contador gratis Skip to content

Oferuj wsparcie, a nie osądzanie: topnienia autyzmu nie wynikają z braku dyscypliny

autyzm
vatar_023 / iStock

„Ona ma problem ze swoją matką” – powiedziałaś, droga była teściowa, kiedy twój syn i ja staraliśmy się bezpiecznie usunąć naszą krzyczącą, wykopującą autystyczną córkę z przyjęcia jej siostry na ósmych urodzinach.

Kolejne przyjęcie urodzinowe, którego bym przegapił, ponieważ ktoś musi być z naszą córką, kiedy to się stanie. „Ona ma problem z jej mama– stwierdziłeś ponownie z naciskiem (do mój matko jednak – miałaś dość tupetu!), kiedy bezpiecznie wsiedliśmy do furgonetki, gdzie moje łzy w końcu mogły się uwolnić w stopieniu mojej mamy.

Widzisz, Julie (nazwijmy cię Julie), to było kilka trudnych dni.

To załamanie było wierzchołkiem góry lodowej krachów (które, jak na ironię, nie wydawały się topnieć), które miały miejsce, gdy poruszaliśmy się po ostatnich wydarzeniach lata, które miały miejsce w przypadku dzieci. Zaledwie poprzedniego wieczoru wróciliśmy do domu z wycieczki do ulubionego parku rozrywki moich trojga dzieci, gdzie było dużo zabawy, a także kilka gigantycznych, wyczerpujących krachów. To jest normalne dla kursu; należy się tego spodziewać. Czasami można tego uniknąć, a czasami nie.

Staramy się przygotować ją na nieoczekiwane zdarzenia, które mogą ją zrzucić, ale i tak coś się dzieje. Staramy się uczyć i zachęcać do mechanizmów radzenia sobie, ale nie zawsze pomagają. Chcemy, żeby dobrze się bawiła i była dzieckiem, ale jej dzieciństwo to często epizody gwałtownej i całkowitej utraty kontroli nad emocjami. Nie mogę ich okiełznać w takich chwilach. Nikt nie może. Wyjeżdża z podparciem, jak kolejka górska z ciasnym pasem bezpieczeństwa i mocnymi metalowymi prętami, których można się trzymać, a my staramy się temu zapobiec. To wszystko, co możemy zrobić.

Twoja wnuczka ma typ wysoko funkcjonującego autyzmu, który kiedyś nazywano zespołem Aspergera. Ludziom, którzy nie znają jej dobrze, może wydawać się na dwa sposoby: jeden jest całkowicie „normalny”, aczkolwiek dziwaczny. Ma magnetyczny urok i inteligencję, gdy czuje się spokojna i towarzyska oraz posiada zdolności werbalne intelektualnej dorosłej osoby. Ktoś mógłby powiedzieć, że nie ma z nią „nic złego”!

Drugi sposób jest mniej przyjemny. Kiedy jest w stanie intensywnego niepokoju, może się bardzo złościć i używa swoich słów jako broni. Jej reakcja „walcz lub uciekaj” jest przytłaczająco silna, a ona ma tendencję do impulsywnego biegania, kopania i krzyczenia. Zwykle winę za tę fizjologiczną i psychiczną reakcję przypisuje głupstwu; spust, który jest jak słoma, która łamie grzbiet wielbłąda. W wesołym miasteczku to dlatego, że nie sprzedawali corndogów. Przypuszczam, że prawdziwym powodem była nadmierna stymulacja i przeciążenie sensoryczne. Niektórzy mogą osądzić i powiedzieć, że nie powinienem był jej tam zabierać, ale mówię, że było warto, ponieważ bawiła się fantastycznie przed i po krachu.

Ta ostatnia reakcja może wywołać silne reakcje u ludzi. Niektórzy są zaniepokojeni, gdy to widzą i słyszą, na przykład osoba, która skontaktowała się z ochroną, gdy zobaczyła dziecko krzyczące, uciekające i kopiące jej matkę. To prowadzi do czegoś dobrego; pomogło. Kilku przyjaznych, wyrozumiałych ochroniarzy zaproponowało, że zrobią wszystko, by pomóc mi zapewnić jej bezpieczeństwo. Zrozumieli, że autyzm może powodować takie zachowanie dzieci.

