contador gratis Skip to content

Nie, posiadanie brata o specjalnych potrzebach nie daje mi szczęścia

posiadanie-specjalnego-potrzeb-brata-nie daje-mi-szczęścia
Zdjęcie za pośrednictwem Shutterstock

Mój brat ma i na zawsze będzie miał 5 lat.

Nie mówię, że jest niedojrzały. Jest raczej chłopcem zatrzymanym w czasie. Młody mózg uwięziony w ciele 40-letniego mężczyzny. Urodził się z nieprawidłowością genetyczną, która prowadzi do drgawek, hiperfagii (nienasyconego apetytu), niewyraźnej mowy, gwałtownych zachowań i poważnych opóźnień poznawczych. Dopiero po trzydziestce zdiagnozowano to jako zespół Pradera-Williego, rzadką niepełnosprawność intelektualną spowodowaną wadliwym genem, impulsem gdzieś na chromosomie 15.

Moja mama podejrzewa, że ​​ma też inne problemy, objawy, których nie da się dokładnie ująć w diagnozie. Urodził się zamkiem z pępowiną na szyi. Myśli, że może w ten sposób doznał uszkodzenia mózgu. Był miękkim dzieckiem. Nie płakał. Nazwała go Alan. Dorosłe imię. Inteligentna nazwa. Drugie imię mojego ojca. Nigdy nie pozwoliła nikomu nazywać go „Al”.

Alan wymaga stałego nadzoru. Przez całe życie nigdy nie był sam. Oznacza to, że mimo że byłem o trzy lata młodszy, szybko go wyprzedziłem. Stałem się starszym rodzeństwem. Mniej kruchy. Ten „normalny”.

Byłem jedynym, na który wskazywali nieznajomi, gdy pocieszali moją matkę. Przynajmniej masz tę piękną, idealną dziewczynkę. W latach 70. niepełnosprawne dziecko było trucizną, a ja byłem antidotum. Później moi rodzice mieli inne „typowe” dziecko, mojego młodszego brata, ale nawet to nie zakończyło ich żalu. Zawieszone nadzieje przekształciły się w urazę, kłamstwa i wściekłość. Tata wyprowadził się, gdy miałem 5 lat.

Niedawno odwiedziłam przyjaciela, u którego nowonarodzonej córki zdiagnozowano zespół Downa. Tryskająca i dumna, położyła ją ostrożnie w moich przytulonych ramionach i zarzuciła mi rurkę tlenową na moje ramię, żeby się nie zaczepiła. Przez pierwsze sześć tygodni życia to dziecko było o jeden płytki oddech od śmierci. Zablokowanie jelit. Płyn w płucach. Wada serca. Operacje. Jakoś pod czujnym okiem pielęgniarek oddziału intensywnej terapii noworodków i matki, która przez całą dobę karmiła ją kroplą po cennej kropli mleka z piersi, dała radę.

Moja przyjaciółka przyniosła swoje dziecko do domu ze zbiornikami z tlenem, instrukcją obsługi i wagą dla niemowląt do rejestrowania każdej zdobytej uncji. Jej kruche ciało było tak spokojne, anielskie. Już w wieku 2 miesięcy wpatrywała się we mnie w sposób, który błagał mnie, żebym ją kochał. Och, jak się spełniłem. Uwielbiałem ją, zachwycałem się odwagą emanującą z tak malutkiego ciała. Zastanawiałem się, czy tak właśnie czuli się moi rodzice w stosunku do mojego brata, zanim sprawy się rozwikły.

Dodatkowy chromosom u córeczki mojego przyjaciela był nieoczekiwany, a dla matki wyglądał bardziej jak znak zapytania. Czego mogła się spodziewać każdego dnia? Kiedy jej dziecko osiągnie ważne etapy rozwoju? By dotarła do nich? Jak wyglądałoby życie jej syna, drugiego dziecka – tego typowego?

Choć bardzo pragnęła kryształowej kuli, moja przyjaciółka wiedziała, że ​​nie potrafię odpowiedzieć na większość z tych pytań. Mój brat nie miał zespołu Downa. Ale desperacko miała nadzieję, że mogę jej powiedzieć, jak to jest być rodzeństwem dziecka specjalnej troski. „Powiedz mi prawdę: czy to dar czy przekleństwo?”

