contador gratis Skip to content

Wyśmiała mnie inna mama z powodu mojej niepełnosprawności

wyśmiewana przez inną mamę ramię 2
Scary Mommy and Jureeporn Chaiyapram / EyeEm / Getty

„Uważaj na chore ramię mamy!”

Czasami jest to delikatne upomnienie, czasami to skowyt, ale to częste zjawisko w naszej rodzinie.

I nienawidzę tego.

RSD / CRPS towarzyszy mi w każdej chwili jawy od ponad dekady. Jeszcze zanim urodziło się dwóch moich najmłodszych chłopców, jeszcze zanim zaczęły się wspomnienia mojego nastolatka. Moja najstarsza córka pamięta mnie całą i zdrową, ale niewyraźnie. Myślę, że tak jest lepiej. Przyćmione wspomnienia nie są tak bolesne, jak wyraźne.

Część mnie chce, żeby pamiętała mnie takim, jakim byłem: mama, która jeździła na sankach, walczyła na śnieżki, budowała bałwanki, grała z nią w piłkę nożną. Który biegł i skakał, bawił się i pływał bez namysłu i bez wahania. Zdaję sobie sprawę, że to moje egoistyczne pragnienie, aby jedno z moich dzieci pamiętało mnie, zanim stałem się niepełnosprawny. Chodzi raczej o moją dumę, niż o to, co jest dla niej najlepsze, więc unikam „pamiętania kiedy”, które wiąże się z naszym życiem sprzed RSD, jak przechodzenie na palcach przez pole minowe podczas noszenia stosu kryształowych kieliszków.

Ponieważ to było wtedy, a teraz jest teraz, i nie ma powrotu.

To nie pierwszy raz, kiedy ktoś kpi z mojej niepełnosprawności. Ludzie za mną w sklepie mamroczą o tym, ile czasu zajmuje mi umieszczenie zakupów na pasku. Inni wzdychają, gdy jedną ręką próbuję wyciągnąć pieniądze z portfela.

Zaczęło się wystarczająco niewinnie. „Incydent w miejscu pracy”, który spowodował nadwyrężenie / skręcenie mojej dominującej ręki i ramienia, które przekształciło się w ciężką niepełnosprawność związaną z przewlekłym bólem znaną jako RSD (odruchowa dystrofia współczulna) lub CRPS (zespół złożonego / przewlekłego bólu regionalnego). Zasadniczo nerwy w moim prawym ramieniu, od ramienia do czubków palców nieustannie informują mój mózg, że moje ramię jest uszkodzone i błędnie interpretują wszystkie bodźce jako ból. Ból jest towarzyszem każdego dnia w każdej chwili; pytanie nigdy nie brzmi: „Czy będę skrzywdzić?” ale raczej: „Jak źle będzie dzisiaj?” Czy będzie to normalny poziom bólu? A może przyspieszy do tego stopnia, że ​​wszystko, co mogę zrobić, to „med i łóżko”, jak to ujął mój mąż? Zła pogoda (wilgoć, zimno, nagła zmiana), stres (pozytywny lub negatywny, RSD nie dyskryminuje), fizyczny dotyk lub żaden dostrzegalny powód sprawi, że mój poziom bólu wzrośnie przez stratosferę, czyniąc mnie bezużytecznym, niezdolnym łączenia słów w spójne zdanie i niezdolny do zrobienia niczego, tylko zataczania się do łóżka jak zranione zwierzę szukające bezpieczeństwa w swojej norze.

Tutaj nie ma szczęśliwego zakończenia.

Ale idę dalej. Jestem kobietą, żoną, matką. Marzy mi się pisanie, oglądanie powieści na półce, nawet jeśli oznacza to wpisywanie jednej ręki dziesiątek tysięcy słów. Naciskam, bo co więcej, jestem uparty jak cholera i nie pozwalam RSD okraść mnie z życia.

