contador gratis Skip to content

Proszę, nie nazywaj mojego autystycznego syna “ niegrzecznym ”

nie nazywaj syna autystycznego niegrzecznym
Momma S.

Cudowne słońce południowej Kalifornii świeciło w ciągu dnia, więc mój mąż i dwaj starsi chłopcy jadą z przyjaciółmi nad miejscową lagunę, aby uprawiać sporty wodne. Dzisiejszy harmonogram terapii Charliego nie pozwala mi się przyłączyć, więc jestem tylko ja i dwaj maluchy.

Kontynuujemy nasz zwyczajowy niedzielny poranek: kościół, a potem zabawa w domu. Terapeuta Charliego pojawia się zaskakująco na czas, więc idziemy do kościoła. Po około 15 minutach pracy otrzymuję sms ze żłobka. „Chodź po Michaela”, brzmi wiadomość. Nie toleruje dobrze pokoju dziecinnego, więc można się tego spodziewać – nic wielkiego. Jestem zdeterminowany, aby spędzić wspaniały dzień, a poranek kształtuje ten wspaniały dzień, jaki sobie wyobraziłem.

Po powrocie do domu z kościoła Charlie trochę bawi się na zewnątrz. Uczy się grać na naszym podwórku. Zwykle błąka się, nigdy się niczym nie bawiąc, więc terapeuta i ja zmuszamy go do zejścia ze zjeżdżalni i huśtania się przez całą minutę. Brzmi to absurdalnie, ale ciężko pracowaliśmy, aby się tu dostać.

Momma S. Momma S.

Jest to wspaniały poranek pomimo drobnych niepowodzeń w kościele z Michaelem. Wiem, że popołudnie przyniesie wspaniałe rzeczy. Charlie ma dwugodzinną przerwę przed kolejną sesją terapeutyczną. Następną sesję rezerwujemy na kolację z rodziną, zwykle w lokalu typu fast food poza godzinami pracy, aby uniknąć spojrzeń ciekawskich widzów, jeśli ma załamanie.

Jego terapeuta pojawia się w jej jaskrawych, odważnych wzorach spodniach. Ona jest tak samo chętna do wyjścia jak ja. Postanawiamy wypróbować nowy sklep. Odkrywanie nieznanego jest dla Charliego wyzwaniem. Wyczuwając moje wahanie, jego terapeuta zapewnia mnie, że to się uda.

Zaczyna się tak cudownie, że faktycznie odczuwam ulgę. Robię zakupy w nowym sklepie z moim synem i on działa dobrze. Zwykle niecierpliwie czekałem, aż piłka spadnie, ale nie dzisiaj! Wtedy dzieje się to bez ostrzeżenia. Nie wiem, czy to przekrzywione oświetlenie, mnogość kolorowych przedmiotów, zapach, który wdziera się do jego nosa, czy nieznajomy zaglądający w jego przestrzeń, ale to stopienie ma epickie rozmiary. Nadal płaczę, myśląc o tym.

Mój słodki synek leży na ziemi, wymyka się spod kontroli, wrzeszczy i uderza głową w zimną, twardą płytkę. Terapeuta odpycha mnie na bok i mówi, żebym usunął się z drogi. Serce podskakuje mi do gardła. Nie, Nie mogę go zostawić. On mnie potrzebuje ale Wiem, że tak naprawdę mnie w tej chwili nie chce ani nie potrzebuje.

Ta świadomość wnika głęboko i przeszywa moją niespokojną duszę. W takiej sytuacji absolutnie nic nie mogę zrobić. To zawsze gra na przeczekanie. Odsuwam się i patrzę, jak jego terapeuta chroni jego głowę przed uderzeniem o ziemię, gdy łzy wzbierają we mnie. Klienci wzdychają, gdy przechodzą, patrząc na mnie, umniejszając każdy dobry uczynek macierzyński, jakiego kiedykolwiek dokonałem. W uszach dzwoni mi chichot. Bicie mojego serca staje się coraz głośniejsze. Chcę odebrać swoje dziecko i uratować je z tego przerażającego miejsca, w którym się znajduje, ale to nie działa w ten sposób. On nie działa w ten sposób.

Dotykanie go lub przenoszenie tylko pogarsza sytuację. Czuje się jak wieczność; sekundy zmieniają się w minuty. Kiedy odzyska panowanie nad sobą, jestem wychudzona i wyczerpana wydarzeniem, które właśnie się rozpoczęło. Wydaje mi się, że ucieczka jest moją jedyną opcją, ale jego terapeuta nalega, żebyśmy się wymeldowali i kontynuowali.

