RomanSeliutin / iStock
Ironia mnie nie omija, kiedy mój japoński uczeń wymyśla nieodwracalne słowo na końcu języka, gdy próbuję go nauczyć angielskiego, lub gdy mój 6-latek jest w stanie dokończyć zdanie, zacząłem lepiej niż Mogę. Zbliżam się do pięćdziesiątki, więc sprawdzam na komputerze „objawy menopauzy” i odczuwam ulgę, widząc, że problemy z pamięcią są uwzględnione. Jednak to tylko chwilowa ulga. Strach przed chorobą Alzheimera czai się tuż pod powierzchnią.
Moja mama cierpi na demencję najprawdopodobniej spowodowaną chorobą Alzheimera, a wraz z nią wszyscy, którym na niej zależy. Matriarcha, którą wszyscy znaliśmy i kochaliśmy, szybko zanika. Zastępuje ją krucha i zdezorientowana mała osoba, która ciągle się powtarza i dostaje ataki paniki, które można złagodzić tylko tymczasowo, dopóki nie zapomni, jakie wyjaśnienie lub pocieszające słowa pomogły jej na początku. Terminy ogólne zastępują te, których wolałaby używać; ser śmietankowy to „biała substancja”, durszlak to „rzecz z dziurami”, a symbol jej wiary na całe życie zostaje zredukowany do „rzeczy w kształcie litery T”.
Jej koncepcja czasu jest wypaczona. Wydarzenie, które wydarzyło się zaledwie kilka miesięcy temu, jeśli zostanie przypomniane, równie dobrze mogłoby pochodzić z minionych dekad. Potrafi wymienić niektórych członków rodziny, ale nie wszystkich, i nawet w tym jest niekonsekwentna. W tym momencie nie jest jasne, czy jest to tylko imię, które straciła, czy cała pamięć o tej osobie.
Kiedy moja mama zaczęła zejść, doświadczyłem retrospekcji z moich lat gimnazjum. Matka mojego taty zamieszkała z nami przez jakiś czas po tym, jak uznano, że pozostawanie w jej małym mieszkaniu na Środkowym Zachodzie uznano za niebezpieczne. Nie miałem wtedy pojęcia, jak niszcząca jest utrata zdolności umysłowych.
Dla mojego 13-latka było trochę zabawne, jak babcia mówiła te same nieodpowiednie rzeczy (w końcu była postacią) i zadawała te same śmieszne pytania (nie, nie znalazłem chłopaka w ciągu pięciu minut od kiedy ostatnio mnie o to pytałeś) w kółko. W rzeczywistości nie znałam mojej babci, zanim przyszła do naszego domu, więc nie było tak, że widziałem w niej zmianę.
Pamiętam dzień, kiedy mój ojciec, stoicki człowiek, który tak naprawdę nigdy nie rozmawiał ze swoimi dziewięciorgiem dzieci, podszedł do mnie, przygotowując przybycie mojej babci. „Ona zapomina o rzeczach” – ostrzegł mnie – „i nie chcę, aby ktokolwiek się z niej naśmiewał”. Kiedy możesz policzyć całkowitą liczbę słów, które kiedykolwiek powiedział do ciebie twój ojciec, trzymaj się ich. Przerwanie milczenia musiało być dla niego poważną sprawą. Musiał naprawdę kochać swoją matkę. Powiem nawet, że kiedy wypowiedział te słowa, nagle mogłem zobaczyć go jako prawdziwą, wrażliwą osobę i zacząłem go kochać w sposób, który wykraczał poza zwykły synowski obowiązek.
Dobrze było mieć babcię z nami, przynajmniej z mojej perspektywy. Fizycznie czuła się dobrze, mówiła zabawne rzeczy i nie wydawała się przeszkadzać. Potem nadeszła noc, kiedy mój nieco starszy brat i ja wciąż pamiętamy jako jedną z najbardziej traumatycznych w naszym życiu. Babcia źle skręciła w ciemnym korytarzu i spadła ze schodów. Złamała biodro i to był początek końca jej czasu w naszej gałęzi drzewa genealogicznego.
