contador gratis Saltar al contenido

To są rzeczywiste koszty wychowania dziecka ze specjalnymi potrzebami

Allison Goldstein
Allison Goldstein

Allison Reynolds żyje życiem, którego nigdy się nie spodziewała. Siedem lat temu urodziła się jej córka Brookie z porażeniem mózgowym. Brookie ma porażenie czterokończynowe, jest niewerbalna i nadal nosi pieluchy. Ale jej mózg jest w porządku. Ona tam jest: spitfire, który domaga się, przez swoje urządzenie mówiące, by podskakiwać na trampolinach i jeździć na zjeżdżalniach wodnych (oczywiście z pomocą dla obu), który ściga swojego brata na elektrycznym wózku inwalidzkim.

Poznanie Brookiego to miłość Brookiego. Ale, jak mówi jej mama, pierwsze kilka lat spędzasz opłakując dziecko, którego nie masz. To nie jest podłość, to fakt: to nie jest życie, jakiego oczekiwałeś dla dziecka w swoim brzuchu. To nie jest coś, co byś wybrał. Ale ostatecznie uczysz się akceptacji. Uczysz się akceptować ograniczenia i małe zwycięstwa, codzienną męczarnię związaną z opieką nad dzieckiem, które nie śpi dłużej niż kilka godzin, nawet w wieku siedmiu lat, które budzi się z płaczem, ponieważ jest to jedyny sposób, w jaki może się porozumieć.

Ale nigdy nie przyzwyczajasz się do kosztów. Nie tylko koszt emocjonalny, ale rzeczywisty koszt finansowy wychowania dziecka ze specjalnymi potrzebami.

Większość ludzi uważa, że ​​dzieci, które mają specjalne potrzeby, takie jak Brookie, są całkowicie opłacane przez rząd lub firmy ubezpieczeniowe.

Pomyśl jeszcze raz.

Zarządzanie kosztami leczenia dziecka takiego jak Brookie to praca na pełny etat – dosłownie. Na przykład ubezpieczenie obejmie zaledwie osiem sesji fizjoterapii rocznie. Brookie potrzebuje o wiele więcej, aby pomóc jej w spastycznych mięśniach. Na każdą inną regularną, standardową wizytę terapeutyczną Reynolds i jej lekarze muszą napisać list z prośbą o więcej. Urządzenie mowy Brookie, jedyny sposób, w jaki może się komunikować, kosztowało 13 000 dolarów i dwuletnią walkę z firmami ubezpieczeniowymi.

W międzyczasie Brookie została uwięziona w ciele, z którym nie mogła się porozumieć, poza mruganiem oczami. Reynolds spędza dosłownie godziny w zawieszeniu na raz, tylko po to, aby zostać przekierowanym do innej osoby.

Ale to nie walka z firmami ubezpieczeniowymi, które mogą cię złamać. To naprawdę boli, za co zdecydowanie odmawiają zapłaty. Na przykład intensywne terapie w ogóle nie są objęte ubezpieczeniem. Operacja zwana SDR, która mogłaby naprawdę pomóc Brookiemu, kosztowałaby 80 000 dolarów – z własnej kieszeni. Komórki macierzyste, które niektórzy obecnie robią, kosztowałyby ponad 20 000 dolarów i wymagałyby podróży do Panamy.

„Napa Boston oferuje najlepszą terapię dla dzieci z problemami motorycznymi” – mówi Reynolds Straszna mama. „Nasze ubezpieczenie tego nie obejmuje. To 5200 dolarów za trzy tygodnie, a powinieneś jechać trzy razy w roku ”.

Reynolds desperacko próbuje spróbować neurofeedbacku z córką. „Może to wzmocniłoby jej lewą stronę lub pomogło jej lepiej mówić” – mówi. „Nie mogę tego nawet spróbować, bo nawet jedna sesja kosztuje 5000 $. I po prostu musisz to kontynuować ”.

Wyobraź sobie, że patrzysz na wszystkie te terapie w twarz: terapie, które mogą pomóc Twojemu dziecku, pomóc mu poprawić jego stan zdrowia, pomóc mu się rozwijać. A teraz wyobraź sobie, że prosta matematyka finansowa oznacza, że ​​nie możesz sobie na nie pozwolić. Prosta matematyka oznacza, że ​​Twoje dziecko budzi się kilka razy w nocy w rozpaczliwym bólu mięśni spastycznych, bólu, któremu nie możesz pomóc lub którego nie możesz usunąć, a jedna operacja pomogłaby: operacja, za którą nie możesz sobie pozwolić.

Albo po prostu musisz przerwać terapię, kropka. Brookie musiał przerwać terapię mowy, ponieważ kosztowała 110 dolarów za sesję.

Jennifer Dietsch, matka syna z porażeniem mózgowym, mówi, że jesienią albo przerywają terapię, ponieważ prywatne ubezpieczenie opłaca tylko pewną ich liczbę, albo upuszcza wygórowaną sumę, aby kontynuować. Reynolds nazywa to „nieustającą potrzebą, która nigdy się nie kończy”. Ona mówi Straszna mama, „Musimy wybierać terapie, operacje – rzeczy, które przedłużą życie naszych dzieci i ułatwią je, ponieważ nie stać nas na to wszystko. Muszę wybrać terapie, które chcę wypróbować, ponieważ każda z nich jest bardzo droga ”.

