Zgubiłem swoje dziecko, a to jest jego historia

Drogi Beau, jesteś tak kochany i chcę, żeby świat o tobie wiedział
Lauren Littlefield

Drogi Beau,

Dzisiaj jest dzień, w którym miałeś się urodzić. Ale nie będziesz. Ponieważ już byłeś.

Zacznę od początku. Jakieś dziewięć miesięcy temu szykowałam się do pracy w pokoju hotelowym w centrum Nowego Jorku, zdecydowałam się zrobić test ciążowy – tak na wszelki wypadek. Wymuszona sieć jest o wiele łatwiejsza przy kilku lampkach wina. Eek, pozytywne? Niezręczna mała rozmowa, nadchodzę.

Niektórzy ludzie mogli być całkowicie zestresowani, dowiadując się, że spodziewali się ponownie, gdy mieli już 11-miesięczne dziecko w domu, a także inni, którzy nie mieli nawet 2 1/2 (wiem to, ponieważ kilka osób pytało mnie, to był wypadek!). Ale od chwili, gdy zrobiłem test w tym pokoju hotelowym, nie czułem nic poza radością. Radość dla trzech muszkieterów, ty, Beatrice i Deacon bylibyście. Cieszę się z tego, jak łatwo twój ojciec, Chas, i ja byliśmy w stanie cię stworzyć (a przynajmniej tak mi się wtedy wydawało). I radość z uczynienia Deacona twoim starszym bratem i zobaczenia, jak Bea nadal rozwija się w jej starszej siostrze.

Nie czułam nic poza radością – i to w sposób, w jaki nie czułam się w poprzednich ciążach.

Kiedy dowiedziałem się, że jestem w ciąży z twoją siostrą, to było bardziej jak: „Cholera, będę mieć dziecko ?! Zapowiada się niesamowicie… Tak ?! ” szok i zdziwienie. W przypadku Deacona było to bardziej jak „Czy mogę to zrobić ponownie? Dlaczego zrobiliśmy to tak szybko? O rany, Beatrice nie będzie szczęśliwa ”panika i zmartwienie. Ale wiedząc, jak głęboka jest moja miłość do twojego brata i siostry (i jak wspaniałe rzeczy się naprawdę potoczyły) i wiarę w siebie, że będę w stanie wychować więcej niż jednego (i więcej niż dwóch!), Tym razem czułam się inaczej. Naprawdę wydawało się, że tak powinno być – nasza okazja, aby dodać więcej miłości naszej małej rodzinie.

Przez następne cztery miesiące dużo myślałem zarówno o tym, jaki byś był i jaka byłaby nasza rodzina z tobą w tym. Śniło mi się, że masz moje zielone oczy (czego nie ma żadne z twoich rodzeństwa). Śniło mi się, że masz upartą głowę Beatrice z przytulnością Deacona. Śniło mi się, że jesteś pierwszym z moich dzieci, który opanował spanie przez całą noc, więc nie musiałbym przypinać cię do magicznego piżamu, żeby ratować moje zdrowie psychiczne.

Marzyłem o tym, żeby otulić cię w toczkę Patagonia w kamuflażu, którą kupiliśmy ci na zimowe spacery do miasta i trzymać cię na kolanach, czytając ci i popijając kawę, gdy czekaliśmy, aż zrobi się wystarczająco ciepło, aby w końcu zabrać cię na zewnątrz (ugh , Nowy Jork… prawdopodobnie w kwietniu przyszłego roku).

Marzyłem o tym, żeby zabrać cię na studia – ostatnią, która wyszła – i nawet zobaczyć, jak trochę płaczesz, kiedy zobaczyłaś, jakim byłem bałaganem łez. Śniło mi się, że Deacon i Beatrice przybędą na spotkanie z tobą w szpitalu; uczyliśmy Deacona całowania, więc śniło mi się, że kładzie duży, niechlujny na twój okrągły policzek, tak jak zrobiła to Beatrice (tuż przed odwróceniem się i zapytaniem o moją kanapkę; twoja siostra lubi jeść).

