się nadgarstków. Pielęgniarki o najlepszych intencjach po prostu nie mogły znaleźć czasu, aby zobaczyć, jak Evelyn się rozciąga, więc przy każdej zmianie pieluchy robiliśmy je z mężem. Każdej nocy, kiedy baliśmy się, że jej mięśnie znów się napinają, odrywaliśmy się od jej łóżka, aby posłuchać zmęczenia i opadających powiek.

Z biegiem czasu jej terapie zmieniały się, aby dostosować się do jej poprawy. Pracując wokół jej odlewu na całej nodze, aby skorygować stopę końsko-szpotawą, skupiliśmy się na jej ramionach, podczas gdy nogi leżały uśpione pod kajdanami z jaskrawego włókna szklanego. Nie byliśmy w stanie podnieść jej na nogi, postawić na krawędzi stołu ani włożyć do swetra, więc martwiliśmy się, czy będzie w stanie używać nóg. Przeorując przez osiem tygodni rzucania i 23-godzinne używanie butów do unieruchamiania, pracowaliśmy z jej małym ciałem każdego ranka, kiedy się budziliśmy, każdego wieczoru po kolacji i aż do momentu, gdy położyła senną głowę w łóżeczku.

Kiedy jej miękkie nóżki dziecka zostały w końcu pozbawione szyn w ciągu dnia, skorzystaliśmy z okazji, aby wyprostować ją. Serce mi opadło, gdy zobaczyłem, jak słabe są jej nogi. Nie mając szansy na zbudowanie jej pulchnych ud, mieliśmy za zadanie zmusić ją do tego, co jest instynktowne dla większości dzieci: musieliśmy jej pokazać, że jej nogi też są przydatne.

Teraz, siedząc w okopach każdej nocy, nasze zgarbione plecy napinają się, gdy szuramy obok niej. Jej postępy są często niewykrywalne, ukrywając się za nieubłaganą i wymagającą fizycznie pracą. Kiedy zbliża się do 25 funtów, potrzebujemy własnego zdrowia fizycznego, aby być na najwyższym poziomie, abyśmy mogli wytrzymać noszenie, łapanie i pracę ze wszystkimi aparatami do fizykoterapii, które zaśmiecają nasz salon.

Inni, którzy ją widzą, chwalą jej postęp. Z szerokim uśmiechem na twarzach, są zaskoczeni jej zdolnością do stawiania większej liczby kroków, znoszenia ciężaru i poruszania się po meblach jak szczeniak podłączony do garnka z joe.

Ale dla nas wyczerpujący schemat fizjoterapii i niekończące się wizyty są opodatkowane. Świadomie tłumimy głębokie zmartwienie, że potrafi nadążać za przyjaciółmi i uśmiechać się, których potrzebuje. Sprawiamy, że jej świat jest zabawny, nawet gdy jesteśmy wyczerpani, zestresowani i niespokojni. Nasza wytrwałość zbiera żniwo; nasze ciała są obolałe i zmęczone, nasze umysły są niespokojne i gonią za nowymi pomysłami, a nasze serca często są pełne smutku.

Utrzymywanie tego w sobie przeciąża nasze dusze, ale nigdy nie pozwolilibyśmy jej tarzać się w tym ciężkim obciążeniu. Tylko my możemy pielęgnować jej spokój. Zapewniamy Evelyn przeżycie błogiego dzieciństwa, na które zasługuje kochające, słodkie i zabawne dziecko.

Wątpimy, czy postęp jest tak powolny, że sączy się jak keczup na dnie butelki. Co jakiś czas wychodzimy poza siebie, wyciągamy głowy z bałaganu i widzimy jej przełomy. Po zaledwie wystarczającej liczbie uderzeń w bok szklanego cylindra keczup musi się uwolnić.

Na tym placu zabaw zrezygnowała ze zwykłego ciasnego uścisku naszych dłoni, chwiejąc się daleko w lewo, a potem w prawo, ale często odzyskiwała równowagę. Poprosiła o postawienie na nogi, kiedy próbowaliśmy pozwolić jej spocząć w naszych ramionach. Widząc, jak inne dzieciaki biegają od małpich krat do zjeżdżalni, zdecydowała, że ​​też to zrobi, na swój własny słodki sposób. Jej hart ducha był inspirujący.

I zrobiła to wszystko z uśmiechem.