„Cała trójka twoich dzieci jest po prostu piękna” – pochwalił przyjaciel rodziny przy brunchowym stole na przyjęciu.
“Dziękuję bardzo!” Odpowiadam tak pokornie, jak to tylko możliwe. „Bardzo je lubimy”.
„Otóż, który jest chory?” ona pyta. Natychmiast moja chwila chwały mamy zostaje zniesiona. Czuję, jak niepokój skręca mi w żołądku, ale na mojej twarzy pojawia się uśmiech. Ukrywa lęk, który odczuwam, rozmawiając o zdrowiu moich dziewcząt z kimś, kto może mieć najlepsze intencje, zadaje niewrażliwe pytania, robi nieświadomie obraźliwe uwagi lub po prostu wsuwa stopę tak głęboko do ust, że łaskocze jej migdałki z palcami.
„Cóż, obie dziewczyny mają zespół długiego QT i bradykardię” – informuję ją.
„Obie dziewczyny to mają? O mój Boże, to musi być straszne! ” głosi.
Właściwie, Pani, moje córki są niesamowite i jestem wdzięczny, że je mam. Nie uprzykrzają mi życia, bardzo dziękuję. Tak, to jest przerażające i czasami jestem okropnie niespokojny, ale nie żałuję swoich córek.
„Co to jest znowu? Długo… coś z ich sercem, prawami? Co to z nimi robi? ” ona pyta. Otaczają nas rodzina, przyjaciele, znajomi… i trójka naszych dzieci w wieku 5, 3 i 7 miesięcy. Jak zwięźle i bez przerażania wszystkich obecnych w pokoju, w tym moich dzieci, wyjaśnić ten skomplikowany problem zdrowotny?
Wyrzucam swoją standardową odpowiedź: „Zespół długiego QT to zespół nagłej śmierci arytmii (przy okazji mamy najgorszy akronim w historii rodziny zespołów – SADS). Pomiar QT jest częścią fali w EKG. ” Na zawołanie mój mąż podwija rękaw koszuli i pokazuje naszą pomoc wizualną, tatuaż, który zrobił, by uczcić naszą Cecily. Zawiera fragment z jednego z jej pierwszych EKG, wykonanych, gdy była noworodkiem. „U osób z długim odstępem QT pomiar ten może być zbyt długi i zaburzony rytm serca. Gdyby adrenalina przyspieszyła nasze serca, mogłaby wywołać chaotyczne tempo, które, jeśli będzie się utrzymywało przez długi czas, mogłoby spowodować nagłą śmierć ”. W tym momencie każde oko i każde ucho w pokoju jest skupione na nas. Mogę się tylko domyślać, że w ich głowach powstają ciemne obrazy.
„Ale musi być jakieś lekarstwo… jakieś leczenie… prawda? To znaczy, jak możesz tak żyć, po prostu… nigdy nie wiedząc? ” ona błaga.
Czy nie sądzisz, że gdyby istniało lekarstwo lub kuracja, coś, co mogłoby ich chronić, to natychmiast byśmy im to dali? Że będziemy walczyć zębami i pazurami, aby im to dać?
„Większość osób z długimi odstępami QT może przyjmować beta-blokery w celu ochrony przed adrenaliną, ale moje dziewczyny, ponieważ mają też bradykardię…” Zaciekawiony rozgląda się wokół. „Mają wolne tętno”. Zrozumieć skinienie głową, jakby zawsze znali definicję bradykardii. „Ponieważ leki spowolniłyby ich i tak powolne tętno, dziewczyny nie mogą ich przyjąć. Dlatego mamy ze sobą AED (automatyczne defibrylatory zewnętrzne) na wypadek aresztowania jednego z nich. ”
„To musi być takie trudne. Czyli są całkowicie niezabezpieczeni? Musisz być po prostu przerażony! ”
Cóż, tak, jestem. Dziękuję bardzo za przypomnienie.
„Widzimy najlepszego w kraju elektrofizjologa dziecięcego. Otrzymują wielką opiekę – przypominam sobie głośno.
W tym momencie jestem tak zdesperowana, aby uciec od tego dosłownego przyjęcia litości, mogę po prostu zmusić pierdnięcie i twierdzić, że dziecko ma brudną pieluchę.
„Wiesz, wydaje mi się, że słyszałem w wiadomościach historię o dziewczynie z tym długim QT… Tak, słyszałem. Pływała w mistrzostwach stanu i gdy wygrała wyścig, upadła martwa w basenie ”, patrzy na mnie z szerokim uśmiechem, jakby właśnie dokonała wielkiego objawienia. „Pomyślałem o tobie, kiedy to usłyszałem”.
Poważnie? Co, u diabła, mam na to odpowiedzieć? Ok, uspokój się. To, co próbowała przekazać, to: „Wiem, że twoja rodzina boryka się z trudną sytuacją i chcę ją docenić”. Epicka porażka, pani.
“Uch … Dziękuję.” Odpowiadam nerwowo.
„Mam przyjaciela, którego córka urodziła się z chorobą serca. Biedne dziecko spędziło sześć miesięcy na OIOM-ie. Zmarł nigdy nie wracając do domu. Czy mogę cię z nimi połączyć? ”
Właśnie to, co chcę zrobić, osobiście uwikłać się w pogrążoną w żałobie matkę zmarłego dziecka, abym mógł bardziej obrazowo wyobrazić sobie moje własne dzieci, podobnie umierające tragiczną śmiercią… W porządku, przeformułuj tę ofertę. Ona próbuje pomóc. Najlepsze intencje.
„Dziękuję, ale planujemy długie życie naszych córek. Gdyby, nie daj Boże, wydarzyło się najgorsze, wtedy moglibyśmy chcieć połączyć się z tą rodziną – mówię delikatnie.
– Och… och, oczywiście. Przykro mi. Jestem pewien, że obaj będą w porządku. Prawdopodobnie wyrośnie z tego – zapewnia mnie.
Westchnienie.
Chciałbym, z każdą odrobiną miłości mamusi w moim sercu, żeby to było prawdą. I chociaż jest duża szansa, że moje dziewczyny wyzdrowieją, nie wyrośnie z tego. Ale rozumiem. Niezręcznie jest rozmawiać z mamą o stanach zagrażających życiu, na które „cierpią” jej dzieci. O co chciałbym, żeby mnie zapytała: „Jak się macie?” lub „Jak twoja rodzina?” lub „Jak się mają twoje dziewczyny?” Te uczucia to piękny sposób, aby powiedzieć nam, że myślisz o nas, że zależy Ci na dobru naszych dzieci. I to są najmilsze i najlepsze zrealizowane intencje.
