contador gratis Skip to content

Wybór „Niebo lub Szpital” dla rodziców w społeczności medycznej w wieku 5 lat

Eksperci ds. Etyki lekarskiej są podzieleni co do tego, czy mała dziewczynka z Oregonu, która cierpi na śmiertelną chorobę, powinna mieć wpływ na to, czy umrze w domu, czy w szpitalu.

Julianna Snow, 5 lat, ma ciężką chorobę nerwowo-mięśniową zwaną Charcot-Marie-Tooth. Jej rodzice pisali na blogu o bolesnej męce, a historia Julianny została niedawno przedstawiona w dwuczęściowym serialu „Heaven over Hospital” w CNN.

Choroba Julianny rozwinęła się do tego stopnia, że ​​nie może się już ruszać, jest karmiona przez zgłębnik i przez cały czas nosi maskę do oddychania. Nie ma lekarstwa na CMT, a lekarze Julianny twierdzą, że może nie przeżyć nawet niewielkiego przeziębienia.

W obliczu trudnego wyboru, czy po kolejnej chorobie wrócą do szpitala, czy zrezygnują z leczenia – wiedząc, że i tak raczej nie uratuje jej życia – aby mogła zostać w domu, jej rodzice postanowili porozmawiać o tym z córką , Donosi CNN.

Mama Julianny, Michelle Moon, opublikowała blog na themighty.com o jednej z tych rozmów. Napisała częściowo:

„Julianna: Mamo, czy chcesz, żebym spróbowała? Ja: To zależy. Jeśli potrzebujesz zdjęcia… J: Chcesz, żebym poszedł do szpitala i zrobił sobie zastrzyk? M: Nie chcesz iść do szpitala, prawda, J? J: Nie lubię NT [naso-tracheal suction, the thing she hated the most from the hospital]. M: Wiem. Więc jeśli znowu zachorujesz, chcesz zostać w domu? J: Nienawidzę NT. Nienawidzę szpitala. M: Właśnie. Więc jeśli znowu zachorujesz, chcesz zostać w domu. Ale wiesz, że prawdopodobnie oznacza to, że pójdziesz do nieba, prawda? J: (kiwa głową) M: A to prawdopodobnie oznacza, że ​​sama pójdziesz do nieba, a mama dołączy do ciebie później. J: Ale nie będę sam. M: Zgadza się. Nie będziesz sam ”.

Art Caplan, bioetyk z New York University, który czytał posty na blogu Michelle, mówi CNN, że uważa, że ​​rodzice Julianny mogą podejmować złą decyzję.

„To mi nie odpowiada. Denerwuje mnie to – mówi. „Myślę, że czterolatek może być w stanie zdecydować, jaką muzykę usłyszeć lub jaką książkę z obrazkami chciałby przeczytać. Ale myślę, że nie ma szans, żeby czterolatek zrozumiał pojęcie śmierci. Ten rodzaj myślenia tak naprawdę rozwija się dopiero w wieku około 9 lub 10 lat ”.

Ale dr Chris Feudtner, pediatra i etyk ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii, nie zgadza się z tym.

„Mówienie, że jej doświadczenie jest nieistotne, nie ma sensu” – mówi CNN. „Ona wie więcej niż ktokolwiek inny, jak to jest nie być teoretyczną dziewczyną z postępującym zaburzeniem nerwowo-mięśniowym, ale być Julianną”.

Oprócz tych opinii ekspertów, setki ludzi komentuje różne wiadomości o Juliannie i przedstawia własne opinie. Podczas gdy większość wspiera, inni atakują decyzję rodziców, krytykują rodzinny dialog na temat nieba, a nawet kwestionują motywy rodziców.

Ale każdy, kto czyta historię Julianny i czuje się zmuszony do wyrażenia swojej opinii, powinien zatrzymać się i zdać sobie sprawę, jak niewiele wie, a nawet może pojąć, o sytuacji tej rodziny. Nie widzieliśmy, jak ta mała dziewczynka cierpi bez nadziei na wyleczenie. Pomijając dylemat etyczny, jedyne, co ktokolwiek powinien odrzucić z tej historii, to bezwzględny zawód miłosny i współczucie dla tej cennej 5-latki i jej rodziny.

Zdjęcie dzięki uprzejmości CNN.com