Moje oczy rosną, gdy wyjaśnia kliniczne uzasadnienie naszego pozostania. Jej słowa odchodzą w zapomnienie. Szybko, boleśnie wyładowuję kilka moich przedmiotów na przenośnik taśmowy. Charlie siedzi najspokojniej, jak potrafi, zachowując się, jakby nic się nigdy nie wydarzyło. Z drugiej strony, czuję się obdarty i taki niepewny. Dlaczego poszedłem sam? Chcę mojego męża. Zawsze jest taki spokojny.

Płacimy bez incydentów, tylko kilka zwykłych protestów malucha, nic niezwykłego, dopóki nie miniemy frontu. Znowu nie mam pojęcia, co go denerwuje, ale Charlie wraca do trybu topnienia. Tym razem jesteśmy prawie w bezpiecznej, czystej przestrzeni, w której mogę płakać i stwarzać pozory Wiem, jak go pocieszyć bez wścibskich oczu. Wtedy coś uderza mnie jak cios w brzuch.

„Zabierz go już do domu!” tępa, starsza kobieta wrzeszczy bezpośrednio na mnie. Nie mogę tego zrobić! Myślę sobie. Zamarznięty i zdyszany, marzę o tym, by roztopić się na całej podłodze w kupę własnych łez. Chcę jej wyjaśnić wszystko o jego stanie zdrowia, o tym, jak jestem więźniem we własnym domu, i to jest moja przepustka do wolności, pracując nad tym, by tolerował te wyjazdy. Ale nie mogę. Idę do samochodu i ruszam dalej.

Kiedy jesteśmy publicznie, wygląda na to, że mój syn jest niegrzecznym dzieckiem. Ciska się w wózku na zakupy, kopie, uderza i potyka się o głowę. Jeśli obcy zbytnio się do niego zbliżą, próbuje uderzyć ich w twarz. To może brzmieć jak żart, ale taka jest nasza rzeczywistość. Zawsze mam się na baczności, bo uwielbiam nieznajomych, którzy próbują podejść zbyt blisko. Jeśli nieznajomy się przywita, krzyczy na niego. Nie jest złym dzieciakiem; ma autyzm, co sprawia, że ​​życie w tym przytłaczającym świecie jest wyzwaniem, które wspólnie pokonujemy.

Kiedy zaczynaliśmy stosować analizę behawioralną, czyli terapię ABA, nie siedział w wózku dłużej niż kilka minut. Czasami nie mogliśmy nawet dostać się do sklepu. Byłem ograniczony do zakupów tylko w Targecie i tylko wtedy, gdy szedłem za każdym razem tą samą trasą, nigdy nie zmieniając rutyny, zawsze najpierw kupując popcorn.

Momma S. Momma S.

Nie uwierzysz w komentarze, spojrzenia i uwagi, z którymi walczyłem. Nawet ludzie śmiali się z jego wybryków. Najbardziej bolesne doświadczenie miało miejsce, gdy znajomi z mamą od tee-ballu komentowali jeden z jego epickich załamań. To było bardzo bolesne, ponieważ wiedzą o jego autyzmie, ale staram się nie wychylać i skupiać się tylko na moich dzieciach, ignorując sztylety innych.

Oni nie wiedzą, że umysł Charliego jest inny niż twój i mój. Inaczej widzi świat i inaczej wszystko przetwarza. Nie może przekazać tych potrzeb i uczuć, ponieważ jego język jest ograniczony, więc to wszystko jest dla mnie obce. Staram się przewidywać jego potrzeby, zawsze aktywnie unikając załamania.

Uwielbia porządek, rutynę i sztywność. Nowe miejsca i nowi ludzie go przytłaczają. Często leży cicho na ziemi, wchłaniając swoje dziwne nowe otoczenie. Ma też problemy sensoryczne. Jest poszukiwaczem zmysłów, więc często musi się poruszać, aby poczuć własne ciało. Słyszałem, jak wyjaśniono, że jego mózg nie czuje ciała, więc musi poruszać kończynami, aby wiedzieć, że istnieją. To wszystko brzmi dziwnie, ale to jest królestwo, w którym mieszkamy.

Mój słodki chłopiec nie jest niegrzeczny; stara się znaleźć równowagę w tym nieprzewidywalnym świecie. Proszę, nie oceniaj go ani mnie. Kontynuuj swój dzień. Nie potrzebujemy twojego szkodliwego wkładu. Robimy wszystko, co w naszej mocy.