Fertnig / iStock
Na moją chorobę nie ma lekarstwa.
Jestem odpowiedzialny za sprawdzanie poziomu cukru we krwi kilka razy dziennie, podawanie właściwej dawki insuliny i liczenie każdego grama węglowodanów, które zjadam.
Szczerze mówiąc, moja choroba jest wyczerpująca.
Jeśli nie sprawdzam poziomu cukru we krwi, dzwonię do firmy ubezpieczeniowej, aby walczyć o kolejny niebotyczny rachunek medyczny.
Jeśli nie wstrzykuję insuliny, aby skorygować wysoki poziom cukru we krwi, zastanawiam się, jak ciężko i długo ćwiczyłem tego ranka i jaki to będzie miało wpływ na moją chorobę później tego dnia.
Jeśli nie zastanawiam się, ile węglowodanów znajduje się w kawałku pizzy, który właśnie zjadłem, słucham innej osoby, która pyta mnie, czy w ogóle powinienem jeść ten kawałek pizzy.
Jeśli nie będę kontrolować swojego poziomu cukru we krwi, długofalowymi konsekwencjami może być ślepota, amputacja stóp lub nóg, niewydolność nerek, niektóre nowotwory, problemy z sercem, depresja, dysfunkcja seksualna i mnóstwo innych problemów.
To dużo do noszenia każdego dnia, wiedząc, że każdy mój wybór – od tego, ile śpię, przez to, co jem, kiedy i jak ćwiczę, po dawkowanie insuliny – jest punktem na życie lub śmierć.
Patrząc na mnie, nie wiedziałbyś, że mam cukrzycę typu 1.
Wyglądam jak większość innych mam: włosy w niechlujnym kokie, spodnie do jogi i kawa w dłoni.
Wykręcam swoje dzieci, zabieram je do zajęć i wycieram im nosy.
Jestem samozatrudniony jako pisarz i spędzam całe dnie na żonglowaniu e-mailami, sortowaniu prania, spisywaniu nowych pomysłów i przerywaniu kłótni rodzeństwa.
Mój mąż przyjeżdża do domu o godz 18:00, a potem zaczyna się taniec na dobranoc, który nazywamy „czasem piekła”.
Padamy na kanapę o godz 9:00, jeśli nam się poszczęści, i oglądaj bezmyślną telewizję.
Z zewnątrz wyglądam całkiem normalnie.
Kiedy ludzie dowiadują się, że mam cukrzycę, albo dlatego, że widzą pompę insulinową przypiętą do moich spodni lub dlatego, że widzą, jak sprawdzam poziom cukru we krwi, napotykam mnóstwo przewidywalnych pytań i komentarzy.
Słyszę przerażające historie o pradziadku, któremu amputowano nogę, ponieważ po prostu nie mógł zrezygnować z picia napojów gazowanych.
Pytają mnie, czy mogę „po prostu brać tabletki”.
Niektórzy mówią mi, że nigdy, przenigdy nie mogliby pojąć sobie wstrzyknięć, ponieważ igły są tak przerażające.
Inni kwestionują moje wybory żywieniowe lub zakładają, że nigdy nie będę mógł spożywać cukru.
Mam dobrych znajomych, którzy próbują sprzedać mi specjalne koktajle i suplementy ziołowe lub przesyłają mi artykuł o obiecującym „lekarstwie”.
Niektórzy opowiadają mi wszystko o swoim niesamowitym kręgarzu, który może mnie „leczyć”.
Jedna osoba powiedziała: „Przynajmniej to nie rak!” Niektórzy pochylają się i pytają szeptem: „Jak się masz?” i „Czy poziom cukru we krwi jest pod kontrolą?”
Utrzymanie kontroli poziomu cukru we krwi jest tak proste, jak powstrzymanie 2-letniego dziecka przed napadami złości po wyjęciu iPhone’a z rąk.
Ponieważ moja trzustka postanowiła zaprzestać produkcji insuliny, hormonu podtrzymującego życie, muszę wykonywać swoje zadanie.
Oznacza to, że jestem „włączony” 24/7/365.
Stres związany z przewlekłą chorobą nie przypomina niczego, czego kiedykolwiek doświadczyłem.
Oznacza ciągłe zamartwianie się, zgadywanie, dezorientację, frustrację i niepokój.
To, co stworzyła moja choroba, to nieustępliwość, odwaga, determinacja i ustalanie priorytetów.
Równowaga nabiera zupełnie nowego znaczenia, gdy każdego dnia walczysz o swoje życie.
Jako diabetyk są rzeczy, których naprawdę nie potrzebuję.
Nie chcę tych „świetnie smakujących, bezcukrowych, całkowicie naturalnych” truskawkowych mieszanek do napojów w proszku, które sprzedajesz za 12,99 $ za sztukę (uwaga: mnie nie leczą).
Naprawdę nie chcę słyszeć o twojej babci, która oślepła, ani o tym, jak wkurza akupunkturzystkę twojej siostry.
I proszę, nie pochylaj się i nie szeptaj: „Wszystko w porządku?” Te rozmowy tylko mnie zniechęcają, przypominają mi, że jestem „chory”, a moje ciało jest zepsute i sprawiają, że czuję się mniej niż.
Powiem ci, co możesz zrobić.
Kiedy byłem w szpitalu po postawieniu diagnozy, przyszedł przyjaciel.
Leżałem skulony w niewygodnym łóżku, 30 funtów niedowagi, monitory podłączone do mojego ciała.
Moje ramiona i dłonie były sine i zielone, posiniaczone w wyniku wszystkich ukłuć igłą.
Czułem się, jakby tysiące mrówek maszerowało wewnątrz nich, drapiąc się, żeby się wydostać, co jest wynikiem zbyt wysokiego poziomu cukru we krwi przez dłuższy czas.
Byłem nieszczęśliwy.
Ten przyjaciel zrobił coś niesamowicie upokarzającego.
Zamiast pytać mnie, jak się czuję (to było oczywiste), zamiast przynieść mi wesołą kartkę „Wracaj do zdrowia wkrótce” (ponieważ nigdy bym nie „wyzdrowiał”), zamiast pytać o moją nową diagnozę, usiadła na końcu łóżka i potarłem stopy.
Jej przesłanie było jasne: zależy mi.
Słucham.
Nie daję ci czegoś w zamian.
Jeśli masz przyjaciela takiego jak ja, kogoś, kto żyje z przewlekłą chorobą, znajdź akt otarcia stopy i zrób to bez oczekiwania, bez szukania osobistej satysfakcji, bez wahania.
Podaj tę niespodziewaną filiżankę kawy na ponury środa.
Wyślij niegrzeczną kartkę z życzeniami, o której wiesz, że Twój przyjaciel się uśmiechnie w ciężki dzień.
Wyślij SMS-a, który powie swojej przyjaciółce, jak niesamowicie silna jest i jak bardzo cierpi na przewlekłą chorobę.
Zapytaj: „Co mogę zrobić, aby Twój dzień był lepszy?” (a następnie zrób to).
Proszę, nie trać swojej energii, użalając się nad mną.
Stań obok mnie, walcz ze mną i proszę, przyślij mi kawę.
