Wrócił rak mózgu mojego męża

Wrócił rak mózgu mojego męża

mąż-rak-wrócił-1
Matthew Henry / Burst

Zadzwonił mój telefon, a na ekranie pojawiła się informacja, że ​​jest to pielęgniarka ze szkoły podstawowej. Gula tworząca się w żołądku, próbowałem odgadnąć, który dzieciak jest chory. Jeden ma astmę, więc to zawsze bezpieczny zakład przy zmieniającej się pogodzie, ale najmłodszy ma skurczy żołądek, a największy był do czytania przez całą dobę, więc może to być każdy z nich. Kiedy odpowiedziałem, był to pracownik socjalny szkoły po drugiej stronie.

„Chciałam ci tylko powiedzieć, jak się dziś czuje twoja córka” – powiedziała, a ja znów się wiłam.

W drugim tygodniu szkoły ich ojciec przeszedł trzecią operację raka mózgu, po której spędził prawie miesiąc w szpitalu. Cierpiał na udar, obrzęk mózgu i uraz mieliny, przez co stracił możliwość używania dużej części lewej strony. Ze względu na protokoły jego chirurga, kiedy tylko go widzieli, zanim wrócił do domu, nadal był pokryty krwią i maściami, a jego blizna była masą szwów, zszywek i czarnych strupów. Był przygnębiony, przykuty do łóżka i wózkiem inwalidzkim, który podrapał się po jego lewej ręce, zwisającej bezwładnie u jego boku. Przybrał dla nich odważną minę, uśmiechnął się ustami, jeśli nie oczami, i powiedział im, że wszystko w porządku, nawet jeśli w to nie wierzył.

Matthew Henry / Burst

W pierwszym tygodniu przeprowadziłam z dziećmi wiele rozmów o tacie. Powiedziałem im, co robił tatuś podczas ich nieobecności, co się dzieje w szpitalu, co powiedział i jakie żartował. A kiedy byli przestraszeni lub smutni, rozmawiałem z nimi. „Dobrze jest być smutnym” – powiedziałem. „W porządku jest się bać. Ja też się boję i jestem smutny. To przerażające i smutne. Ale tatuś świetnie sobie radzi i niedługo wróci do domu, a przynajmniej nie musimy się bać i być smutni sami. Razem możemy się bać i smucić ”.

Tak samo jak martwiłem się o ich ojca, martwiłem się o nich bardziej.

Rozmawiałem ze szkolnymi pracownikami socjalnymi na tydzień przed rozpoczęciem szkoły i ustaliliśmy plan. Ale teraz, gdy zbliżała się przerwa w Święto Dziękczynienia, sprawy nie wyglądały, jak dzieci od czasu do czasu przypominały mi: „Powrót do normalności”. Tatuś nadal nie wrócił do pracy. Nadal nie mógł prowadzić. Wciąż jedliśmy dania na wynos i prawie co wieczór wkładaliśmy do zamrażarki posiłki przez przyjaciół i rodzinę. W naszym domu panował bałagan. Tatuś wciąż się uczył, jak zapinać płaszcz; chodził z laską i ortezą nóg. Pewnego dnia w tygodniu przyjaciel rodziny robił dzieciom śniadanie i pakował je do szkoły, ponieważ ich ojciec i ja jechaliśmy przed świtem do szpitala na rezonans magnetyczny i wlew chemioterapii. W tamte dni widywali nas dopiero przed snem, kiedy przyjeżdżaliśmy bez łatwych odpowiedzi na pytania o samopoczucie tatusia.

Matthew Henry / Burst

„W porządku”, mówiłem im. „Tatuś żyje z rakiem mózgu i operacjami mózgu jeszcze zanim się urodziłeś”. Ale nie powiedziałem im, że tak czemu urodzili się, że w cieniu nieuleczalnej diagnozy nie chcieliśmy tracić czasu nie mając rodziny, o której marzyliśmy, a efektem tego była trójka naszych dzieci w niespełna trzy lata.

Zawsze myślałem, że w najcichszych, najbardziej prywatnych miejscach w moim umyśle, dopóki on będzie żył do ośmiu lat, będą go pamiętać, będą go znać. Ta operacja i wszystkie jej komplikacje nastąpiły dwa miesiące po tym, jak nasza najmłodsza skończyła siedem lat.

Głos pracownika socjalnego rozbrzmiewał mi w uchu, radosny, ale zaniepokojony, a moje ramiona napięły się, gdy czekałem, aż but opadnie. Czy moja córka znowu błąkała się po korytarzach swojej szkoły podstawowej, płakała i była przytłoczona? Czy w klasie był jakiś wybuch, który skierował ją do drzwi pracownika socjalnego? Czy to upadek tatusia poprzedniego dnia, kiedy matka jej przyjaciółki musiała zabrać ją do domu z treningów koszykówki, ponieważ byłem zbyt zajęty upewnianiem się, że nie doznał poważnych obrażeń, żeby ją zabrać?

„Martwi się o ciebie” – powiedział pracownik socjalny. „Mówi, że teraz jest ci naprawdę ciężko”.

Wydawało się, że słowa dotarły do ​​mojego mózgu długo. “Co? Mnie?”

– Tak, mówi, że jesteś przytłoczony.

Matthew Henry / Burst

Wykrztusiłem się ze śmiechu. „Tak, cóż…”

– Wszystko w porządku, pani Grover?

Chciałem ją błagać, żeby nie zadawała mi tego pytania, ale zamiast tego wziąłem głęboki oddech. „Rzeczy są trudne, ale jest coraz lepiej”.

„Myślę, że powinieneś porozmawiać o tym z dziećmi. W porządku, jeśli masz trudności ”.

