Po prenatalnej diagnozie zespołu Downa wybrałem miłość zamiast strachu

Po prenatalnej diagnozie zespołu Downa wybrałem miłość zamiast strachu

Specjalne-potrzeby-Dziecko-jest-moją-specjalną-potrzebą-1
Dzięki uprzejmości Li Tian

Rozwidlenie dwóch dróg w żółtym lesieI przepraszam, że nie mogłem podróżować obuI być jednym podróżnikiem, długo stałemI spojrzałem w dół tak daleko, jak mogłem

– Robert Frost

Dowiedzieliśmy się o rozpoznaniu zespołu Downa u mojego dziecka już po 12 tygodniach. Wystarczająco wcześnie, aby nikt inny nie wiedział o ciąży. Wystarczająco wcześnie, aby zastosować się do porady lekarza, aby zakończyć, poradzić sobie ze stratą i przejść dalej.

Tak czy inaczej był smutek: żal, że moje drugie dziecko nie było tym, czego „spodziewaliśmy się”, żal, że może urodzić się z ograniczeniami fizycznymi i psychicznymi, których moje pierwsze dziecko nie miało. Żal, że moje starannie opracowane plany dotyczące stylu życia (elastycznego wychowywania dzieci w dowolnym miejscu na świecie) mogły właśnie zostać zniszczone.

Pielęgniarki i lekarze naciskały na zwolnienie, niepokój i strach ze strony rodziny, smutek i wsparcie przyjaciół. Odpowiedzi wahały się od taktownie niekompetentnych do niezręcznych. Powiedziano mi, że nie powinnam mieć dziecka z powodu jej dodatkowego chromosomu, a potem namalowałem straszne scenariusze tego, co może zrobić w moim życiu.

Może posiadanie dziecka o specjalnych potrzebach jest teraz moją specjalną potrzebą Dzięki uprzejmości Li Tian

Czy chciałem…

– Zmierzyć się z moim dzieckiem mieszkającym pod moim dachem przez resztę mojego życia, całkowicie zależnym? – Żyć ze stresem, który może zniszczyć moje małżeństwo i zostać samotną mamą dla dziecka o specjalnych potrzebach? – Złożyć ciężar na mnie, moją rodzinę i (cytując doktora) społeczeństwo, aby wydać na świat kogoś, kto kiedyś może nie być w stanie samodzielnie funkcjonować, a co dopiero „przyczyniać się”?

Gdybym wiedział, że to może być możliwość, dlaczego nie miałbym czegoś z tym zrobić?

Nie mogę winić żadnego z głosów. A jednak wciąż mnie złościły. Byli niesamowicie zarozumiali.

Dałem więc wszystkim tym historiom trochę miejsca, uroniłem łzy użalania się nad sobą i użyłem ich jako motywacji. Łzy były pobłażliwe, ale teraz z lepszego miejsca mogę powiedzieć, można się smucić.

Największym ciosem w brzuch było powiedzenie, że to niesprawiedliwe wobec mojego najstarszego dziecka. To prawdopodobnie wywołało u mnie najbardziej emocjonalną reakcję. Logicznie rzecz biorąc, wiem, że jako rodzic nie jest moim zadaniem tworzenie „idealnego” świata dla moich dzieci, wolnego od tarcia. Nie wiem też, jak wygląda idealny świat.

Może posiadanie dziecka o specjalnych potrzebach jest teraz moją specjalną potrzebą Dzięki uprzejmości Li Tian

Jak to naprawdę wpłynie na moje najstarsze dziecko? Tego nie można wiedzieć. Kiedy już podążamy jedną ścieżką, jest ona nieporównywalna z inną. Wiem tylko, że będę kochać swoje dzieci. Czy mogę przegapić część rozwoju mojej najstarszej córki i stracić z nią jakąś więź? Może. Ale spędziwszy większość ostatnich lat na dostosowywaniu harmonogramu do jej potrzeb, może to jest rzeczywistość, od której muszę po prostu odpuścić.

Odkrycie diagnozy po trzech miesiącach ciąży, choć szokujące, dało nam sporo czasu na zastanowienie się, przeanalizowanie i znalezienie odrobiny spokoju. Moją idealną filozofią rodzicielską jest spotykanie się z moimi dziećmi tam, gdzie są, opiekowanie się nimi i zachęcanie ich oraz akceptacja tego, gdzie skończą. Nie jest to łatwa równowaga dla nadgorliwych rodziców, którzy widzą przed sobą pułapki.

Co ma wspólnego pochodzenie z azjatyckiej rodziny imigrantów z akceptacją? Azjaci są znani z wysokich oczekiwań wobec swoich dzieci. Azjatyccy rodzice niesławnie nie akceptują kart z oceną A, wpychają dzieci do zajęć pozalekcyjnych z nadzieją na nadmierne osiągnięcia i szydzą z niskich wyników.

Jest dość ostry i suchy, czego tradycyjny azjatycki rodzic oczekiwałby od dziecka i jaki byłby sposób postępowania w przypadku nieoptymalnej diagnozy prenatalnej. Moi dziadkowie zajmowali się wojnami i uciekaniem przed prześladowaniami komunistycznymi lub kolonialnymi. Mieli brutalnie ograniczoną liczbę opcji, a ich światopogląd to odzwierciedla.

Może posiadanie dziecka o specjalnych potrzebach jest teraz moją specjalną potrzebą Dzięki uprzejmości Li Tian

Jest w tym niemal bezwzględna praktyczność – czy nie możesz po prostu upuścić tego płodu i spróbować ponownie?

Azjaci nie są sami; Islandia ma bardzo wysoki wskaźnik aborcji w przypadku płodów z DS. Jestem w 100% profesjonalnym wyborem, ponieważ każda rodzina jest inna. Statystyki tak naprawdę nie mają znaczenia, gdy są tylko dwa takie całkowicie przeciwne wyniki.

Mam szczęście, że mam partnera, który również jest niesamowitym ojcem – ktoś, kogo znam, może sprostać życiowym wyzwaniom. Nasz elastyczny styl życia sprawia, że ​​mniej przejmuję się samodzielnym pokonywaniem przeszkód.

Czasami prawie marzyłam o diagnozie porodu. Gdybym nie miał wyboru zakończenia, może nie doświadczyłbym całego niepokoju. Możemy mieć zastrzeżenia co do tego dziecka, ale w głębi serca wierzę, że jako rodzic powinienem wspierać moje dzieci i pozwolić im decydować o swoim miejscu na świecie.

Vincent Van Gogh powiedział: „Co się robi w miłości, robi się dobrze”.

W końcu wybrałem miłość zamiast strachu. To moje światło przewodnie, gdy czuję się niespokojny, oświetla ścieżkę naprzód.

Dwie drogi rozchodziły się w lesie, a ja…Wziąłem ten mniej uczęszczany,I to uczyniło różnicę.

– Robert Frost