Zawahałem się, czy odpowiedzieć. Prawda jest taka, że ​​dorastałem z dużym ciężarem odpowiedzialności, nie tylko po to, aby nadrobić wszelkie ograniczenia Alana, ale także po to, by być całkowicie niepotrzebnym. Jeśli był dzieckiem specjalnej troski, nie musiałam być żadnymi potrzebami. A potem były napady złości, przemoc, zaniedbania, kłopoty finansowe, wszechogarniająca depresja mojej matki. Powiem jej o tym?

Przeczytałem dziesiątki artykułów i postów na blogach rodzin dzieci ze specjalnymi potrzebami, szukając jakiegoś wątku uznania, czegoś, co potwierdza moje doświadczenie. Rodzice, z różnym stopniem przejrzystości, tryskają z nieoczekiwanego błogosławieństwa, jakim było ich dziecko, o tym, jak ich cierpliwość i miłość urosły, aby ogarnąć ograniczenia syna lub córki. Płakałem nad pięknem ich historii. Wierzę im, kiedy mówią, że nie zamieniliby swojego doświadczenia na nic na świecie. Dla mnie jednak i podejrzewam, że w przypadku wielu typowych rodzeństw ten sentyment nie zawsze jest podzielany.

Rodzeństwo, nawet normalne, to lekcja ambiwalencji. W najlepszych rodzinach są rywalami konkurującymi o ograniczone zasoby uwagi, pieniędzy i miłości rodziców. Dokuczanie i uraza są tak samo powszechne jak miłość, duma, uwielbienie, przyjaźń. Ale kiedy jedno z rodzeństwa jest niepełnosprawne, związek jest jeszcze bardziej skomplikowany. Dorastając, często czułem się winny, że mogę robić rzeczy, których nie mógł Alan – jeździć na rowerze, chodzić na randki, uprawiać sport, jeździć samochodem, chodzić na randki – i współczułem sobie za wszystkie rzeczy, których nie mogłem zrobić przez niego. Byłem zawstydzony, kiedy wszedł na moją pierwszą imprezę piżamową zupełnie nagi. Nie podobało mi się to, że dorośli oczekiwali, że będę go chronić i opiekować się nim, jakbym był kolejnym rodzicem.

Pamiętam, jak byłem w podstawówce, a nauczyciel powiedział mi, jaka ze mnie szczęśliwa mała dziewczynka. „Twój brat jest wyjątkowy. Masz szczęście, że go masz. On nauczy cię rzeczy, których żaden inny brat nie może ”.

Patrząc wstecz, moje dorosłe ja wie, że miała rację. Bardzo wcześnie zdobyłem cenny wgląd: ludzie są niedoskonałymi, wrażliwymi istotami. Obserwując zachowanie ludzi wokół mojego brata, zrozumiałem, że na świecie jest zarówno niesamowita życzliwość, jak i niewyobrażalne okrucieństwo. Dowiedziałem się, że nie ma czegoś takiego jak „normalność”, ponieważ wszyscy jesteśmy tak różni, każdy ma własne słabości i mocne strony. Dzięki Alanowi dostałem dodatkową pomoc w postaci cierpliwości, empatii, dyplomacji, dojrzałości i współczucia. Doceniam to. Ale to były dary, które zostały mi narzucone.

W miarę dorastania Alan stał się agresywny. Uderzenia testosteronu przytłoczyły jego ciało szybciej, niż jego umysł był w stanie pojąć. Uderzył szybko i mocno. Czasami łapał mnie za ramię i szarpał do tyłu lub podnosił najbliższe krzesło i rzucał mi w głowę. Wszystkie nasze drzwi zostały rozbite. Wywalał dziury w ścianach i wybijał okna. Moja mama pracowała na wielu stanowiskach, aby utrzymać nas na powierzchni, a ja zostałem pozostawiony, aby opiekować się dzieckiem i chronić mojego młodszego brata przed wściekłością Alana. Widziała siniaki, ale jej odpowiedź była typowa, że ​​nie mógł nic na to poradzić, bo inaczej będziemy musieli sami to rozwiązać. Teraz zdaję sobie sprawę, że nic nie zrobiła, ponieważ też się bała.

Jako dziecko nie mogłem tego przyznać, ale bolały mnie słowa mojego nauczyciela. Szczęściarz!? Czułam się tak nieszczęśliwa, że ​​jestem siostrą mojego brata. Czułem się mały i niewidoczny. Jakikolwiek problem, jaki miałem, porównując go ze stanem mojego brata, był mniej znaczący. Wszelkie nadużycia, jakich doznałem, były ignorowane lub zracjonalizowane jako związane ze specjalnymi potrzebami.