– Wiem – powiedziałem. „Chciałbym tylko, żeby się nie martwiła…”

To, że było to dla mnie trudne, wydawało mi się najbardziej samolubną rzeczą do przyznania się, kiedy osobą, która najwyraźniej cierpiała z tego powodu najbardziej, był mój mąż.

Pracownik socjalny zalecił, żebym zamówił pizzę lub coś innego na obiad, jakbyśmy nie jedli pizzy już trzy razy w tygodniu, i powiedział coś, co brzmiało życzliwie i współczująco, zanim się pożegnaliśmy. Nie słuchałem. Byłem zbyt zajęty utrzymywaniem spokoju głosu przez falujące we mnie poczucie winy.

Uczciwie wobec mojej córki, nie czułem się dobrze. Ogrom przytłoczenia, z jakim żyłem, był duszący, nie do zniesienia. Noc po nocy kładłem koc piknikowy na podłodze przed telewizorem i rozdawałem plasterki pizzy, odgrzany makaron, wyjmowałem Pad Thai na wynos i opadałem na kanapę zbyt zmęczony, by przeczytać historię, zbyt zdemoralizowany, by go wyczyścić zlew pełen naczyń, zbyt zajęty robieniem notatek w segregatorze mojego męża lub wysyłaniem e-maili do lekarzy, by zaśpiewać kołysankę.

Nie, tatuś nie wrócił do normy, ale tak naprawdę to ja, nie mogąc sprostać moim typowym wybrykom, miałem większy wpływ na nasz dom. Dwanaście lat praktyki uczyniło ze mnie doskonałego adwokata i opiekuna, ale nigdy nie nauczyłem się dbać o siebie.

Na tym polega opieka. Dotyczy to również rodzicielstwa. Musisz stawiać sobie coraz niższy priorytet, dopóki nie zostaną zaspokojone pilne potrzeby. Możesz żyć bez prysznica. Możesz przeżyć, jedząc skórki PB&J nad zlewem kuchennym. Możesz nawet przeżyć tylko kilka godzin snu w nocy.

Ale wszyscy wiemy, że w pewnym momencie coś musi dać.

Opieka nad kimś chorym, kimś śmiertelnie lub przewlekle chorym, mogą być oczekiwania na poprawę lub nie. Moment, w którym robisz sobie przerwę, może mieć niedopuszczalną cenę. Ciężar opieki, tak chętnie, jak się ją podejmuje, niesie ze sobą groźbę daty wygaśnięcia.

Ale dbanie o siebie. Najbardziej zrozumiałem, że to powiedział mojemu mężowi, mojemu najlepszemu przyjacielowi, że potrzebuję randki lub kilku godzin samotności w wannie. Jedyną formą dbania o siebie, jaką znałam, było poleganie na nim, moim partnerze, który utrzyma mój ciężar, abym mogła chwilę odpocząć.

Teraz, po raz pierwszy, sam dźwigałem ten ciężar. Nie mógł dla nich gotować, nie mógł ich zmusić do zajęć. Nie mógł ich zabierać na wizyty kontrolne ani do dentystów. Nie można wyczyścić ich prania. Nie udało się odebrać ich bałaganu. Nie można było zostać samemu.

Nie, tatuś nie wrócił do normy, ale tak naprawdę to ja, nie mogąc sprostać moim typowym wybrykom, miałem większy wpływ na nasz dom.

To, że było to dla mnie trudne, wydawało mi się najbardziej samolubną rzeczą do przyznania się, kiedy osobą tak wyraźnie cierpiącą z tego powodu był mój mąż, opiekun i ojciec, który zawsze dźwigał ciężar nie tylko płacenia naszych rachunków, ale także gospodarstwa domowego. zarządzanie. Może nie był najlepszy w tych zadaniach. Może zawsze zostawiał czyste pranie pogniecione i zaplątane w koszach. Może nigdy do końca nie zorientował się, gdzie należy wszystko, co trafiło do zmywarki. Może nigdy nie był dobry w gotowaniu czegoś bardziej skomplikowanego niż ser mac n ‘. Ale zrobił te rzeczy. Wyjął śmieci. Odgarnął podjazd. Wymienił żarówki.

„Dotrzesz tam” – powiedziałem po każdym rozczarowaniu. Ale dopóki tego nie zrobił, praca należała do mnie.

Twoja córka się o ciebie martwi– powiedział pracownik socjalny.

Uczę się być lepszym opiekunem, a częścią tego musi być dbanie o siebie. Mój mąż czuje się lepiej. Przygotowuje się do powrotu do pracy. Znowu rozpocząć jazdę. Uczymy się, jakie obiekty możemy zastąpić wersjami, które można obsługiwać jedną ręką. Uczymy się, gdzie znaleźć ubrania, które może założyć, buty stabilizujące kostkę, jak radzić sobie w sytuacjach typu: „A co, jeśli muszę chodzić w deszczu i wybierać między noszeniem parasola lub laski?” Pracujemy nad tym.

Pracuję nad tym.

Nie chcę, aby dzieci martwiły się o swojego ojca, ale muszę też wiedzieć, że nie muszą się o mnie martwić. Uprzątam bałagan, zmniejszam rozmiar. Przygotowywanie prostych posiłków.

Dzieci pomagają, segregują rzeczy w poszukiwaniu niechcianych przedmiotów, pakują własne obiady, zajmują się zmywarką i śmieciami. Są wystarczająco duże na takie rzeczy.

„Chciałbym, żeby wszystko wróciło do normy”, płacze moja dziesięciolatka, a ja wzdycham i trzymam ją za rękę.

„Musimy się tylko wytrzymać”, mówię, „a normalność nas znowu znajdzie”.