JA.
Początek ciąży z Moxie wydaje mi się pomieszany, o czym wspominam teraz, jakieś trzy lata później. To plama wydarzeń, wydarzeń poruszających się szybko, jak szybkie fale, które osiągają szczyt podczas tsunami. Rozmycie może wynikać z samych wydarzeń lub ze sposobu, w jaki działa mój umysł – mam uraz mózgu spowodowany wyrzuceniem z przedniej szyby samochodu, gdy miałem cztery lata. Moje wspomnienia często kształtują się w niecodzienny sposób.
Jak w dniu, w którym po raz pierwszy pojechaliśmy do naszej córki.
Pamiętam, że miałam na sobie czarną krótką sukienkę z pirackimi rękawami od H&M i czarne rozkloszowane spodnie do jogi. Podobała mi się ta sukienka. Pamiętam, że chciałem nosić wiśniową szminkę i nie miałem żadnej. Pamiętam, że nosiłem moje ziemskie buty księżycowe i Mikey ich nie lubił. Pamiętam, że po drodze minęliśmy zielonego Nissana Cube w kolorze mchu. Pamiętam, że pogoda była rześka, sucha i przejrzysta. Myślę, że byłam około 10 tygodnia ciąży. Wiem, że miałem 36 lat (właśnie policzyłem). Wiem też, że byłam w ciąży po poronieniu w drugim trymestrze ciąży.
Byliśmy w drodze do specjalnej kliniki, do której wysyłają ciąże „podwyższonego ryzyka” na badanie. Tam, w ciemnym pokoju z jasnością aparatu USG przed nami, z odsłoniętym brzuchem pokrytym błyszczącym żelem, zobaczyliśmy mruganie serca naszego dziecka, wiedzieliśmy, że żyje i dlatego byliśmy szczęśliwi. Wiedzieliśmy jednak, że długa przerwa i brak gadaniny technika sygnalizują problem. Wyszła i wróciła z tym samym perinatologiem, który powiedział mi, że moje ostatnie dziecko zmarło. Moje serce zamarło, kiedy go zobaczyłem i wyrzuciłem z siebie coś w rodzaju: „Ale dziecko żyje! Wiem to! Widzę bicie serca! ”
Pokiwał głową. Tak, nasze dziecko żyło, ale były problemy. Pokazał nam linię jej skóry i linię jej ciała: były wyraźnie oddzielone. Cierpiała na stan zwany rozlanym obrzękiem płodu, w którym jej skóra była całkowicie oddzielona od ciała, a płyn znajdował się między nimi. Miała dziury w sercu. Mało prawdopodobne, żeby dotarła do porodu. Dał jej „0%” szans na przeżycie. Zasugerował, że musimy wykonać amniopunkcję przed jej śmiercią, aby ustalić przyczynę obrzęku – niekoniecznie dla niej, ponieważ była wyraźnie nie do uratowania – ale dla przyszłych ciąż.
Odrętwiali iz bólem serca zgodziliśmy się i wróciliśmy kilka tygodni później na test.
II.
Amniopunkcja wykazała obecność dodatkowego chromosomu. Okazało się również, że dziecko było dziewczynką. I cudownie – jej rozlane obrzęki płodu całkowicie ustąpiły.
Pomimo usilnych zachęt do zakończenia życia z powodu zespołu Downa, zdecydowaliśmy się ją zatrzymać. Może powinnam być tutaj bardziej szczera: mój mąż zdecydował się ją zatrzymać. Mój mąż był nieugięty, żeby ją zatrzymać, mówiąc, że musimy „grać kartami, które dostaliśmy”.
Kontynuując w duchu uczciwości, nie jestem pewien, czy zatrzymałbym ją, gdybym nie był z nim.
Dorastając głuchy, z urazem mózgu i zaburzeniami przetwarzania słuchowego – nie wspominając o bliznach na całej twarzy, wiem, jak to jest dorastać z niepełnosprawnością. Wiem, jak to jest być wykluczonym, wyszydzonym i wyrzutkiem. Wiem, jak to jest dosłownie obrzucać cię kamieniami, ponieważ jesteś inny, „inny”. Mam chip w przednim zębie od czasu, kiedy walczyłem, ale (znacznie większy) chłopiec nosił pierścień, kiedy uderzał mnie w usta.
Byłem maltretowany. Zostałem zgwałcony. I jestem w tym normą: statystyki jasno pokazują, że do 90% osób niepełnosprawnych padło ofiarą wykorzystywania seksualnego, a nieproporcjonalna liczba to osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
Dlaczego więc miałbym świadomie zdecydować się sprowadzić córkę na ten świat, wiedząc doskonale, że mogę ją wystawiać na to, na co byłem narażony? Dlaczego miałbym otworzyć drzwi do potencjału nieograniczonego cierpienia? Utrzymywanie jej wydawało się aktem czystego egoizmu.
Widzisz, samolubna, bo ja jej pragnąłem. Pragnąłem jej całym sercem.
III.
Głęboko żałowałem, że miałem amniopunkcję. Żałowałem, wiedząc, że przyjdzie z zespołem Downa. Mój niepokój z powodu naszej decyzji, by ją zatrzymać, pochłonął mnie, nie pozwolił mi zasnąć przez większość ciąży, niekończącą się bezsenność. Noc po nocy przeżywałem swoje najstraszniejsze wspomnienia, zastanawiając się, czy dokonałem właściwego wyboru, czy po prostu skazałem moją córkę na życie w nędzy.
Przestraszony również zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną, zagłębiłem się w osobistych blogach, wspomnieniach, artykułach – wszystkim i wszystkim, aby złagodzić mój strach przed tym, co nieznane.
Zazdrościłam ludziom, którzy mieli diagnozę porodową, ponieważ czułam, że przynajmniej mogą trzymać swoje dziecko, gdy płaczą lub radzą sobie z żalem. Mnie? Musiałem owinąć ramiona wokół poruszającego się brzucha i samotnie spacerować wśród mrocznych myśli we własnej głowie.
Chodzenie wśród wszystkich mrocznych myśli w mojej głowie spełniło jednak swoje zadanie. W końcu zdałem sobie sprawę, że życie mojej córki należy do niej, a nie do mnie. Jej ścieżka jest świeża i jasna, a jej niepełnosprawność nie jest moja. Sposób, w jaki widzi ją świat i sposób, w jaki będzie się poruszać i rosnąć, będzie inny niż ja. Jak mówi Gibran,
Wasze dzieci nie są waszymi dziećmi, są synami i córkami tęsknoty Życia za sobą, przychodzą przez was, ale nie od was, I chociaż są z wami, nie należą do was.
Żal, który ogarnął mnie przez tak długi okres ciąży, również służył pewnemu celowi: oczyścił mnie z wszystkiego innego niż dogłębna radość i radość z jej istnienia.
Moxie Eleanor.
Światło naszego życia.