Marzyłem o tobie i twoim bracie, którzy walczyliście, byli prawie tej samej wielkości, grali w tej samej drużynie lacrosse. Śniło mi się, że jesteście rządzeni na wakacjach przez waszą (tylko trochę) starszą i (myślącą, że jest tak dużo) mądrzejszą starszą siostrę, zanim zabrałam ją na manicure i zostawiłam waszego tatę, żeby posprzątał po walce na jedzenie.

Przez te cztery miesiące, mimo że nie zajmowaliście naszego świata w taki sam (głośny / niechlujny / niezdarny!) Sposób jak wasz brat i siostra, zawsze byliście ze mną, a moje serce z wami. Każdego dnia kochałem cię coraz bardziej – zwłaszcza po 11 tygodniu, kiedy przestałem czuć się tak chory. Dzień Matki był jednym z najlepszych z tych dni – piknikowanie i zabawa w parku z Beą i Deaconem – i naprawdę czułem twoją obecność. Nasza pięcioosobowa rodzina czuła się kompletna, gdy oboje usadowili się na tobie, na mnie, śmiejąc się. Zawsze będę pamiętać ten dzień, a zwłaszcza ten moment, ponieważ był to jeden z ostatnich, zanim musiałem się z tobą pożegnać.

W poniedziałek rano z tatą zabraliśmy Beę do gabinetu lekarskiego. Mieli pokazać nam twoje zdjęcie, żeby mogła się dowiedzieć, czy mamy chłopca czy dziewczynkę. Wiedzieliśmy już, że jesteś chłopcem, ale pomyśleliśmy, że fajnie byłoby jej zgadywać, ponieważ dziecko w brzuchu mamy było jednym z jej ulubionych tematów. Zaczęło się zabawnie: rozmawialiśmy z Beą o biciu twojego serca i jak było dokładnie takie jak jej, i to było. Twoje serce, rytm bicia i miłość, jaką znam, było w nim absolutnie doskonałe.

Okazuje się jednak, że niektóre części Ciebie nie były tak doskonałe. Twoje nogi i ramiona były malutkie, o wiele mniejsze niż powinny być dla dziecka w wieku 20 tygodni. Co gorsza, twoja malutka klatka piersiowa była również zbyt malutka, do tego stopnia, że ​​nie było miejsca na rozwój twoich płuc – płuc, których będziesz potrzebował, aby zapewnić ci powietrze, gdy nadejdzie czas na twoje narodziny.

Lekarz nie wiedział dokładnie, jak nazwać to, co jest z tobą nie tak, ale wiedziała, że ​​uniemożliwiłoby ci to przyjście na świat i powrót do domu, aby być częścią naszej rodziny. Teraz wiemy, że miałeś chorobę, która sprawiła, że ​​twoje kości były bardzo kruche; zaczęły już pękać za każdym razem, gdy poruszałeś się w moim brzuchu, przez co nie rosły prawidłowo. Oznacza to, że nadal boliłabyś, gdybyś urosła we mnie dłużej i bolałabyś jeszcze bardziej podczas twojego bardzo krótkiego czasu na ziemi.

Pożegnanie się z tobą było najtrudniejszą rzeczą, jaką kiedykolwiek zrobiłem w całym moim życiu. Żałuję, że nie czułem, jak kopiesz bardziej, zanim musiałem cię wypuścić. Czułem cię tylko trzy razy, a twojego tatę wcale. Żałuję, że nie spędziłem więcej czasu na byciu spokojnym, po prostu rozmawiając z tobą i opowiadając ci te rzeczy, które tutaj napisałem, żebyś wiedział. Bardzo się martwię, że nigdy się nie dowiesz. Żałuję, że nie mogłem zrobić czegoś w tamtej chwili, kiedy zostałeś stworzony, aby naprawić tę część Ciebie, która została złamana, dać ci szansę na życie, na które zasłużyłeś.

***

Przede wszystkim jest to opowieść o tym, jak 16 maja 2017 roku straciłam drugiego syna. Po otrzymaniu całkowicie nieoczekiwanej i przerażającej diagnozy, która była „niezgodna z życiem” i „w 100% śmiertelna”, zdecydowaliśmy się zakończyć ból naszego dziecka i pozwolić mu odejść, zanim byliśmy gotowi. Urodziłam go w szpitalu White Plains o 8 rano po około 12 godzinach porodu.

