contador gratis Skip to content

Tak naprawdę wygląda wychowanie dziecka ze specjalnymi potrzebami

funkcja specjalnych potrzeb
Kayse Whitaker

Kiedy zdecydowałam się na dziecko, miałam wielkie fantazje o tym, jakie będzie idealne. Wyobraziłem sobie zaczarowane życie, wypełnione zabawnymi wycieczkami na grządkę dyni lub zdjęciami z Mikołajem i Zajączkiem Wielkanocnym. Nauczenie dziecka chodzenia i mówienia. Zamiast tego dostałem ostateczną diagnozę i najtrudniejszą / najbardziej satysfakcjonującą walkę mojego życia.

Nigdy nie przyszło mi do głowy, że to moje nowe życie jest możliwe. Wszystkie nasze ultradźwięki były normalne. Nie było powodu do niepokoju. Kto by pomyślał, że będę musiał wsadzić noworodka do helikoptera i odlecieć z nim dwie godziny drogi, aby mogła otrzymać odpowiednią opiekę medyczną? Kto by pomyślał, że będę musiał walczyć z miejscowym szpitalem o jej prawo do właściwej opieki medycznej? Kto by pomyślał, że będę musiała patrzeć, jak moja słodka malutka dziewczynka przechodzi operację na otwartym sercu, fizjoterapię, terapię zajęciową i niezliczone inne testy i wizyty co tydzień?

Kiedy urodziła się Lila, było całkiem oczywiste, że jest w niej coś „innego”. Zamiast typowych gratulacji i radosnych uścisków, poinformowano nas, że nasze maleństwo będzie musiało zostać w żłobku specjalnej opieki i poddane niezliczonym testom.

Najpierw powiedziano nam, że wystąpiła wada serca, a potem powiedziano nam, że podejrzewają problem genetyczny. Zamiast powiedzieć nam, jaka była piękna, zwrócili uwagę na asymetryczne rysy jej twarzy i bardzo słabe napięcie mięśni. W czasie, gdy jesteś hormonalny i chcesz być podekscytowany narodzinami swojego pierwszego dziecka, te uwagi cię raniły.

Kayse Whitaker

Kiedy Lila miała sześć dni, otrzymaliśmy oficjalną diagnozę Trisomii 18 i mowę „niezgodną z życiem”. Nie mogę ci powiedzieć, jak okropna była ta chwila. To tak, jakby całe dobro z mojego świata zostało wyssane. Prawie jakbym nigdy więcej nie czuł się szczęśliwy ani cały. Tak trudno jest spojrzeć na swoje piękne dziecko i zdać sobie sprawę, że nigdy nie przeżyje życia, o którym marzyłaś. Zastanawiasz się, co to u licha było, że zasłużyłeś na to. Zacząłem się kręcić i bardzo mi się żal. Powoli zacząłem opłakiwać stratę dziecka, o którym myślałem, że będę mieć, i powoli zacząłem akceptować to, które mi dano.

Z biegiem czasu przyzwyczaiłem się do nowej rzeczywistości. Zacząłem nawet ponownie cieszyć się życiem, ale wciąż miałem swoje mroczne dni. Co prowadzi mnie z powrotem do dnia dzisiejszego.

Dzisiaj Lila miała terapię i rozmawialiśmy o tym, gdzie Lila była i gdzie powinna być. Przez większość czasu staram się nie skupiać na rzeczach, które powinna robić. To zbyt trudne, zbyt smutno mi się skupiać na jej wyzwaniach. Zamiast tego wolę skupić się na tym, co ona potrafi. Jednak czasami w terapii, aby uszczęśliwić firmy ubezpieczeniowe, musimy wymienić jej mocne strony i wyzwania. Widok tego na papierze w czerni i bieli jest frustrujący i rozdzierający serce. Prawda jest taka, że ​​moje dziecko ma naprawdę dobre mocne strony, ale ma też całą masę wyzwań.

Jest to jeszcze bardziej frustrujące, gdy ciągle dodają do listy rzeczy, które mam zrobić w domu, aby jej pomóc. To sprawia, że ​​czuję, że ją zawodzę, ale nie wiem, jak to zrobić lepiej. Gdzie mam znaleźć czas? Pracuję na dwanaście godzin w piątki, soboty i niedziele, więc resztę tygodnia mogę poświęcić na jej liczne spotkania. Zwykle jest od trzech do pięciu na tydzień. Karmi ją przez rurkę co trzy godziny i zanim będziemy mogli ją karmić przez rurkę, musimy zaoferować jej butelkę. Więc próbuję ją namówić, żeby jadła doustnie. Zwykle toleruje to, że robię to tylko przez kilka minut, zanim znajdzie się w trybie topnienia.

Kiedy ją uspokoję, resztę muszę opróżnić, co zajmuje średnio około 20-30 minut. Wykonuję z nią szereg ćwiczeń ruchowych dwa razy dziennie, wykonujemy masaż niemowlęcia jej szyi przy każdej zmianie pieluchy, aby spróbować rozluźnić te bardzo napięte mięśnie karku oraz czas brzucha 5 lub 6 razy dziennie. Wszystko to pomiędzy tymi wszystkimi spotkaniami, a teraz mam dodać więcej rzeczy. Kiedy mam znaleźć czas na prysznic, zakupy lub chwilę dla siebie?

Nie zrozum mnie źle, kocham Lilę całym sercem i duszą, ale jestem wyczerpana. Są chwile, kiedy jestem tak zestresowany, że nie mogę znaleźć przedmiotu, którego się trzymam. Jest wielu ludzi, którzy chcą podzielić się swoimi opiniami na temat tego, jak powinienem sobie poradzić, ale bardzo niewielu naprawdę chce się zintensyfikować i pomóc.

Czuję się samotny i odizolowany w te ciemne dni. Jest mi smutno, bo ludzie tego nie rozumieją. Nadal lubią rozmawiać o tym, jak Lila wyjdzie za mąż i będzie mieć dzieci, i szczerze mówiąc, nie jestem pewien, czy kiedykolwiek będę w stanie ją nauczyć, jak używać widelca lub łyżki. Nie, żebym wątpił w potencjał Lili, po prostu znam realia wyzwań, przed którymi stają takie dzieciaki jak Lila.

Ta podróż jest trudna. To najtrudniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiłem. Do diabła, czasami sprawia, że ​​trudne wygląda na łatwe. Czasami po terapii muszę się załamać i płakać pod moją opieką, ale jutro wskakuję z powrotem na tego konia i przestawię swój harmonogram tak, aby dopasować go do dodatkowych ćwiczeń, których potrzebuje Lila. Jutro spróbuję sobie przypomnieć, że nawet jeśli czuję, że nie jestem najwspanialszą matką, robię wszystko, co w mojej mocy i dotarłem tak daleko. Wystarczy. To więcej niż wystarczająco.