contador gratis Skip to content

To są dary diagnozy zespołu Downa

Prezent od Ciebie
Shannon Striner

Do mojej najdroższej Sienny w twoje drugie urodziny,

Chciałbym móc powiedzieć, że dzień, w którym się urodziłeś, był jednym z najszczęśliwszych dni w moim życiu, ale niestety było zupełnie odwrotnie. To nie ma nic wspólnego z tobą, a wszystko ze mną. Widzisz, twoja mama nie miała pojęcia.

Kiedy powiedzieli nam, że masz zespół Downa, był to wielki szok. Kiedy włożyli cię z powrotem w moje ramiona, wiedziałem, że czuję miłość, którą każda matka czuje do swojego dziecka. Byłaś piękna. Zaciekłość miłości, którą do ciebie czułem, była przytłaczająca. Nasza więź była natychmiastowa, ale byłem też przerażony. Nie wiedziałem o tobie ani o twojej diagnozie, że dostaliśmy prezent. Miałeś uczyć nas o bezwarunkowej miłości, radości w nieoczekiwanych miejscach i wytrwałości, by iść naprzód.

Jestem tak zawstydzony tym, co myślałem, że to oznacza dla nas w dniu, w którym się urodziłeś. Wyobraziłem sobie życie spędzone na opiece nad inwalidą. Wyobraziłem sobie nasze wakacje i kolacje poza domem, wyrwane nam. Wyobraziłem sobie życie pełne trudności. Wyobraziłem sobie twoją siostrę, która w tamtym momencie była centrum mojego świata, na zawsze zmieniła się i została usunięta z centrum uwagi, w której żyła i uwielbiała. Wszystko, co sobie wyobrażałem, było złe. Odkładam to wszystko na wypadek, gdyby jakaś inna mama leżała teraz w szpitalnym łóżku i zastanawiała się, czy jej życie się kończy. To nie jest.

Nasze życie zostało zmienione przez Ciebie i Twoją diagnozę, ale tak jest Witamy zmiany. Robimy wszystko, co robiliśmy, zanim pojawił się w naszym życiu. Dzięki tobie robimy nawet nowe rzeczy. Uśmiechem i bezczelnością upiększasz wakacje. Och, bezczelny! Kolacje wydawane poza domem są głośne i pełne humoru, ponieważ twój tata i ja obserwujemy, jak źle się zachowujesz i twoją siostrę. Krzyczysz, śmiejesz się i rzucasz (czasami w nią).

przez Heather Nyapas Photography

Twoja siostra i ty macie historię miłosną, która każdego dnia topi moje serce. Ty też walczysz ze sobą, jak wszystkie siostry. Haley sprawiła, że ​​światło reflektorów stało się większe i oboje się tym rozkoszujecie. Haley cię chroni, a to rola, którą sama wybrała. Prawdę mówiąc, myślę, że możesz ją wkrótce chronić. Jesteś zadziorną małą dziewczynką.

Shannon Striner

Dzisiaj są twoje urodziny i dwa lata później, Jestem wdzięczny. Nie zmieniłbym w tobie ani jednej rzeczy. Jesteś wytrwały. Codziennie obserwuję, jak zmagasz się ze wstawaniem, chodzeniem i poruszaniem się. Twoje napięcie mięśni powstrzymuje Cię przed fizycznym poruszaniem się, ale nie spowalnia twojego ducha. Wiem, że wkrótce będziesz chodzić, ale na razie dotrzesz tam, gdzie chcesz, dzięki sile woli. Jesteś bezczelną dziewczynką. Myślałem, że wiem, co jest bezczelne z Haley, ale Sienna, kochanie, przenieś to na zupełnie nowy poziom.

Trudno się nie śmiać, kiedy rzucasz przedmiotami, kiedy krzyczysz „nie” i kiedy uderzasz swoją siostrę lub mnie. Ty też masz już niesamowite serce. Kiedy twoja siostra jest zdenerwowana, zaczynasz płakać obok niej. Jesteś śmiałkiem. Kiedy Dada wyrzuca cię w powietrze, twój śmiech jest zaraźliwy. Uwielbiasz jeździć na przejażdżkach i wydaje się, że mamy w rękach kolejnego poszukiwacza wrażeń. Nie okazujesz otwarcie uczuć. Sprawiasz, że ludzie na to zarabiają, a czasami zmuszasz ich do ciężkiej pracy (przepraszam ciociu Kristy). Jesteś miłośnikiem muzyki. Tańczysz i śpiewasz przez cały dzień. Nasz dom każdego dnia jest pełen śmiechu.

Moja Sienna Mae, ja mógłby i robić pisać bloga o wszystkim, czego nie wiedziałem, zanim się urodziłeś. Nie wiedziałem, że twoi dorośli koledzy z zespołem Downa robili tak niesamowite rzeczy, jak lobbowanie na rzecz swoich praw, nauczanie zumby, występowanie w reality show, pisanie książek, posiadanie firm, samodzielne życie i ślub. Wzbogacają życie swoich przyjaciół, rodziny i społeczności.

Zanim się pojawiłeś, nie wiedziałem, co oznacza słowo adwokat. Nie wiedziałem, jakie przyjaźnie nawiążę w tej wspaniałej społeczności. Jesteśmy wdzięczni, że przedstawiłeś nas tak niesamowitym ludziom.

Shannon Striner

Świętujemy więcej, odkąd mamy Cię w naszym życiu. Doceniamy małe rzeczy. Kiedy podnosiłeś się, by wstać, skakaliśmy z radości. Kiedy pierwszy raz użyłeś chodzika, płakałem. Nie wiem, co przyniesie przyszłość dla nas wszystkich, ale wiem, że posiadanie Ciebie w naszym życiu uczyniło nas lepszymi ludźmi. Mamy więcej empatii dla innych. Wybieramy życzliwość. Staliśmy się bardziej polityczni i dowiedzieliśmy się, jak bardzo będziemy polegać na Medicaid w Twoim życiu. Zawsze będziemy wspierać i walczyć o Twoje prawa i innych takich jak Ty.

To uczyniło nas lepszymi obywatelami. Kochamy większe. Nauczyliśmy się, że miłość ma różne kształty, rozmiary i możliwości. Dowiedzieliśmy się, że inteligencja emocjonalna jest tak samo ważna, jak bycie inteligentnym. Prosimy o więcej pomocy, dzięki czemu poznaliśmy wspaniałych ludzi. Dzięki tobie mamy lepsze przyjaźnie.

W tym dniu chcę podziękować. Dziękuję, moja piękna, mądra, bezczelna córeczko, za prezent od ciebie. Przykro mi, że nie wiedziałem, jakim prezentem byłeś, kiedy się urodziłeś, ale resztę życia spędzę na opowiadaniu wszystkim innym tego, czego nie wiedziałem.

Kocham cię i wszystko, co cię tworzy.