Są też ukryte koszty posiadania dziecka z niepełnosprawnością. To jest sedno tego wszystkiego, rzeczy, o których nikt nie myśli, rzeczy ignorowane przez ubezpieczenie, rzeczy, o których ludzie nie myślą. Dietsch mówi: „Jesteśmy ukrytymi rodzinami, które powoli wyczerpują się finansowo i nie chcą przejść na emeryturę, o której myśleliśmy. Kupujemy pieluchy od 18 lat ”.

Jeśli na przykład Dietsch chce, aby jej syn mógł sam wykonać zabawkę, ta zabawka, po dostosowaniu, nagle rośnie z 20 do 100 dolarów. Kupuje 12 łyżek, 15 dolarów śliniaków – i zużywa 8 dziennie. Rower, który pozwoliłby mu bawić się z innymi dziećmi z sąsiedztwa kosztuje 1000 dolarów. Przystosowanie pojazdu do rampy dla wózków inwalidzkich? Pomyśl o 25 000 dolarów. „Prawie wszystko, co robimy w życiu, ma koszt adaptacyjny, który wychodzi z kieszeni” – mówi. „Aby sobie poradzić, staliśmy się mistrzami rzemiosła i wynalazcami, wykonującymi wiele potrzebnych nam rzeczy”.

Kayln Buesing staje przed wieloma podobnymi wyzwaniami ze swoją córką Mary. Baldachim, taca i lepsza poduszka do siedzenia niż ta, która była dołączona do wózka inwalidzkiego, kosztowały je 1300 USD, kupując akcje z Straszna mama. Furgonetka przystosowana do wózków inwalidzkich: 53 000 USD. Podróżowanie na terapię – hotel, przelot, jedzenie podczas ich nieobecności – wszystko to sumuje się, podobnie jak kilometry, które pokonuje na swojej furgonetce. Chodzik i nocnik kosztowały ich ostatnio 2200 $.

Reynolds zgadza się, że tak zwane „małe koszty” mogą być złamaniem karku. Są oczywiście pieluchy i chusteczki do kupienia, specjalne słomki i kubki, specjalne ubranie, bo Brookie jest taki długi i chudy. Zimowe poncza należy zmienić, aby pasowały do ​​jej wózka inwalidzkiego. Nosi specjalne buty ze specjalną ortodoksją. Specjalne skarpety. Niektórzy ludzie mają mniej szczęścia i chociaż Brookie może jeść stałe jedzenie, inni muszą je mieszać za pomocą Vitamixa lub karmić swoje dziecko Pediasure 1,5 za ponad 500 USD miesięcznie, z kieszeni, jak zrobił to Buesing, dopóki ubezpieczenie nie odebrało go, kiedy jej córka miała dwa i pół roku.

Reynolds obecnie wpatruje się w beczkę po całkowitej renowacji domu lub kupuje całkowicie nowy dom, aby był bardziej dostępny dla Brookiego. Będzie potrzebowała na to pieniędzy i nie ma pojęcia, skąd one pochodzą. W międzyczasie jest zmuszona budzić się w nocy i patrzeć, jak jej córka z trudem łapie ból, niezdolna do zrobienia niczego poza pragnieniem, by pozwolić jej na kolejną operację, aby jej pomóc. Desperacko próbuje spróbować neurofeedbacku, aby wyleczyć swój mózg, ale nie jest pewna, czy kiedykolwiek będą mieli na to pieniądze.

W międzyczasie robi wszystko, co w jej mocy. Nawet 50 000 dolarów, ogromna suma pieniędzy, wystarczyłoby na zaledwie dwa lata terapii. Dwa lata. Brookie do końca życia będzie potrzebować specjalistycznej terapii.

Ale kilka lat temu Reynolds złożył kilka obietnic. Wśród nich zdecydowała, że ​​„Brookie i ja zawsze będziemy zespołem. Zrobiłbym wszystko, żeby się obudziła i poszła spać szczęśliwa ”. I robi.

Założenie grupy dla rodziców również nadało jej znaczenie i cel: „Założyłem grupę CP na Facebooku i obecnie mamy 9 000 członków. Aby móc pomóc ludziom na początku tej przygody, móc być orędowniczką – dzielić się swoją historią, niosąc ludziom światło do akceptacji. ” To są rzeczy, które ją napędzają. I idę. I idę. Poprzez wielogodzinne rozmowy telefoniczne. Poprzez kolejny rachunek. Przez kolejną przeszkodę, i następną, i następną, i jeszcze jedną nieprzespaną noc.

„Chcemy tylko, aby nasze dzieci budziły się i szły spać szczęśliwe” – mówi. „Chcemy, aby prowadzili życie bez bólu i byli tak szczęśliwi, jak to tylko możliwe”.

Możesz śledzić Brookiego na Facebooku pod adresem Uśmiechy dla Brookiegoi na Instagramie Allison Reynolds pod adresem @ dren54 i @ alli369oilylover

Możesz śledzić Marię na Facebooku pod adresem To Mary Little Lifei na Instagramie pod adresem @ItsaMaryLife