Pamiętam, jak towarzyszyłem tacie w odwiedzaniu jej w szpitalu, podążałem za jego długimi krokami, patrząc na niego. Wracał do domu po długim dniu pracy w mieście i szedł do cierpiącej matki. Kiedy wracała do zdrowia, błagała go, żeby zabrał ją do domu, wykrzykując: „Obiecuję, że będę dobry!” To było bolesne, gdy raz po raz delikatnie wyjaśniał sytuację. Dosłownie wyrywał sobie włosy, gdy obrażała personel pielęgniarski, ale pozostał czuły wobec swojej mamy.
Wziąłem przykład od taty i pewnego dnia zdecydowałem, że po szkole pojadę sama do babci. To było w odległości spaceru, ale z pewnością było to kilka dużych kroków poza moją strefę komfortu, aby tam się udać. Siedziałem tam z babcią i zacząłem niezręcznie rozmawiać. Kiedy weszła pielęgniarka i zapytała: „Kto cię dziś odwiedza, Gertrudo?” powiedziała, że nie wie i nigdy wcześniej mnie nie widziała. Powalony łatwo, wróciłem do domu, nie czując się tak dobrze, jak po drodze.
Te doświadczenia z lat mojej formacji wracają do mnie teraz. Tym razem jestem na miejscu mojego taty. Widzę zmianę w mojej ukochanej matce. Wiem, jak bolesne jest tracenie jej powoli, kiedy jeszcze tu jest, tak jak tata zrobił to ze swoją matką. (Właściwie zmarł prawie dziesięć lat przed matką, ale wcześniej zgubił drogę). Wiem, że ważne jest, aby być tak życzliwym, jak to tylko możliwe, dla tych, którzy kiedyś byli najpotężniejszymi ludźmi na naszym świecie, a teraz najsłabszymi. Mój ojciec bynajmniej nie był „praktycznym ojcem”, ale zostawił tę wiadomość trwale wyrytą w moim duchu.
Okazuje się więc, że ta degeneracyjna demencja istnieje po obu stronach mojej rodziny, tak jak widziałem ją na własne oczy zarówno z mamą, jak i babcią ze strony ojca. Nie byłoby szczególnie paranoikiem, gdybyśmy się obawiali, że sam to dostanę, zwłaszcza gdy nie mogę wymyślić tego idealnego słowa, znaleźć przedmiot, który umieściłem w jakimś wyjątkowym miejscu, lub przypomnieć sobie, dlaczego wszedłem do pokoju.
Kiedy stało się oczywiste, że nasza mama nie może już dłużej żyć sama, my, rodzeństwo, musieliśmy komunikować się ze sobą, aby podejmować decyzje w jej imieniu. W każdej rozmowie, w której brałem udział, nie mogłem się powstrzymać od zastąpienia słowa „mama” własnym imieniem. Czy moje doświadczenie będzie odzwierciedlać doświadczenie mojej matki? Wyobrażam sobie, że pewnego dnia czworo moich dzieci prowadzi podobne dyskusje o mnie. Który z nich w ogóle nie chciałby stawić czoła mojemu upadkowi? Który chciałby pomóc, ale może nie bezpośrednio? Czy któryś z nich chciałby zająć się tym, że wprowadzam się do nich?
Czasami mama dzwoni do mnie, potrzebując zapewnienia, że czuję się dobrze, a mój mąż i dzieci czują się dobrze. Nie może sobie przypomnieć ich imion, wieku ani tego, co zamierzają, ale wie, że są jej rodziną. Czuje nieodpartą potrzebę sprawdzenia swoich „małych piskląt”, jak nas wszystkich nazywa. I wtedy wiem, że nadal tam jest.
I kiedy mam nadzieję, że moje dzieci zawsze będą mogły mnie znaleźć.
Ten post pierwotnie ukazał się w Sammiches i Psych Meds.
