contador gratis Skip to content

„Teoria łyżki” pomaga wyjaśnić, jak to jest walczyć z przewlekłą chorobą

funkcja teorii łyżki
dysautonomiainternational.org

Christine Miserandino żyła z toczniem, kiedy poszła do restauracji na frytki ze swoją najlepszą przyjaciółką. Jej przyjaciółka zapytała, jak to jest być nią, cierpieć na toczeń, a Miserandino chwycił garść łyżek. Używała łyżek do reprezentowania energii, którą miała w ciągu dnia. Ma dwanaście łyżek energii. Ale jej przyjaciółka i inne osoby bez przewlekłej choroby? Mają dużo więcej łyżek. Tyle łyżek. Łyżki na łyżkach na łyżkach.

Każde zadanie, które wykonuje Miserandino, wymaga łyżki. W ciągu dnia każda rzecz, którą robi, powoduje, że traci łyżkę. A kiedy łyżki znikną, jedynym sposobem na zdobycie większej ilości łyżek jest odpoczynek i czekanie, aż łyżki się zregenerują. Z tego powodu przez cały dzień musi racjonować swoje łyżki. Jeśli rano idzie ciężko i przeżuwa łyżki, nie ma innego wyjścia, jak odpocząć. Bez łyżek, bez energii.

Jeśli jej przyjaciółka będzie ciężko rano? Może być zmęczona albo nic jej się nie stanie. Ale w większości przypadków może kontynuować przez resztę dnia, ponieważ ma o wiele więcej łyżek. Może to wymagać wycieczki do Starbucks, ale później venti latte, a życie jest nadal możliwe. Miserandino ostrożnie obchodzi się ze swoimi łyżkami i stara się ich nie marnować, ale jej przyjaciółka w ogóle nie musi myśleć o swoich łyżkach.

To jest teoria łyżek, koncepcja opracowana przez Miserandino i często przywoływana wśród osób z przewlekłą lub niewidoczną chorobą. Wiele osób cierpiących na schorzenia od fibromialgii po lęki, depresję i cukrzycę, określa się jako „łyżeczki” i wykorzystuje tę teorię, aby wyjaśnić swoje życie osobom, które mogą nie rozumieć zakresu swojej choroby.

dysautonomiainternational.org

Ponieważ ludzie żyjący z przewlekłą chorobą mogą wydawać się „w porządku” i często nie wykazują łatwych do wykrycia objawów fizycznych, ich przyjaciołom, rodzinie i współpracownikom może być trudno zrozumieć, dlaczego rezygnują z happy hour lub nie mogą jeździć na duże odległości przez wizyta lub tyle dni chorych.

Cierpię na częste migreny i bóle głowy. Są wywoływane przez kilka różnych rzeczy, w tym stres, zmiany pogody i napięcie mięśni szyi i ramion. Moi lekarze nie byli w stanie znaleźć ani jednej bezpośredniej przyczyny ani skutecznego środka zapobiegawczego.

Przez wiele dni operuję ze stałym bólem głowy o niewielkim nasileniu i mogę przyjmować lekarstwa kilka razy dziennie w nadziei, że ból głowy ustąpi. Staram się odpoczywać w te dni, aby nie pogłębiać zmęczenia lub napięcia w szyi i ramionach, które mogą wywołać ból głowy, który może przekształcić się w migrenę. Często działa to tylko po to, aby utrzymać ból głowy tam, gdzie jest i nie pogarsza się.

W inne dni mam migrenę, która czyni mnie niezwykle wrażliwym na światło i dźwięk. W najcięższym stadium migreny trwają od czterech do pięciu dni i kończą się dopiero, gdy w końcu idę na pogotowie w środku nocy, ponieważ ból jest tak silny, że wymiotuję.

Jako pracująca matka dwójki małych dzieci migrena zwykle zakłóca życie całej mojej rodziny. Mogę nie być w stanie zabrać moich dzieci do szkoły lub na randki z przyjaciółmi. Telewizor i komputer stają się de facto opiekunami do dzieci, ponieważ przynajmniej wiem, że mój syn i córka są prawdopodobnie bezpieczni, jeśli ustawiają się przed ekranem. Czasami mój mąż musi wcześniej wyjść z pracy lub zostać w domu, żeby zająć się mną i dziećmi.

Z tego powodu staram się utrzymywać tempo przez cały dzień. Jeśli przyjmuję za dużo lub próbuję robić zbyt wiele rzeczy, moja szyja i ramiona stają się sztywne i muszę odpocząć od ciepła na mięśniach. Jeśli rano jestem zbyt zajęty i zapominam o zjedzeniu śniadania, próbując zmagać się z dziećmi na nadchodzący dzień, zwykle leżę przed obiadem w łóżku i przeklinam siebie. Jeśli nie planuję z wyprzedzeniem i nie przygotuję się na wyzwalacze, prawie na pewno skończy mi się migrena.

Moja praca piętrzy się, gdy jestem chory, a kiedy migrena w końcu ustępuje, staram się dotrzymywać terminów i realizować projekty w czasie, który miałem nadzieję spędzić z rodziną lub zrobić coś dla siebie. Ale nie mogę nawet od razu zabrać się do pracy, ponieważ muszę odpocząć i odzyskać energię psychiczną i fizyczną, którą wyczerpała moja migrena.

Nie wyglądam na chorego. Czasami jestem rozczochrany na różnym poziomie, ponieważ moje dzieci mają 5 i 2 lata, więc nie ma tam nic niezwykłego. W świecie zewnętrznym ludzie z przewlekłą i niewidoczną chorobą wydają się w porządku i może być trudno zrozumieć, dlaczego odwołują plany lub dlaczego zawsze narzekają na zmęczenie. Teoria łyżek zapewniła kontekst, którym możemy się podzielić z ludźmi w naszym życiu, aby mieli jaśniejszy obraz tego, z czym mamy do czynienia.