contador gratis Skip to content

To są słowa, które trudno podzielić się z moim nieuleczalnie chorym dzieckiem

Umierające dziecko
Wendy Ferguson

Moja słodka córko, zawsze myślałem, że będziemy rozmawiać o modzie, szkole, chłopcach i zmianach w życiu, kiedy miałaś 12 lat. Jako rodzic po raz pierwszy wyobraziłem sobie, że będę taką mamą, z którą będziesz mogła i chciała rozmawiać. Planowałem być otwarty i akceptować Twoje opinie. Zachęcałbym Cię do bycia sobą, do samodzielnego myślenia i nie czucia, że ​​musisz podążać za tłumem.

Kiedy przechodziłeś przez dzieciństwo, czułem podekscytowanie dziewczyną i kobietą, którymi miałbyś być. Byłeś słodki, zabawny i szczęśliwy. Miałeś świat w swoich rękach. Możesz być kimkolwiek zechcesz.

W miarę upływu lat wczesnoszkolnych stało się oczywiste, że sprawy po prostu nie są w porządku. Nie postępowałeś jak dzieci wokół ciebie. Wkroczyliśmy w świat edukacji specjalnej, ocen psychologicznych, konsultacji specjalistycznych i wielu procedur. Byłeś żołnierzem. W swoim krótkim życiu przeszedłeś więcej testów niż większość ludzi kiedykolwiek w życiu. Od badań krwi, rezonansu magnetycznego mózgu, EEG, badań snu, prześwietleń, echokardiogramów, EKG, badań słuchu i wzroku – doświadczyłeś ich wszystkich.

Ostatecznie testy doprowadziły nas do najbardziej niszczycielskiego, niewyobrażalnego wniosku. W wieku 8 lat dowiedzieliśmy się, że masz zespół Sanfilippo, rzadką, postępującą chorobę terminalną. Moje życie już nigdy nie będzie takie samo. Jak mógłbym dalej żyć, funkcjonować i żyć? Jak mogłem kiedykolwiek ponownie poznać prawdziwe szczęście? Nie miałem pojęcia, co przyniesie przyszłość, ale wiedziałem, że moje życie zostało zniszczone.

Minęły ponad trzy lata, odkąd zostałeś zdiagnozowany. Twoje serce wciąż bije; moje serce wciąż bije. Oboje oddychamy, jemy, śpimy, śmiejemy się i kochamy. Nadal żyjemy i tworzymy wspomnienia. Zadziwiasz mnie swoją determinacją i siłą. Nadal tańczysz, śpiewasz, kibicujesz, czytasz i piszesz. Twoje światło świeci jasno, moja słodka córko. Chociaż nie zdajesz sobie sprawy, że masz śmiertelną chorobę, żyjesz życiem pełnym miłości i szczęścia. Wiesz, jakie to uczucie prawdziwej radości.

Wendy Ferguson Wendy Ferguson

Nie prowadzimy rozmów, które sobie wyobrażałem, ale prowadzimy wiele dobrych rozmów. Jesteś planistą, więc rozmawiamy o planach na przyszłość, na przykład o tym, co jest na kolację i co będziemy robić jutro. Cieszę się, że słyszę twój głos i śmiech. Mam trudności z dzieleniem się swoimi prawdziwymi uczuciami, ponieważ nigdy nie chcę, żebyś myślał, że coś jest z tobą nie tak.

Moja słodka Abby Grace, to są słowa, które chcę ci powiedzieć…

Tak mi przykro, że musisz wieść życie z zespołem Sanfilippo.

Przykro mi, że musisz wieść życie pełne wizyt lekarskich i przyjmowania dodatkowych leków.

Przykro mi, że stoisz przed wyzwaniami związanymi ze zrozumieniem i komunikowaniem swoich myśli i uczuć.

Przykro mi, że nie możesz doświadczyć tego, czego powinnaś doświadczyć mając 12 lat.

Tak się cieszę, że nie zauważasz spojrzeń nieznajomych, którzy nie rozumieją twoich różnic.

Cieszę się również, że nie mogłeś mniej przejmować się tym, co myślą o tobie inni.

Przyniosłeś mojemu życiu więcej miłości i radości, niż mogłem sobie kiedykolwiek wyobrazić.

Dotknąłeś życia wielu ludzi, niektórych nigdy nie spotkałeś.

Nauczyłeś mnie, że mogę wytrzymać wszystko, co rzuci mi to życie.

Nauczyłeś mnie, jak okazywać innym współczucie i empatię.

Jestem bardzo dumny z waszych osiągnięć; już pokonałeś szanse.

Uwielbiam twoją ekscentryczną, obsesyjną osobowość.

Podoba mi się, że masz czułe serce i płaczesz, oglądając nasz film ślubny.

Tak się cieszę, że nie oceniasz innych i widzisz w ludziach dobro.

Kocham twoją niewinność i prostotę.

Uwielbiam to, że proste rzeczy w życiu sprawiają Ci radość.

Jesteś kochany bardziej niż kiedykolwiek będziesz wiedzieć.

Postanowiliśmy nie mówić ci, że twoje ciało fizyczne umiera. Twój duch i radość będą żyć wiecznie w sercach ludzi wokół ciebie. Chociaż masz 12 lat, masz umysł 6-latka. Nie chcemy obciążać Cię zmartwieniem o śmierć. Nie zrezygnowaliśmy z ciebie i nadal to robimy nadzieja że zostaniesz wyleczony z zespołu Sanfilippo. Po prostu nie chcemy ukraść Twojej radości i szczęścia. Chcemy, żebyś została głupią, kochającą zabawę dziewczyną, którą jesteś. Będziemy dźwigać ciężar Twojej diagnozy na naszych barkach. Po prostu śpiewasz, tańczysz, śmiejesz się i kochasz życie.