Nie miał już swojego idealnego bicia serca, więc musiał umrzeć w którymś momencie podczas porodu. Owinęli go kocem i czapką i pozwolili trzymać tak długo, jak chciałem. Nie jestem pewien, jak długo to trwało, ale będę cenił te minuty na zawsze. Nawet tak mały jak on, zauważyłem, że miał taki sam nos jak Deacon. Wszedł kapelan i pobłogosławił go świętym olejem, a my nazwaliśmy go Maxwell Beau Littlefield. Tego samego dnia, w którym się urodził, pocałowałem go na pożegnanie, a kilka godzin później wywozili mnie ze szpitala do domu – bez mojego ukochanego Beau.

To także opowieść o tym, jak walczyć o siebie. Poprosiłam lekarza, który użył „alternatywnych faktów”, aby namówić mnie na D&E, kiedy wiedziała, jak bardzo chcę urodzić moje dziecko. To był ten sam lekarz, który zadzwonił do Chasa bez mojej zgody, aby spróbować skłonić go do zmiany zdania, ponieważ będzie to „zbyt trudne [Chas]. ” Miałem innego lekarza, który zalecił niewłaściwe pośmiertne badanie genetyczne. Gdybym wysłuchał któregokolwiek z nich, nigdy nie trzymałbym swojego pięknego dziecka w ramionach ani nie miałbym odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak chorował.

A propos odpowiedzi, to opowieść o nauce – naprawdę, naprawdę, naprawdę niesamowitej nauce. Około sześciu tygodni po śmierci Beau otrzymaliśmy telefon z laboratorium genetycznego, które pomagało nam dowiedzieć się, co się z nim stało. Zlokalizowali specyficzną mutację w określonym genie, która spowodowała nieprawidłowe działanie określonego typu produkcji kolagenu, a dzięki temu uzyskaliśmy mocną diagnozę osteogenezy imperfecta typu II i informacje o wzorze dziedziczenia. Mogli nam powiedzieć z 93% pewnością, że było to zdarzenie losowe i nie powinno mieć wpływu na przyszłe dzieci. Te pozostałe 7% wynika z możliwości czegoś, co nazywa się mutacją linii germinalnej, i cieszę się, że miałem przyjaciela, który właśnie ukończył szkołę medyczną, aby dać mi zaawansowaną wersję genetyki dla manekinów. Mamy nadzieję, że jesteśmy w 93%.

Z politycznego punktu widzenia jest to opowieść o tym, co z prawnego punktu widzenia nazywa się wypowiedzeniem ze względów medycznych. Chociaż jestem głęboko przekonany, że podjąłem właściwą decyzję dla mojego dziecka – i naprawdę nie wydawało mi się to dużą decyzją – wiem, że nie wszyscy by się zgodzili. Mam nadzieję, że poprzez podzielenie się moją historią przynajmniej jedna lub dwie osoby otworzą swoje umysły na to, co by było, gdyby: co jeśli zakończenie ciąży – tak bardzo pożądanej – jest naprawdę właściwą rzeczą dla dziecka? A nawet jeśli nie byłoby to dla ciebie właściwe, czy możesz sobie wyobrazić, jak mogłoby się to czuć komuś innemu? Kim mamy powiedzieć? Nie potrafię sobie nawet wyobrazić, jak by to było, gdyby na naszą i tak straszną sytuację potęgowały się podróże, wydatki itp.

Ale historia jest nie tylko polityczna – jest osobista – i o to chodzi. Nawet ja czasami się wstydzę, kiedy próbuję opisać, co stało się z naszym dzieckiem. Czy nazywam to martwym urodzeniem? Czy to kłamstwo? Nadal się urodził, prawda? Trzymałem go w ramionach. Płakałem nad nim. Utrata ciąży? Czy to jest nieodpowiednie? Czy nie czułoby się to niewystarczające, nawet gdyby ta strata nastąpiła znacznie wcześniej? W ósmym tygodniu tak samo jak w 21.? Czułem się bardziej jak utrata osoby niż ciąża. Poronienie? Ale chciałem tego dziecka! Tak bardzo go kochałem! W końcu czy ma znaczenie, jak to nazywam? Czy nie jest najgorszy ból każdego, to nie jest najgorszy ból, niezależnie od tego, jak się go nazywa?

