contador gratis Saltar al contenido

Prawdy na temat zespołu Downa wielkości dziecka

prawdy o zespole Downa

144941101 Pewnego dnia Micah myślał o Macu i tym, co się stanie, gdy będzie miał trzy lata.

– Cóż, kiedy Mac będzie miał trzy lata, zacznie mówić, zupełnie jak Moxie – powiedział z pewnym siebie skinieniem głowy, jego cichym głosikiem pełnym pewności.

Zatrzymałem się na chwilę, zastanawiając się, czy nie powinienem tego odpuścić – ponieważ Mac, który nie jest niepełnosprawny (o czym i tak wiemy), najprawdopodobniej zacznie mówić na długo przed ukończeniem trzech lat. A jednak mówiąc, że prawdopodobnie będzie mówił na długo przed ukończeniem trzech lat – ale Moxie przyzwyczajenie – musiałby porozmawiać o przyczynie, ale ona tego nie zrobi: zespół Downa.

Potem zaśmiałem się trochę z mojego wahania. To znaczy, to nie jest tak, że nie rozmawiamy o niepełnosprawności w naszym domu! Poza tym, że jestem głuchy, rozmowy takie jak ta o braku rąk i nóg nie są w najmniejszym stopniu niezwykłe. Myślę, że po prostu czuję się inaczej, gdy mówię o Moxie, młodszej siostrze Micaha.

Wziąłem więc oddech i zwróciłem się do Micaha: „wiesz, Mac prawdopodobnie zacznie mówić, zanim skończy trzy lata” – powiedziałem. „Prawdę mówiąc, prawdopodobnie zacznie mówić, gdy będzie miał dwa lata, a może nawet gdy będzie miał rok”. Micah kiwnął głową w ten sposób, kiedy chce, żeby wyglądało na to, że wie, o czym mówię… ale tak naprawdę nie. Kontynuowałem: „Moxie ma zespół Downa, kochanie”. Ponownie skinął głową, tym razem z podekscytowaniem, i powiedział: „tak, jak mój przyjaciel William!” Odpowiedziałem: „tak, ona ma zespół Downa, tak jak William ma zespół Downa. Oznacza to, że zarówno ona, jak i William mają dodatkowy chromosom, dodatkową porcję informacji we krwi. Ta dodatkowa informacja może zmienić pewne rzeczy, a mówienie może być jedną z tych rzeczy ”.

„Mój przyjaciel William potrafi mówić” – powiedział Micah. – Tak, kochanie, on może mówić i to nie znaczy, że tylko dlatego, że on i Moxie mają zespół Downa, są tacy sami. On jest Williamem, a ona Moxie. To tak, jak ty i inni chłopcy, którzy mają cztery lata, prawda? Jesteś chłopcem, a oni są chłopcami i wszyscy macie cztery lata, ale mogą nie lubić Star Treka, czytania lub grania w piratów – niektóre rzeczy mogą być takie same, a inne inne. Tak jest z Williamem i Moxie. Łączy ich zespół Downa, ale on jest Williamem, a on jest chłopcem, a ona jest Moxie, a ona jest dziewczynką i są bardzo różnymi ludźmi ”.

Skinął głową, ale mogłem powiedzieć, że go straciłem po tym, jak wspomniałem o Star Treku i graniu, i miałem rację, ponieważ następną rzeczą, jaką się zorientowałem, było to, że mówił o dziewczynie, którą lubi w przedszkolu i lubi ją, ponieważ ona zagra z nim w Star Trek. To mój chłopak, w porządku.

Odpuszczam, pozwalam rozmowie toczyć się tak płynnie jak rozmowy, cały czas myśląc, że cieszę się, że o tym rozmawiamy, cieszę się, że zespół Downa i różnice, które on niesie, nie będą czymś, co będziemy schowany do kieszeni, niezbadany. Jest to raczej coś, o czym już się wycofujemy i o czym prowadzimy szczere rozmowy.

Oto moja rada w tej sprawie: należy otwarcie mówić o niepełnosprawności, każdej niepełnosprawności, ale szczególnie o niepełnosprawności występującej we własnej rodzinie. Zamiast robić z tego wielką sprawę i czekać na jakiś pomyślny moment, w którym toczą się bębny, wbijają książki w typowe rozmowy, wplataj rozmowę o niepełnosprawności, która jest obecna w twoim życiu. Ale robić Rozmawiać o tym. Dzieci są jak mrówki z największymi antanami w historii – są wszędzie i całkowicie dostrojone, kiedy wydaje ci się, że tak nie jest. Mogą to wyczuć, gdy nie jesteś szczery lub odstraszasz ich, więc nie rób tego. Po prostu powiedz prawdę.

Małe, zabawne i dziecięce. Prawda:

  • Zespół Downa jest naprawdę łatwy do zrozumienia: to tylko dodatkowy chromosom.
  • Zespół Downa jest inny dla każdego. Jak każda niepełnosprawność, nie jest to jeden rozmiar dla wszystkich.
  • Ma potencjał, aby zmienić pewne rzeczy w sposobie, w jaki osoba z zespołem Downa będzie się uczyć / rozwijać.
  • Pamiętaj… Zespół Downa nie jest powodem do smutku. Jeśli ty czujesz, że to tragedia, Twoje dziecko to odbierze.

Podczas mówienia pamiętaj o tych małych antenkach!