Nie jestem pełen gracji w mojej niepełnosprawności. Nie jestem spokojny, nie akceptuję, nie jestem inspirujący. Szlifuję to każdego dnia. Okłamuję wszystkich wokół mnie, zwłaszcza mojego męża i dzieci. Kłamstwo to mój jedyny sposób na przetrwanie, ochronę ich, moja nadzieja na pozostanie mną w ich oczach, w przeciwieństwie do RSD kradzieży tego, co zostało z mojej tożsamości. Chcę, żeby myśleli o mnie jako mnie, nie ja-z-RSD.

– Och, wiem – przewróciła oczami. „Twój arrrrrm”. Sposób, w jaki wyciągnęła to słowo, ociekając protekcjonalnością i pogardą, sprawił, że powstrzymałem łzy.

Przebijam się przez wydarzenia, uśmiechając się z zaciśniętymi zębami i chowam się. Ukryj ból, który gryzie mięśnie, kości, nerwy, ścięgna. Moje dzieci potrzebują swojej mamy, a ich mama się przedostanie, nawet jeśli to czysta siła woli sprawi, że będę cicho szlochać w łazience lub na przednim siedzeniu furgonetki w drodze do domu, okulary przeciwsłoneczne bezpiecznie na miejscu, aby ukryć moje oczy, więc nie widzą. Mój mąż może i patrzy na mnie kątem oka, wiedząc, że lepiej nie komentować. Wyciąga rękę i kładzie pocieszająco dłoń na moim udzie, dając mi znać, że widzi, wie, kocha mnie za to, że się przedostałem.

Kittisak Jirasittichai / EyeEm / Getty

Wypędza dzieciaki z furgonetki, dając mi czas na zebranie się, żeby nie widziały kosztu, jaki zapłaciłem, żeby tam być. Żaden z nas nie okradnie naszych dzieci z radości.

Ale ja też go okłamuję. Głównie przez zaniedbanie. Gdybym odpowiedział szczerze, nigdy nie rozmawialibyśmy o niczym innym, jak tylko o moich poziomach bólu i nie chcę tego robić jemu… lub sobie.

Ale wstyd może iść w parze z niepełnosprawnością. Moja najmłodsza córka była podekscytowana dołączeniem do grupy, która spotkała się w piwnicy kościoła. Dla niej i dla mnie była to szansa na spędzenie czasu z innymi mamami, nawiązanie nowych znajomości po przeprowadzce do nowego miasta. Wilgoć w piwnicy sprawiła, że ​​poziom mojego bólu gwałtownie wzrósł. Z trudem pomagałem w sprzątaniu jedną ręką i przeprosiłem inną mamę.

– Och, wiem – przewróciła oczami. “Twój arrrrrm. ”

Sposób, w jaki wyciągnęła to słowo, ociekając protekcjonalnością i pogardą, sprawił, że powstrzymałem łzy. Wstyd i upokorzenie uderzyły mnie z taką pewnością, jakby uderzyła mnie w twarz przed moim dzieckiem.

To nie pierwszy raz, kiedy ktoś kpi z mojej niepełnosprawności. Ludzie za mną w sklepie mamroczą o tym, ile czasu zajmuje mi umieszczanie artykułów spożywczych na taśmie. Inni wzdychają, gdy jedną ręką próbuję wyciągnąć pieniądze z portfela.

Idę dalej. Nie zgadzam się na to, by RSD okradało moją rodzinę bardziej niż to już zrobiła. Bez względu na to, jak bardzo muszę walczyć, aby wyglądać normalnie, nieważne, ile razy przełknę łzy i powiem sobie: „Jeszcze pięć minut. Możesz to zrobić jeszcze pięć minut ”, aż to się skończy.

Moje dzieci zasługują na wszystko, co mogę im dać, podobnie jak mój mąż.

Najmłodszy wyciąga mnie za rękę, waha się, szuka obrączek, tak jak go uczono. Wie, że pierścienie oznaczają dobrą rękę mamusi i można ją dotykać. Chwyta mocno moją dłoń, przytulając ją do swojej piersi i uśmiecha się. “Kocham Cię mamusiu.”

Niech to szlag RSD.