Ludzie są niesamowici, więc jest to także opowieść o sile przyjaźni, hojności i więzi. To opowieść o pielęgniarce porodowej, która trzymała mnie za rękę i płakała (jakby nie kilka łez – ona płakał) ze mną, kiedy poznałem Beau. To opowieść o wiadomościach, które otrzymałem z bliska i daleka, od przyjaciół, z którymi codziennie rozmawiam i tych, z którymi nie rozmawiałem od miesięcy, które wywołały zarówno uśmiech, jak i łzy. Nie powiedzieliśmy wielu ludziom, ale łał, mamy dużo miłości.

To opowieść o współpracownikach i mentorach w pracy, którzy wspierali mnie w żałobie i przebywaniu z rodziną oraz którzy przywitali mnie z powrotem z cierpliwością i życzliwością (i nadal delikatnie mnie traktowali, gdy stało się jasne, że wróciłem zbyt wcześnie) . To opowieść o znajomych, przyjaciołach przyjaciół, po prostu innych ludziach, którzy podzielili nasz smutek i w wielu przypadkach podzielili się własnymi, rozdzierającymi serce historiami. Te historie mi pomogły, więc może to pomoże komuś innemu.

Mówienie tego zajęło mi prawie pięć miesięcy, ale myślę, że jest to również historia o uzdrawianiu – o tym, co zrobiłem i co mam nadzieję nadal zrobić. Czasami wydaje się, że dwa kroki do tyłu na każdy krok do przodu. Ze wszystkiego, ogłoszenie ciąży księżnej Kate zrujnowało mi dzień. Jest żoną księcia, i otrzyma zdrowe trzecie dziecko? „Lauren, pamiętaj, ona wymiotuje przez jakieś dziewięć miesięcy z rzędu” – NADAL NIEWŁAŚCIWE.

Od czasu do czasu wciąż prowadzę telekonferencję z kimś, kto pyta mnie, kiedy przyjdzie poród. Ta data zbliża się już jakiś czas. Moja terapeuta zarabiała więcej niż tylko na współpłacenie. Czasami boję się – że nigdy nie będę czuł się cały, że już nigdy nie urodzę drugiego zdrowego dziecka, że ​​dziewięć miesięcy poprzedzających poród nigdy nie będzie dla mnie odliczaniem do świętowania, a nie marszu śmierci.

Ale przede wszystkim czuję się dobrze. Czuję, że mam nadzieję, że uda mi się rozwinąć rodzinę, nie mogę się doczekać powitania siostrzenicy lub siostrzeńca w listopadzie i cieszę się z powodu (przynajmniej mniej zazdrości?) Tych nie-królewskich mam, które publikują na Facebooku ogłoszenia o ciąży.

Wreszcie, jest to historia dla Beau. Nie będę mógł planować jego przyjęć urodzinowych, kręcić filmików z jego pierwszych kroków, przytulać go w pierwszym dniu przedszkola ani tańczyć z nim na weselu. Więc jak inaczej mogę pokazać światu, jak bardzo go kocham? Jak bardzo zawsze będę go kochać? Jak moja rodzina, bez względu na to, jak duża będzie się rozrastać, kiedykolwiek poczuje się całkowicie kompletna? Skąd Beatrice zna go po imieniu, a Deacon też, więc nigdy nie zostanie zapomniany? Jak mówię mu dobranoc każdej nocy przed pójściem spać, czasami wiele razy, ponieważ chcę, aby zawsze był ostatnią rzeczą, o której myślę, zanim zasnę?

Jesteś takim wyjątkowym małym facetem. Dziękuję, że pozwoliłeś mi być swoją mamą. Chcę, żeby świat wiedział, jak bardzo jestem wdzięczny.