Wraz z dorosłością nastąpiła pewna ulga od przemocy, ale pojawił się nowy zestaw problemów. W wieku 21 lat Alan skończył z publicznych programów edukacji specjalnej. Jak spędziłby swoje dni? Nie mógł pracować. Gdzie on by mieszkał? I patrząc w przyszłość, kto się nim zaopiekuje, gdy moja matka umrze?

W wieku dwudziestu kilku lat Alan wskoczył do domowej karuzeli grupowej. Mama umieściła go na listach oczekujących – na rok, trzy, a czasem sześć lat. Miejsce się otworzyło, Alan wprowadził się i natychmiast wrócił do domu. Zwykle był wyrzucany za gwałtowne zachowanie, ale czasami moja matka go wycofywała, powołując się na błąd ze strony personelu w opiekowaniu się nim tak, jak ona. Tak, jak będzie musiała, dopóki nie będzie już w stanie.

Pewnej późnej zimowej nocy odebrałem telefon. Alan zakrztusił się, dostał zatrzymania akcji serca i był na OIOM-ie z trudem oddychania. Jego serce zatrzymało się i zostało ożywione. Dwa razy. Lekarze mieli problemy z leczeniem go z powodu wszystkich lekarstw, które zażywał – przeciwdrgawkowych, uspokajających, przeciwpsychotycznych – leków, które płynęły w jego żyłach od dziesięcioleci.

Słysząc wiadomości, zderzyłem się czołowo z moją ambiwalencją.

Pomyślałam o czasach, kiedy błagałam moich rodziców (zarówno żywych, jak i zdrowych), by teraz przygotowali się dla Alana, kiedy są w pełni zdolni. Wyjaśniłem im, że nie jestem teraz bardziej przygotowany, by się nim opiekować, niż kiedy miałem 10 lat. Przeszukałem wszystkie możliwości, ale żadna nie pozwala mi zapewnić mu całodobowej opieki on wymaga. Poza tym mam teraz własne dzieci i nigdy nie narażałbym ich na niebezpieczeństwo. Martwiąc się o to straciłem godziny, dni, tygodnie snu. I muszę przyznać, że przyszła mi do głowy taka straszna, brutalna, samolubna myśl: Byłoby łatwiej, gdyby Alan umarł pierwszy, w jakiś sposób bardziej litościwy. W ten sposób nigdy nie trafi do instytucji państwowej, pozbawiony życia, które zna, pozbawiony godności.

Czy kocham mojego brata? Tak, głęboko. Czy fantazjuję o tym, jak wyglądałoby życie bez niego, bez ciągłej ciemnej chmury zmartwień? Tak, odkąd pamiętam.

Kiedy odłożyłem telefon, ściany zaczęły się kołysać. Pływałem w smutku, poczuciu winy, strachu. Przede wszystkim bolało mnie serce. Chciałem mojego brata. Chciałem, żeby żył.

Zarezerwowałam bilety lotnicze i zabrałam ze sobą małego synka, zostawiając córkę w domu z mężem. Zanim przyjechałam, Alan był już stabilny, wyszedł z oddziału intensywnej terapii i zadomowił się w butli z tlenem – podobnie jak nowo narodzona córka mojego przyjaciela. Alan rozpromienił się, kiedy mnie zobaczył, i byłam szczerze podekscytowana, że ​​go też zobaczyłam. Rozmawialiśmy o szpitalnym jedzeniu (podobał mu się Jell-O). Pokazał mi bukiety kwiatów, które otrzymał, i powiedział, że pielęgniarki pozwoliły odwiedzić go jego psu. Grał w placek z moim synem. Moja klatka piersiowa spuchła z czułości i ulgi.

Na dobre lub na złe, związek między rodzeństwem trwa. Prawda jest taka, że ​​nie mam pojęcia, co stanie się z Alanem. Głęboka miłość, którą do niego czułem w tamtej chwili, nie anulowała naszego traumatycznego dzieciństwa; to nie wymazało nadużyć i zaniedbań. Ale nadużycie też nie zniweczyło miłości. Zdałem sobie sprawę, że oba mogą istnieć jednocześnie. Dopóki jest z nami, mogę mieć ambiwalentne relacje z moim bratem, tak jak rodzeństwo.

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w dniu Rola Reboot.