Niektórzy ludzie surowo oceniają, kiedy widzą, że dziecko traci kontrolę. To nie pomaga. Myślą, że jest po prostu niegrzeczna i musi być „trzymana w ryzach”, lepiej zdyscyplinowana. Wychodzą z założenia, że ​​walcząca z nią matka po prostu nie stawia jej granic ani jej nie psuje. Upraszczają coś, co jest złożone. Nie chcą w to uwierzyć one kiedykolwiek mieliby taki problem, więc wskazują palcem. Oni oceniają. Na szczęście większość ludzi, których spotkałem, nie była taka, ale wielu z nich tak było.

Chroniłem twoją wnuczkę, kiedy walczyła. Czułem jej ból, mój ból i ból jej rodzeństwa, na które również wpływa jej zachowanie. Poczułem zażenowanie i wyobraziłem sobie wyrok. Wziąłem to na siebie, bo ją kocham, a ona jest tego warta. Oczywiście Zrobiłem! Zdarzyło się to znacznie więcej razy, niż mogę zliczyć. Czy podoba mi się zachowanie, które wykazuje w połowie załamania? Nie. Czy zachęcam do tego? Nie. Czy stawiam z nią granice? Tak. Czy staram się nauczyć ją lepszych sposobów radzenia sobie? Tak.

Czy jestem idealną matką? Nie. Ale robię co w mojej mocy.

Matki z autyzmem są obwiniane za zachowanie swoich dzieci od czasu teorii matki lodówki, a prawdopodobnie dużo wcześniej. Ludzie są generalnie bardziej akceptujący, rozumiejący i lepiej poinformowani o autyzmie, ale nadal oczekujemy osądu. Jest to zawsze w naszych umysłach i zawsze zastanawiamy się, co możemy zrobić, aby wszystko było lepsze. Czasami pomimo naszych najlepszych starań czujemy się porażkami.

Nie potrzebowałem, żebyś mnie kopał, kiedy byłem na dole, Julie. Już czułem się jak gówno. Zgaduję też, że tak się nie stało tak właściwie przybliżyć cię do swojej wnuczki, z którą walczysz o połączenie, lub sprawić, że poczujesz się lepiej z powodu własnych niepowodzeń jako matki (tak, wiem, że też nie byłaś idealną matką, ponieważ jesteśmy wszystko niedoskonały). Twój komentarz głęboko zranił i nie pomógł w niczym. Piszę to, żeby odpuścić i pozostać najlepszą matką, jaką mogę być.

W końcu „problem z matką” polega na tym, że może ją tylko kochać; nie może jej „naprawić”. Nie może przeprogramować całego swojego mózgu. Nie może uratować jej przed własną reakcją walki lub ucieczki; może tylko pomóc jej bezpiecznie jeździć. Nie może się do niej przebić w momencie załamania z logiką, rozumowaniem, wyborami, dyscypliną, a nawet empatią (chociaż empatia pomaga najbardziej). O tym, co wydarzyło się po incydencie, może z nią porozmawiać tylko wtedy, gdy jest spokojna i ma mózg tak właściwie zdolny do logiki i rozumowania. Robi to w nadziei, że pewnego dnia zdobędzie samokontrolę, aby zatrzymać neurobiologiczną spiralę, która tak szybko prowadzi do tych załamań.

Ale nie zdecydowałeś się to zobaczyć, prawda?

Powróciliście do prymitywnej, czarno-białej odpowiedzi, która (na szczęście) staje się przestarzała w naszym rozwijającym się społeczeństwie. Możesz ewoluować i widzieć niuanse, które zabarwiają emocjonalny mózg, i zastanawiać się nad nimi z empatią. Możesz zdecydować się na edukację i badanie chemii mózgu, która jest zaangażowana w autyzm, a także reakcję fizjologiczną. Możesz przyjrzeć się wszystkim związanym z tym czynnikom, a jeśli ich nie rozumiesz, zapytaj ekspertów. Możesz zrobić wszystko, aby ją lepiej zrozumieć, bez rzucania kamieniami werbalnymi i obwiniania. Możesz docenić dar swojej wymagającej, ale utalentowanej wnuczki bez jadowitości i osądu.

Oczywiście możesz też doceniać i szanować „jej matkę”. Jej matka, która jest tu dzień w dzień, kocha ją, wspiera i robi wszystko, co w jej mocy.